Voksne med ADHD underprioriteres: Ingen gør noget for at få opdateret retningslinjerne

Selvom knap én procent af de voksne danskere er medicineret med ADHD-medicin, halter voksenområdet stadig markant bagud i forhold til børneområdet, når det gælder udredning og behandling af ADHD.

Vi overvåger ikke systematisk alle de områder, hvor vi har anbefalinger

Simon Terp, specialkonsulent, Sundhedsstyrelsen

Det kommer blandt andet til udtryk i udvalget af behandlingsformer og i de nationale kliniske retningslinjer (NKR) for udredning af ADHD hos voksne, der ikke er opdateret siden 2017.

Siden 2017 er der lavet flere europæiske studier, også med dansk deltagelse, blandt andet af det europæiske netværk for voksen ADHD (ENAA), som kommer med andre medicinske anbefalinger end de aktuelle danske retningslinjer.

Samtidig har man også fået mere erfaring med ikke-medicinsk behandling af voksne som for eksempel den positive betydning af fysisk aktivitet og motion, fortæller Pelle Lau Ishøy, der er overlæge på Psykiatrisk Center Glostrup. Alligevel har Sundhedsstyrelsen altså ikke opdateret retningslinjerne.

I Sundhedsstyrelsen placerer man ansvaret hos dem, der arbejder med ADHD til daglig.

»Vi overvåger ikke systematisk alle de områder, hvor vi har anbefalinger. Vi har en forventning om, at de faglige miljøer kontakter os, hvis de mener, at der er kommet ny viden,« skriver Simon Tarp, specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen, i en mail.

Han fortæller, at Sundhedsstyrelsen hvert fjerde år foretager en bred litteratursøgning og beder om input. I år er det fem år siden seneste gennemgang af de nationale kliniske retningslinjer for udredning af ADHD hos voksne, og der er ikke umiddelbart opdateringer på vej.

For få folk til at udføre arbejdet

Det er ikke så mærkeligt, at den nye forskning ikke er blevet en del af retningslinjerne. For hverken flere af de psykiatere, som Dagens Medicin har været i kontakt med, og i ADHD-foreningen er man klar over, at man selv skal henvende sig med ønsker om en opdatering.

Modsat kender man hos Dansk Psykiatrisk Selskab godt til proceduren. Her erkender bestyrelsesmedlem Simon Hjerrild, der er forskningsansvarlig overlæge i psykiatrien i Region Midtjylland, at man burde have gjort noget, men at en generelt presset psykiatri betyder, at selskabet har prioriteret ressourcerne anderledes.

»Vi er et videnskabeligt selskab, så vores interesse er altid at sikre den bedst mulige behandling. Vi må kigge indad og erkende, at vi har haft travlt med en tiårsplan for psykiatrien, og at de fleste af os arbejder fuldtid ved siden af,« siger Simon Hjerrild.

En anden grund, til at der ikke er sket noget, er ifølge Simon Hjerrild, at der er så få, der ved noget om voksenområdet indenfor ADHD, og at de få, der er, har travlt.

»Akademisk fylder voksenområdet ikke meget. Det er totalt underdimensioneret i forhold til behovet. Der er brug for, at det bliver prioriteret,« siger Simon Hjerrild.

Optimalt set var retningslinjerne ifølge Simon Hjerrild en slags dynamisk dokument, som hele tiden blev opdateret. Han mener, at når der som nu er modstrid mellem det, der står i de danske retningslinjer, og det, der står i det europæiske, og det, som psykiaterne i praksis gør, så ender patienten som sorteper.

Han kalder voksenområdet indenfor ADHD for psykiatriens stedbarn, fordi det er svært at finde ud af, hvor ansvaret skal placeres. Derfor ender det i praksis ofte med, at det er psykiatere fra børneområdet, der må forholde sig til voksenområdet også.

Simon Hjerrild håber, at Sundhedsstyrelsen vil sparke opdateringerne på området i gang, nu hvor der er gået over fire år.

Flere valgmuligheder til børn

Foruden Simon Hjerrild fra Dansk Psykiatrisk Selskab mener også Pelle Lau Ishøy, overlæge på Psykiatrisk Center Glostrup, at der er grundlag for at se på en opdatering af retningslinjerne.

For Pelle Lau Ishøy er det især mangel på ikke-medicinsk behandling og manglende utvetydige konklusioner, der er problemet:

»I mit arbejde vil en opdatering i høj grad betyde noget. Det ville være godt, hvis retningslinjerne blev opdateret hvert andet år, for der er helt klart kommet bedre evidens for diverse siden den seneste version. Vi skal være skarpe på, hvad der virker ud over medicin og endda kan supplere effekten (synergistisk effekt, red.) af medicin og evt. også mindske behovet for medicin. Vi har eksempelvis erfaringer, der viser, at fysisk aktivitet reducerer symptomerne for nogen,« siger han.

På flere punkter er børneområdet markant længere fremme, og netop den ikke-medicinske behandling er et af dem.

ADHD-foreningen og psykiater i voksenpsykiatri Charlotte Jokumsen vil, efter at de er blevet gjort opmærksom på proceduren for opdatering, nu tage kontakt til Sundhedsstyrelsen med henblik på, at retningslinjerne opdateres.

Mangelfuld fra begyndelsen

Den manglende opdatering har bl.a. betydning for, hvad psykiaterne kan tilbyde.

Her er børneområdet foran:

Erfaring med brug af psykoterapi og undervisning af pårørende.

Flere virkningsstoffer til børn end voksne i nationale retningslinjer.

Stærkere anbefaling af medicin.

Retningslinjerne er opdateret i 2021

Retningslinjerne påvirker nemlig også tilskudsordningen til medicin. En psykiater kan vælge at gå uden om retningslinjerne, men i så fald mister vedkommende det overordnede formål, nemlig at sikre ensartede behandlingstilbud i hele landet.

Allerede ved udarbejdelsen i 2014 fik retningslinjerne for voksen ADHD en hård medfart. Flere medicinalvirksomheder, psykiatere og interesseorganisationer kritiserede de medicinske anbefalinger og manglen på ikke-medicinsk behandling.

Ylva Ginsberg, overlæge og specialist i psykiatri ved Karolinska Instituttet i Stockholm, der var ekstern bedømmer af retningslinjerne, var dengang kritisk og anbefalede, at fagfolk og myndigheder startede forfra med arbejdet og inddrog mere information fra andre studier.

Selvom det ligger langt tilbage i hukommelsen, forklarer Ylva Ginsberg i dag til Dagens Medicin, at man fokuserede så meget på nogle bestemte spørgsmål, som man ikke havde viden om, i stedet for bare at samle den viden, man allerede havde på området.

Hun påpeger også, at der stadig ikke er meget forskning om ADHD-ramte voksne, men til gengæld en del flere erfaringer end i 2014.

Også Pelle Ishøy ønsker sig mere forskning på området:

»Det er desværre et område, der er totalt underprioriteret. Det vil vi gerne være med til at rette op på. Men der skal midler og tid til, og der er vi udfordret,« siger han.

Ikke på den politiske dagsorden

På Christiansborg er der heller ikke meget hjælp at hente. Formanden for Folketingets sundhedsudvalg, Jane Heitmann (V), siger i et skriftligt svar, at ADHD hos voksne slet ikke er på politikernes dagsorden i øjeblikket.

»Vi arbejder aktuelt ikke med denne dagsorden (ADHD hos voksne, red.) i sundhedsudvalget. Netop nu afventer Folketingets partier regeringens udspil til en ny 10-årsplan for psykiatrien,« skriver Jane Heitmann, der forventer, at blandt andet medicinering på ADHD-området for voksne vil indgå som et element i planen.

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) har ikke ønsket at svare på, om ADHD hos voksne er på regeringens dagsorden.

Læs også:

Stor stigning i salg af ADHD-medicin til voksne

Uenighed om valg af medicin til voksne med ADHD

ANNONCE

Bliv opdateret på udredning og behandling af ADHD:

Tag Praktisk Medicins gratis e-læringskursus om ADHD hos voksne og få en hurtig, effektiv opdatering på udredning, behandling og opfølgning. Det tager 10 minutter, og alle svar er anonyme. Klik her for at tage kurset.