Bred indsats for lungerehabilitering gavnede både patienter og fagpersoner

Dansk lungerehabilitering fungerer godt, men lektor Charlotte Simonÿ fra Næstved-Slagelse-Ringsted Hospital og Syddansk Universitet satte sig for en række år siden for at undersøge, om rehabiliteringen kunne blive endnu bedre. For mens selve rehabiliteringsforløbene fungerer fint, er der for mange KOL-patienter, som ikke deltager i eller gennemfører et rehabiliteringsforløb.

Den tværsektorielle faggruppe bestod af:

Ergoterapeut Maja Primdal, fysioterapeut Claus Riber Højfeld, ergoterapeut Charlotte Graversen, leder af kompetencenteret for lungesygdomme, Marianne Neerup Andersen, livsstilskonsulent Karin Riisberg, sygeplejerske Michael Jørgensen, sygeplejerske Anne Marie Dalsgaard Sloth og fysioterapeut Anita Schiøler Larsen.

»Omkring hver anden patient, der er berettiget til KOL-rehabilitering, gennemfører ikke et rehabiliteringsforløb – sådan er det både i Danmark og internationalt. Det er alt for få, når nu rehabilitering er designet til at reducere sygeligheden og give folk et bedre hverdagsliv,« siger Charlotte Simonÿ.

Derfor ville hun igangsætte et pilotprojekt med en ny form for KOL-rehabilitering. Charlotte Simonÿ ville starte forfra. Og ved hjælp af en gruppe bestående af fagpersoner fra både kommune og hospital blev tiltaget COP-D-Life udviklet og testet på 15 patienter i et pilotprojekt, der løb fra 2016 til 2020. De første positive resultater af projektet er nu dokumenteret blandt både fagfolk og patienter.

Drømmeforløbet

Til at begynde med undersøgte Charlotte Simonÿ, hvordan patienter oplevede det eksisterende otte ugers rehabiliteringsforløb. Det gjorde hun ved at følge 21 patienters forløb med KOL-rehabilitering.

Her fandt hun ud af, at patienterne oplevede, at forløbet var for kort til at hjælpe dem tilstrækkeligt med at kunne håndtere hverdagen med KOL. Derudover var det svært for flere af patienterne at komme til hospitalet for at træne. Og hvis de ikke kunne deltage i en af de to ugentlige træningssessioner, så blev forløbet reduceret meget. Når patienterne var færdige med de otte uger på sygehuset, var overgangen til kommunen desuden svær for dem. De kunne ikke navigere i systemet og følte sig tabt på gulvet.

Faggruppen ville lave et integreret forløb under hele rehabiliteringen, hvor de samarbejdede om menneskene fra dag et

Charlotte Simonÿ, lektor, Næstved-Slagelse-Ringsted Hospital og Syddansk Universitet

Charlotte Simonÿ samlede herefter et hold af sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter og to konsulenter, hvor der for hver faglighed var en repræsentant fra både sygehuset i Slagelse og en fra Slagelse Kommune. Faggruppen skulle sammensætte deres drømmescenarie for et rehabiliteringsforløb til en KOL-patient.

Charlotte Simonÿ havde på forhånd forestillet sig, at patienten skulle begyndte på sygehuset og siden overleveres til kommunen, hvor forbedringen særligt skulle ligge i overleveringen. Men det var ikke drømmen for den faglige gruppe.

»Faggruppen ville lave et integreret forløb under hele rehabiliteringen, hvor sektorerne samarbejdede om menneskene fra dag et. Det var jeg glad for, for det viste sig at fungere rigtig godt,« siger Charlotte Simonÿ, der har skrevet en videnskabelig artikel om samarbejdet mellem fagpersonerne, som i øjeblikket er under review.

Organisatorisk rygdækning

I sit arbejde fandt faggruppen ud af, at rehabiliteringen skulle være telemedicinsk, fordi det kan være en barriere for KOL-patienter, når de skal ind på et sygehus. Derudover skulle forløbet være gruppebaseret, så patienterne fik mulighed for at sparre med andre KOL-syge. Desuden skulle de pårørende inddrages, og patienterne skulle have mere fri adgang til råd og vejledning fra sundhedsprofessionelle.

Rehabiliteringsforløbet skulle derudover hjælpe og støtte patienterne til at håndtere hverdagen med KOL, hvor hverdagsudfordringer bl.a. kan være at trække vejret ordentligt, træthed, hoste og generelt at skulle fungere i hverdagen med begrænset kapacitet i fysisk, psykisk og social forstand. Dette skulle undervisning bl.a. hjælpe med, og undervisningen blev tilrettelagt ud fra KOL-patienternes ønsker, så der var bedre mulighed for den enkelte til at lære at håndtere de udfordringer, der tegner sig i deres hverdag.

Den specialiserede rehabilitering hører til på sygehuset, og den generelle hører til i kommunerne. Under pilotprojektet havde sygehuset ansvar for rehabiliteringen, men de kommunale fagpersoner tog også ansvar. Det var tydeligt for Charlotte Simonÿ, at samarbejdet om borgerne fungerede rigtig godt.

»Selvom flere af personerne har samme profession, er der stor forskel på at arbejde på et sygehus eller i en kommune, og oversættelse af deres arbejde er ikke altid lige til. Alene det at de rent faktisk samarbejder, taler og mødes med hinanden og har med de samme patienter at gøre på samme tid, det gør en kæmpe stor forskel,« siger hun.

Organisationerne kunne dække ind for hinanden på tværs af sektorer. Et eksempel var, at fysioterapeuterne fra sygehus og kommune lavede et træningsprogram sammen, og derefter skiftedes de til at stå for træningen. Det betød også, at hvis den ene havde ferie, så tog den anden over og stod for alle ugens træninger.

Stort fremmøde

Når patienter på Slagelse Sygehus blev tilbudt KOL-rehabilitering fik de buddet om at være med i pilotprojektet.

Det blev til to forløb med 10 og 6 patienter, og de deltagende patienter fik en stepbænk, elastikker og en iPad med hjem.

»Vi har med pilotprojektet fundet ud af, at telerehabilitering til KOL-patienter kan fungere i dansk kontekst,« siger Charlotte Simonÿ, lektor, Næstved-Slagelse-Ringsted Hospital og Syddansk Universitet.

Efter en indledende seance, hvor patienter og pårørende kunne hilse på hinanden og de sundhedsprofessionelle, kørte resten af forløbet over skærmen. Hver patient havde en kalender på iPaden, og de kunne så koble sig på en af ugen tre træningssessioner, få undervisning om deres sygdom eller lave aftaler med de sundhedsprofessionelle.

»Vi lavede tre træningsseancer for at tilføre fleksibilitet, så det var lettere for patienterne at få mindst to ugentlige træninger. Det viste sig dog, at mange deltog i alle tre, og fremmødet var generelt ret højt,« forklarer Charlotte Simonÿ.

En af grundene til det højere fremmøde ved træning var, at patienterne nogle gange deltog, selvom de ikke var helt sikre på, at de var friske nok til at træne. Havde de i stedet været nødt til at tage ind på sygehuset for at træne, havde patienterne højst sandsynlig meldt fra.

Telerehabilitering hjælper KOL-patienter

Pilotprojektets økonomiske ramme betød, at rehabiliteringsforløbet varede i et halvt år frem for de normale otte uger. Nogle af patienterne følte sig velafsluttede i deres forløb, mens andre egentligt gerne ville fortsætte resten af livet med den digitale træning og vejledning. Patienterne var også glade for, at de selv kunne kontakte de sundhedsprofessionelle, når de havde behov for det, og for at de kunne spare turen til sygehuset. Derudover fungerede samarbejdet mellem de to sektorer godt.

Et mål med projektet var, at KOL-patienterne bedre skulle kunne håndtere hverdagen med KOL, og det lykkedes. Et andet af målene var at skabe et rehabiliteringsforløb med større tilslutning. Af de 16 patienter, der takkede ja til at deltage i pilotprojektet med telerehabilitering, var der 15, som gennemførte.

»Vi kan konstatere, at fremmøde på online rehabilitering typisk var højere end den eksisterende, og at patienterne følte, at de blev bedre til mestre deres sygdom. Men det skal ses som en forsigtig beregning, vi er nødt til at lave et større klinisk kontrolleret forløb, hvis vi skal kigge på den egentlige effekt,« siger Charlotte Simonÿ og uddyber:

»Vi har med pilotprojektet fundet ud af, at telerehabilitering til KOL-patienter kan fungere i dansk kontekst, og at både patienter og medarbejdere var tilfredse. Et større studie vil kunne klarlægge, om det vil være et godt alternativ til et rehabiliteringsforløb med fremmøde.«