Storstilet projekt sætter som de første fokus på ‘forsømte’ hjertepatienter

Mange af dem, som lever med atrieflimren, lever med nervøsitet.

De undgår måske at flyve lange distancer for hvad nu, hvis det går galt, mens de er i luften? Nogle er stoppet med at tage på fisketure alene, for hvem skal så hjælpe dem, hvis ulykken indtræffer?

Omtrent 140.000 danskere lider af atrieflimren, eller forkammerflimmer, som i værste fald kan føre til blodpropper i hjernen. Selvom det er en af de mest udbredte hjerte-kar-sygdomme herhjemme, er der ikke meget fokus på patienterne, mener Birthe Dinesen, som er professor ved Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet:

»De har været lidt oversete.«

Derfor er hun hovedansvarlig på ‘Future Patient’, som er et storstilet projekt, der har til formål at give patienterne mere tryghed i hverdagen, så de kan leve et almindeligt liv.

De første i verden

Projektet blev skudt i gang i september sidste år og er blandt andet et samarbejde mellem kommunerne Viborg, Skive og Silkeborg samt Hospitalsenheden Midt. Future Patient vil løbe frem til 2025, og i perioden vil mere end 200 patienter deltage. Efter lodtrækning skal halvdelen fungere som kontrolgruppe, mens den anden halvdel vil modtage undervisning og telemedicinsk udstyr, der gør det muligt for dem at holde øje med deres sygdom hjemmefra.

Ifølge Birthe Dinesen er projekt det første i verden, som for alvor tackler patienternes utryghed ved hjælp af digitale teknologier. Af den grund har hun flere kollegaer rundt om i verden – i Japan, USA og Belgien – der følger projektet og dets resultater.

Personer med atrieflimren tilbydes ikke aktuelt et systematisk rehabiliteringstilbud, og samtidig er der mindre viden om og fokus på de psykologiske aspekter ved atrieflimren

Birthe Dinesen, professor, Aalborg Universitet

Indtil nu har det været gængs praksis, at man får stillet diagnosen på hospitalet, hvorefter man skal gå til egen læge, hvis man oplever problemer. Men patienterne har ikke fået undervisning eller træning i, hvordan de selv kan håndtere sygdommen, fortæller Birthe Dinesen:

»Derfor er mange af de her patienter bange for at leve med sygdommen. Vores mål er at give dem mere livskvalitet og tryghed.«

Sendes hjem med en rygsæk

Får man diagnosticeret forkammerflimren, skal man tage blodfortyndende medicin. Gør man det, bør man kunne leve et almindeligt liv uden for livsfare.

Alligevel fortæller mange patienter, at lidelsen har skabt en utryghed hos dem, og ligesom det er tilfældet med andre hjerte-kar-sygdomme, så har patienterne øget risiko for at udvikle angst og depression.

Som den dengang 71-årige atrieflimren-patient Jørgen Aggerholm for et par år siden forklarede til TV MIDTVEST:

»Så længe jeg tager min blodfortyndende medicin, kan jeg ikke dø af det, men det kan godt føles sådan. Første gang troede jeg, at det var en blodprop. Det gør ondt, og det er som om, at hjertet er ved at hoppe ud.«

Ifølge Birthe Dinesen er mere viden vejen frem, for som en artikel fra Hjerteforeningen konkluderede tilbage i 2016:

»Personer med atrieflimren tilbydes ikke aktuelt et systematisk rehabiliteringstilbud, og samtidig er der mindre viden om og fokus på de psykologiske aspekter ved atrieflimren.«

Det er en patientgruppe, vi med relativt få ressourcer kan være med til at løfte, ved at de får mere viden om egen sygdom og dermed kan træffe bedre valg

Lotte Skytte, leder, sundhedshuset Silkeborg Kommune

Derfor har folkene bag Future Patient besluttet at sende patienterne hjem med en rygsæk fyldt med udstyr.

Rygsækken indeholder blandt andet en vægt, en blodtryksmåler, en sove-sensor og en måler, der holder øje med deres hjerterytme.

Derudover har patienterne adgang til projektets digitale platform HjertePortalen, hvor de kan finde information og videoer om forkammerflimmer, og hvor patienternes egne data bliver uploadet. I løbet af de tolv uger, hvor patienterne indgår i projektet, inviteres de sammen med deres pårørende til fire undervisningsgange i kommunernes sundhedscentrene.

Her lærer de at bruge udstyret og får råd til, hvordan de skal håndtere hverdagen.

Ser ud over egen kommune

I Silkeborg Kommune er det lederen af sundhedshuset, Lotte Skytte, som er involveret i Future Patient. Hun sidder i styregruppen, mens en sygeplejerske står for undervisning af patienterne og deres pårørende på sundhedscentret.

»Det er en patientgruppe, vi med relativt få ressourcer kan være med til at løfte, ved at de får mere viden om egen sygdom og dermed kan træffe bedre valg,« siger hun.

Lotte Skytte er uddannet klinisk psykolog og lægger vægt på, at sygdommen kan være angstprovokerende for patienterne, som ofte kan komme i tvivl om, hvornår og hvordan de skal reagere på symptomer.

Derfor er hun gået ind i projektet. Og så er det det bedste for patienterne, mener hun.

»Vi ser ud over egne kommunegrænser og er interesserede i det større samfundsperspektiv. Derfor vil vi gerne bidrage til, at patienterne ikke skal indlægges,« siger Lotte Skytte:

»Når man arbejder med syge mennesker, skal man hæve sig op og se på, hvad der er det bedste for patienterne, og det er altid det bedste at nedlægge sektorovergange og samarbejde på tværs.«

Sender patienterne beskeder

På afdelingen for hjertesygdomme på Regionshospitalet i Viborg er overlæge Dorthe Svenstrup og projektsygeplejerske Helle Mark Mogensen i kontakt med de pågældende patienter.

Sidstnævnte står for at finde patienter, der vil indgå i Future Patient, og det er hende, som er i løbende kontakt med dem gennem projektets platform, Hjerteportalen.

Vi håber, at det her er hjælp til selvhjælp, så i stedet for at blive akut indlagt, når de får et anfald med atrieflimren, så får de nogle redskaber og noget tryghed til at håndtere det derhjemme

Dorthe Svenstrup, overlæge, Regionshospitalet Viborg

Deltagerne indsender målinger ved hjælp af det udleverede udstyr, og et par gange om ugen tjekker Helle Mark Mogensen deres oplysninger. Af og til rækker hun selv ud til patienterne. Eksempelvis hvis hun kan se, at en patient ikke har nået sit daglige skridtmål, så sender hun en besked gennem platformen:

»Så skriver jeg måske: »du er næsten i mål, du mangler bare at gå to omgange rundt om huset«, eller noget lignende, hvilket forhåbentlig er en motiverende faktor,« siger hun.

Samtidig bruger de også tid på at besvare patienternes spørgsmål. Hvis en patient eksempelvis har en følelse af at have forkammerflimren, så kan vedkommende tage et EKG derhjemme og sende resultaterne ind til HjertePortalen, hvor Dorthe Svenstrup og Helle Mark Mogensen kan se med.

Det er med til at skabe tryghed for patienten og forhindre, at patienten bliver indlagt, når det ikke er nødvendigt. Mange situationer kan nemlig håndteres fra hjemmet med det rette udstyr og vejledning fra sundhedspersonale, fortæller Dorthe Svenstrup.

Hun peger på, at der ligger en patient med atrieflimren på hver tiende sengeplads på landets hjerteafdelinger, og at de optager to pct. af de samlede sundhedsudgifter.

»Og det er indlæggelserne, der er dyrt. Vi håber, at det her er hjælp til selvhjælp, så i stedet for at blive akut indlagt, når de får et anfald med atrieflimren, så får de nogle redskaber og noget tryghed til at håndtere det derhjemme. Så kan det sagtens være, at vi skal være med på sidelinjen,« siger hun:

»Denne her patientgruppe eksploderer, så man regner med, at der inden for 30 år er en kvart million danskere med atrieflimren. Derfor bliver vi nødt til at tænke anderledes, hvis vi skal håndtere denne her patientgruppe.«

100.000 hits på google

På hjerteafdelingen har de netop haft videokonsultation med nogle af de medvirkende, og responsen har været meget positiv, lyder det.

»Patientgruppen har været lidt forsømte,« siger Dorthe Svenstrup:

»Men nu fortæller de, at de selv har fået mere sygdomsforståelse, og at det også har gavnet deres nærmeste familie, som er blevet mere trygge.«

Selvom man kan finde masser af information om atrieflimren på internettet, er der stadig et stort behov for at uddanne patienterne i deres egen sygdom:

»Det er svært at navigere rundt i al den information, man kan finde på nettet. Man ville sikkert få 100.000 hits, og det kan være svært at vurdere, hvilke informationer der er rigtige, og hvilke, der er forkerte, for der vil være modsatrettede oplysninger, og atrieflimren opleves meget meget forskelligt fra person til person og udarter sig forskelligt.«

Inden projektet for alvor blev skudt i gang i begyndelsen af året, var der en bekymring om, hvorvidt de ældre ville kunne finde ud af at bruge udstyret derhjemme. Men den bekymring er blevet gjort til skamme.

»Man skal ikke tro, at bare fordi patienterne er ældre, så har de ikke IT-forståelse. Nogle skal selvfølgelig have noget støtte, men vi har ikke skullet opgive nogen endnu,« siger projektsygeplejerske Helle Mark Mogensen.

Som sagt har de første 40 patienter været igennem Future Patient, og lige nu er folkene bag i gang med at rekruttere flere patienter til kommende forløb. Hensigten og håbet er, at forløbet kan implementeres flere steder i landet.

Parterne bag:

Viborg-, Skive & Silkeborg Sundhedscentre. Hjerteafdelingen & Hjerteklinikken, Regionshospitalet Viborg, Skive og Silkeborg. Hjerteforeningen. Institut for Fotonik, Danmarks Tekniske Universitet. Psykologisk Institut, Aarhus Universitet. Laboratoriet for Velfærdsteknologi, Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet (AAU)

Finansiering:

Forskningsprojektet er i pilotfasen finansieret af Aage og Johanne Louis-Hansens Fond, Innovationsfonden Region Midt, Animationspuljen Viborg Kommune, medfinansiering fra AAU.

I anden fase er studiet finansieret af Hjerteforeningen, Snedkermester Sophus Jacobsen og hustru Astrid Jacobsens Fond igennem Hjerteforeningen, Region Midt, samt partnerne i studiet.