Lungeteam cykler ud til svært syge patienter

»Jeg har ikke haft nogen smerter. Og efter jeg har fået en kørestol, har det givet mig motivation til at prøve at undvære min NIV-maske, komme ud af sengen og op i stolen,« siger Jess Harbo. Hans hustru, Bente Harbo, tilføjer: »Nu kan Jess komme op at sidde i stolen og spise. Men han er stadig angst, fordi han har svært ved at trække vejret.«

Vi besøger patienter med lav lungefunktion, ofte kombineret med flere episoder med akutte forværringer af deres lungesygdom, angst, dyspnø og forskellige former for komorbiditet Lene Nissen, sygeplejerske, Lungemedicinsk afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

Jess og Bente Harbos ord er henvendt til overlæge Nassim Roberts og sygeplejerske Lene Nissen, der er på besøg i ægteparrets bolig i Brønshøj. Nassim Roberts og Lene Nissen har netop lagt cykelhjelm og overtøj efter at have cyklet de fem kilometer fra Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital til ægteparrets bolig.

72-årige Jess Harbo er terminal KOL-patient og har været indlagt mange gange på Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital på grund af akutte forværringer af sin sygdom. Flere gange har en sammenklappet lunge ført til indlæggelse, og for to år siden måtte Jess Harbo også gennem et længerevarende forløb med strålebehandlinger på grund af cancer i mundhulen.

Nu er han nået til et punkt i sit sygdomsforløb, hvor det er svært for ham at møde op til kontroller og undersøgelser på hospitalet. Ødelagt lungevæv, en lungekapacitet på 20 pct., flere episoder med forværringer, dyspnø og angst over ikke at kunne trække vejret uden hjælp fra en NIV-maske (non-invasiv ventilation) forandrer ikke ved, at Jess Harbo har taget stilling til fremtiden:

»Jeg vil ikke indlægges flere gange,« siger Jess Harbo, og Bente Harbo tilføjer: »Jess vil ikke på hospitalet mere. Og vi får god hjælp fra den kommunale hjemmepleje, som kommer op til fire gange om dagen.«

Sygeplejerske Lene Nissen (t.h.) og overlæge Nassim Bazeghi Roberts er på vej fra lungemedicinsk afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital mod Brønshøj, hvor de skal besøge den 72-årige terminale KOL-patient Jess Harbo og hans hustru Bente.Foto: Joachim Rode

På to hjul til Brønshøj

For Jess og Bente Harbo er det derfor en stor hjælp, at de kan trække på Bispebjerg og Frederiksberg Hospitals multidisciplinære lungeteam. Nassim Roberts, Lene Nissen og yderligere to sygeplejersker fra Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital udgør et udgående team, som også kan trække på assistance fra en tilknyttet fysioterapeut, en psykolog og kolleger med specialviden om palliation.

De tre sygeplejersker fra Lungemedicinsk Afdeling har de seneste tre år tilbudt non-malign palliation til udvalgte patienter, og er i sadlen fem dage om ugen. I februar i år blev overlæge Nassim Roberts også en del af teamet, og hun cykler én dag om måneden ud til patienterne sammen med en sygeplejerske. 44 patienter er aktuelt tilknyttet teamet. Fællesnævneren for patienterne og for teamets arbejde er behovet for non-malign palliation.

»Det er patienter med lav lungefunktion, ofte kombineret med flere episoder med akutte forværringer af deres lungesygdom, angst, dyspnø og forskellige former for komorbiditet. Patienter, der kan have svært ved at komme ind på afdelingen til kontroller og undersøgelser,« siger Lene Nissen.

»Det er en kompleks, tværfaglig opgave. De sværeste patienter diskuterer vi på multidisciplinære teamkonferencer, som vi afholder hver 14. dag,« tilføjer Nassim Roberts.

Jess Harbos lungekapacitet er reduceret til ca. 20 pct. Han har været sengeliggende i et år og har i den periode fået hjemme-NIV-behandling. NIV-behandlingen giver ham en acceptabel iltmætning, men gør ham samtidig angst for at undvære masken. Uden ekstra ilt er hans vejrtrækning »som at trække vejret gennem et sugerør,« som Jess Harbo selv beskriver det.

For nogle uger siden havde ægteparret besøg af teamets fysioterapeut Emil Hyllested O’Gara, som arbejder på at få Jess Harbo til at undvære NIV i kortere perioder, hvor han kommer ud af sengen og op i en kørestol, som Emil Hyllested O’Gara har skaffet til ham.

Jess Harbo havde for nylig besøg af det udgående lungeteams fysioterapeut, der arbejder på at få Jess Harbo til at undvære sin NIV-maske i kortere perioder, så han kan komme over i en kørestol. Jess Harbo håber, at kørestolen vil gøre det muligt for ham at sidde med til bords og spise julemiddag sammen med Bente, barnebarnet Elias på 11 år, og ægteparrets datter Marianne.Foto: Joachim Rode

»Emil kan ikke få nok ros og blomster. Faktisk fortjener hele sundhedssektoren en kæmpe buket for deres indsats. Vi får en fantastisk opbakning. Emil har gjort et kæmpe arbejde for at få Jess mobiliseret, ud af sengen og over i stolen. Jess er blevet mere motiveret for at undvære NIV-masken. At Jess er kommet så langt, har også løftet mig psykisk – det kan ikke undgås,« siger Bente Harbo.

Svært at undvære iltmaske

Det er tre måneder siden, at lungeteamet fra Bispebjerg Hospital sidst var på besøg. Deres besøg er tydeligt værdsat. På sofabordet ved siden af Jess Harbos hospitalsseng har Bente Harbo dækket op med kaffe og nyindkøbte boller. Fra sengen kan Jess deltage i samtalen og samtidig se hen på stuens endevæg, som er prydet af en række indrammede fotografier af barnebarnet Elias, der med sine 11 år er bevidst om, at ‘morfar er meget syg’. Elias har ofte overnattet hos morfar og mormor og betyder meget for Jess Harbo.

»Vi skal prøve at få dig ud af ­masken og over i stolen, så du kan sidde med til bords og spise jule­middag sammen med Bente, Elias og jeres datter Marianne,« siger Lene ­Nissen til Jess Harbo.

Lige nu kniber det med at undvære ­NIV-­masken mere end få minutter ad gangen, men det vil han gerne lave om på.

»Efter jeg fik kørestolen, har det givet mig mere livskvalitet. Mit mål er, at jeg kun skal bruge NIV om ­natten,« siger han til Nassim Roberts og Lene Nissen.

»Prøv at tage masken af,« opfordrer Nassim Roberts.

Jess Harbo fjerner masken, kommer ved egen hjælp over i kørestolen, men er hurtigt tilbage i sengen, og masken kommer på igen.

»KOL er en snigende sygdom … Og jeg begyndte at ryge tidligt. Jeg blev uddannet som kok på Søpavillonen i 1969, da jeg var 20 år. Som værnepligtig kom jeg ombord på Kongeskibet Dannebrog og lavede mad til kong Frederik IX og kongefamilien. Det var en fin tid. Jeg har også ­arbejdet 13 år som kok i TV-Byen i Gladsaxe og senere i Illums ­Bolighus,« lyder det med begejstring i stemmen, da han tænker tilbage på sit arbejdsliv.

72-årige Jess Harbo blev som 20-årig udlært kok og har arbejdet på Kongeskibet og restauranter i Københavnsområdet, indtil hans KOL-sygdom satte en stopper for det. Jess Harbo har nu en lungekapacitet på ca. 20 pct. af det normale for hans alder.Foto: Joachim Rode

Løfte livskvalitet

For Nassim Roberts og Lene Nissen er målet med besøget ikke at lave en masse målinger og undersøgelser. Målet er at bidrage til at holde Jess Harbo stabil, hjælpe Bente med råd og vejledning og at løfte parrets livskvalitet.

»Jeg lytter mere, end jeg taler, så jeg kan danne mig et indtryk af patientens behov, og hvilke forhold som aktuelt fylder mest i patientens liv. Som læge kommer jeg ikke for at ændre en masse ting. Vi taler med pårørende, gennemgår medicineringen og vurderer, hvordan vi kan hjælpe mest og bedst. Lindring mere end andet – og at passe godt på de patienter, der har det største behov – det er helt centralt for vores arbejde,« siger Nassim Roberts.

Det er tid til at afrunde dagens besøg hos Jess og Bente Harbo. Nassim Roberts må tilbage til Lungemedicinsk Afdeling på Bispebjerg, mens Lene Nissen cykler videre ud til endnu en KOL-patient, som har behov for besøg. Lene Nissen vil efterfølgende løbende holde kontakten med Jess og Bente Harbo og vurdere, hvornår der er behov for næste besøg i hjemmet i Brønshøj.