Rigshospitalet sætter struktur på patienter med sjældne lungesygdomme

Cystiske lungesygdomme er en gruppe af sjældne interstitielle lungesygdomme, og og blandt denne patientgruppe er der mange undertyper. Det kan gøre arbejdet med at diagnosticere vanskeligt, og ofte skal flere specialer i spil i patientens forløb.

Overlæge Thomas Kromann Lund fra Afsnit for lungetransplantation og lungesygdomme på Rigshospitalet har igennem en årrække arbejdet på at få mere struktur på området for de cystiske lungesygdomme.

»Det er vigtigt for disse patienter, at der er en multidisciplinær tilgang til dem. Vi har indført udredningsprogrammer for de enkelte undertyper af cystiske lungesygdomme, så vi sikrer, at patienterne bliver fulgt de rigtige steder,« siger Thomas Kromann Lund.

Tidligere så vi, at patienterne godt kunne ende med at blive sendt lidt rundt mellem afdelingerne, og det kunne føre til, at det tog længere tid at stille diagnosen, end det behøver. Med den nye struktur håber jeg på, at vi forhåbentligt kan nedbringe udredningstiden

Thomas Kromann Lund, overlæge, Afsnit for lungetransplantation og lungesygdomme, Rigshospitalet

Han har især haft fokus på at styrke samarbejdet mellem afsnittet for lungesygdomme, urologer og Center for sjældne sygdomme, som ofte er indblandet i patienternes forløb.

Formaliseret samarbejde

De seneste år er samarbejdet blevet mere formaliseret. Det betyder, at repræsentanter fra de tre specialer mødes en til to gange årligt. Indtil videre har møderne haft til formål at lære hinanden at kende og lægge en strategi for, hvem der skal se hvilke patienter hvornår, og hvornår et patientforløb kræver en særlig indsats i behandlingsforløbet.

»Vi har prøvet at skabe mere struktur og finde ud af, hvem der kan have gavn af eventuel behandling. Vi har altid henvist til hinanden, hvis der var brug for det, men der er nu blevet kortere vej, fordi vi kender hinanden og ved, hvad vi hver især kan byde ind med. Det gør det lettere at kontakte hinanden og koordinere forløbet,« siger Thomas Kromann Lund.

»Vi diskuterer den enkelte patient forud for eventuelle problemer i forløbet, og vi holder øje med hinandens patienter og inkluderer hinanden i vurderingen af, om der er behov for medicinsk behandling eller andre tiltag,« fortsætter lungemedicineren.

Mindske udredningstid

Aktuelt er omkring 60 patienter med cystiske lungesygdomme tilknyttet Rigshospitalet. En patient med LAM (lymphangioleiomyomatosis) er en af de hyppigere typer cystepatienter,, som netop har brug for en multidisciplinær tilgang. Denne patientgruppe har cyster i lungerne, som Thomas Kromann Lund og hans kolleger overvåger og evt. behandler. Men patienten kan samtidig udvikle tumorer i nyrerne, og det er en opgave for urologerne.

Med de nye udredningsprogrammer er der helt styr på, hvilke patienter der kommer i lungeambulatoriet, hvornår lungemedicinerne skal gribe ind, og hvornår det er en opgave for urologerne.

»Tidligere så vi, at patienterne godt kunne ende med at blive sendt lidt rundt mellem afdelingerne, og det kunne føre til, at det tog længere tid at stille diagnosen, end det behøver. Med den nye struktur håber jeg på, at vi forhåbentligt kan nedbringe udredningstiden,« siger Thomas Kromann Lund.

Han tror på, at strukturen giver patienterne en anden form for tryghed, fordi der ikke er nogen tvivl om, hvornår de skal behandles, og hvor de skal sendes hen. Det er også vigtigt, fordi det for nogle få patienter med cystiske lungesygdomme kan føre til, at de skal have en lungetransplantation.

»Ved lungetransplantation er det vigtigt at kunne sige, at vi har gjort det, vi kan, inden de kommer til transplantation. Det sikrer vi nu, fordi vi har fået et bedre overblik over denne sjældne sygdomsgruppe ved at skabe et mere officielt samarbejde på tværs af specialer,« siger Thomas Kromann Lund.

Patienter med cystiske lungesygdomme bosiddende i vest Danmark bliver udredt og fulgt på Aarhus Universitetshospital. Ligesom enkelte undertyper kan ses på Odense Universitetshospital.