Odense har fået nyt forskningscenter for gigtpatienter med lungesygdom

Bør gigtlæger lære at lave ultralydsundersøgelser af lunger? Kan stratificering af patienter bedres ved hjælp af skræddersyede spørgeskemaer? Og kan forløbsbeskrivelser hjælpe med opsporing af patienter med lunge-gigt-lidelser?

Det er nogle af de spørgsmål, der beskæftiger de læger og forskere, som er tilknyttet en ny tværfaglig enhed på Odense Universitetshospital (OUH) med status af frontlinjecenter. Det indebærer, som navnet tilsiger, at centerets arbejde skal bidrage til at bringe verdens viden i front inden for det område, centeret beskæftiger sig med.

Centeret har fået navnet PURE, som er sammensat af de to første bogstaver i hhv. ‘pulmo’ og ‘reuma’. Navnet fortæller dermed også, hvad det er for nogle patienter, centerets arbejde drejer sig om, nemlig dem med autoimmune gigtlidelser såsom leddegigt, der også har udviklet såkaldte interstitielle lungesygdomme (ILS), dvs. bindevævssygdomme i lungerne, som kan føre til lungefibrose.

Dette her er en måde at sætte de mest syge i kalenderen, så de får fuld opmærksomhed og koordinering

Torkell Ellingsen, professor, specialeansvarlig overlæge på gigtafdelingen, Odense Universitetshospital

Initiativtagerne er klinisk lektor og specialeansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afdeling J, Jesper Rømhild Davidsen, og professor Torkell Ellingsen, som er specialeansvarlig overlæge og forskningsleder på Reumatologisk Afdeling C.

Det er også de to, der i fællesskab leder centeret, som har været flere år undervejs. Som Dagens Medicin skrev i oktober 2020, var de to overlægers tanke i første omgang at etablere en fælles klinik.

Ideen var rundet af de månedlige multidisciplinære teamkonferencer (MDT), hvor lægerne havde fundet ud af, at de i høj grad havde noget til fælles, hvad angår patienter med sådanne multiorgandiagnoser.

»Jesper og jeg fandt ud af, at vi snakkede sammen nærmest hver dag om patientforløb. Men det blev hele tiden presset ind som noget ekstra. Dette her er en måde at sætte de mest syge i kalenderen, så de får fuld opmærksomhed og koordinering,« siger Torkell Ellingsen.

I første omgang gav OUH de to initiativtagere midler til at oprette en sådan klinik, hvor subspecialiserede reumatologer og lungelæger med viden om autoimmunitet og ILS holder fælles konsultationer sammen med patienterne. P.t. sker det en dag hver anden uge.

Nu har samarbejdets ophøjelse til frontlinjecenter føjet en betragtelig forskningsforpligtelse til, og den handler specifikt om kombinationen af lunge- og gigtlidelser.

Hvad forsker de så i?

VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, begik sidste år en rapport– finansieret af lægemiddelvirksomheden Boehringer Ingelheim Danmark – der handler om netop disse lunge-gigt-patienter, og rapporten peger på flere områder med forbedringspotentiale. F.eks. er der store forløbsproblemer med ventetider på de forskellige prøver og analyser, som patienterne skal igennem.

Den udfordring har forskerlægerne i Odense forsøgt at afhjælpe ved at strømline forløbene for de henviste patienter. Det er tidsbesparende for patienterne, som nogle gange kommer langvejs fra, og dermed reduceres også samfundets udgifter til transport.

»Når gigtpatienten kommer her, udføres også automatisk en seks minutters gangtest, en udvidet lungefunktionstest, en udvidet blodprøvepakke, og så beskriver vi også sammen med vores radiologer HRCT-scanninger, så vi ved, om vi skal håndtere patienten på dette PURE-niveau,« siger Torkell Ellingsen.

Det vil sige det højtspecialiserede funktionsniveau, som indebærer, at klinikken alene ser de mest komplekse patienter.

Er det ikke tilfældet, henvises patienten tilbage til, hvor vedkommende kom fra – typisk et ambulatorie på et af regionshospitalerne. Til dem har PURE udviklet en kogebog, som den kaldes, til inspiration for de læger, der skal håndtere patientens videre behandlingsforløb.

Netop sådanne forløbsbeskrivelser er noget af det, som forskningen på PURE gerne skulle bidrage til at validere og videreudvikle. Og ikke kun til behandling af allerede identificerede patienter, men også til brug for opsporing af gigtpatienter med begyndende lungesymptomer.

Kan PURE-folkene f.eks. identificere nogle risikomarkører, der får kolleger på regionshospitalernes ambulatorier til at tænke ‘hov, der er da vist risiko for, at denne her patient med autoimmun gigt har involvering af lungerne’, så er man allerede nået langt.

For som VIVE-rapporten også beskriver, så er et af de helt store problemer med opsporing af disse patienter, at der i betragtelig grad mangler viden.

Det gælder både blandt praktiserende læger, som forståeligt nok ikke nødvendigvis tænker lungefibrose, når en patient med f.eks. leddegigt klager over hoste. For lungefibrose er sjælden.

Men det gælder ifølge VIVE-rapporten også på hospitalerne, hvor gigtpatienter typisk går ét sted og lungepatienter et andet sted. Så selv om det for så vidt er kendt viden, at gigtpatienter også kan have lungesygdom, kræver det opmærksomhed at få øje på dem, der lider af begge dele.

Fra ultralyd til spørgeskemaer

Et andet af forskningsprojekterne i Odense handler om ultralyd af lunger. De undersøgelser mestrer lungelæger, men det gør reumatologer ikke. Spørgsmålet er, om de bør lære det.

»Gigtlæger bruger ultralyd til kar og led, men hvis vi kan udvide scanningskompetencerne til at omfatte ultralyd af lungerne, så kan det hjælpe med at sortere patienterne,« siger Torkell Ellingsen.

Gigt og lungesygdomme

I Danmark antages 0,7 pct. af befolkningen at have leddegigt – den hyppigste af de autoimmune gigtsygdomme. Det svarer til ca. 40.000 mennesker, hvoraf tre fjerdedele er kvinder. Omkring 2.000 patienter nydiagnosticeres hvert år.

Lungefibrose karakteriseres ved blivende ardannelser i lungerne og er en sjælden sygdom. F.eks. har kun godt to pct. af patienterne med leddegigt også lungefibrose.

Dødeligheden for disse patienter er høj. Femårsmortaliteten blandt patienter med både leddegigt og lungefibrose er på 39 pct., mens femårsdødeligheden for patienter, der alene lider af leddegigt, ligger på 18,2 pct.

Kilde: Dansk Reumatologisk Selskab

Og ovre i en helt anden boldgade befinder sig en række projekter om noget så lavpraktisk som spørgeskemaer. At udforme dem, så de fanger det, de skal, er en hel videnskab i sig selv.

»Vi har nogle spørgeskemaer, som har været anvendt ved andre typer lungesygdomme, men ikke specifikt til patienter med autoimmune gigtsygdomme og lungeinvolvering. Dem vil vi prøve af,« siger den anden af de to initiativtagere til PURE, Jesper Rømhild Davidsen.

»Hvis gigtpatienterne f.eks. rammer en bestemt score på et eksisterende lungespørgeskema, så selekteres de til en supplerende ILS-pakke, som igen kan være med til at vurdere, om patienten bør have et fællesforløb i PURE,« forklarer han.

Målrettede spørgeskemaer kan muligvis også hjælpe med opsporing uden for universitetshospitalets højtspecialiserede verden. For patienter med eksempelvis leddegigt kan have svært ved selv overhovedet at opdage, at de også har en lungelidelse.

De motionerer f.eks. typisk ikke, fordi leddegigten gør, at den slags aktiviteter gør ondt. Og derfor opdager de måske ikke så nemt, at de har fået besvær med lungerne.

Men bliver de f.eks. på gigtambulatoriet systematisk spurgt om, hvordan deres vejrtrækning egentlig har det, kan det gøre både dem og deres behandlere mere opmærksomme på eventuelle lungeproblemer.

Baggrund er bedre behandling

Årsagen til, at det i dag giver mere mening end nogensinde at gøre en særlig indsats for patienter med autoimmune sygdomme som f.eks. leddegigt, der også har ILS, findes især på lægemiddelsiden.

»Jeg har været læge i 20 år, og da jeg startede, var der ikke højevidente behandlinger for de forskellige kategorier af lungefibrose, og dødeligheden var høj. Ofte blev patienterne diagnosticeret så sent, at behandling sjældent kunne gøre en forskel. Men i 2011 fik vi et nyt, væsentligt perspektiv, for da kom et nyt antifibrosemiddel, pirfenidon, til idiopatisk pulmonal fibrose (IPF). Et par år senere kom der en opdateret klassifikation af ILS-sygdommene, og i 2015 kom endnu et antifibrosemiddel til IPF i form af nintedanib,« remser Jesper Rømhild Davidsen op.

»Siden har fokus naturligvis været på at diagnosticere og kategorisere patienterne bedre for at kunne tilbyde korrekt behandling og derved optimere prognosen. Men samlet må ILS siges at have været lidt af en rodebutik indtil årtusindskiftet. Der var et stort behov for systematik af sygdommene og deres mulige behandlinger, som nu heldigvis er kommet på grund af vedvarende forskning og ny viden.”

HUSK links