Ny årsrapport: For få henvises til udredning for familiær hyperkolesterolæmi

Det går langsomt med at finde frem til de anslået ca. 30.000 danskere, der lever med en familiær disposition for et højt LDL-kolesterol, familiær hyperkolesterolæmi. 1. juli 2022 var ca. 30 pct., svarende til knap 8.000 patienter, registreret i Landspatientregistret med en diagnose for familiær hyperkolesterolæmi (FH).

Vi bør alle sammen sidde tilbage med røde ører

Henning Bundgaard, professor, formand for styregruppe

Det fremgår af den første årsrapport fra Databasen for Familiær Hyperkolesterolæmi, som dækker perioden 1. juli 2021-30. juni 2022

I alt 986 patienter fik en FH-diagnose i opgørelsesperioden, hvilket er væsentligt lavere end målsætningen om at finde ca. 2.400 nye FH-patienter årligt.

En medvirkende årsag til dette er blandt andet, at kun ca. to pct. af de 36.000 patienter, hvor der ud fra en måling af deres LDL-kolesterol kunne være mistanke om FH, blev henvist til en af de 15 lipidklinikker i landet. Målsætningen er, at 80 pct. af alle med et LDL-kolesterol over 5 mmol/l (over 4 mmol/l blandt personer under 40 år), bør ses i en lipidklinik.

Formand: For få visiteres til lipidklinik

Formanden for databasens styregruppe, professor Henning Bundgaard, Rigshospitalet, mener, at ansvaret for den manglende opsporing af patienter med FH skal placeres bredt.

»Organisationen er der. Der er fælles fodslag om, hvad vi skal gøre, og hvordan vi skal gøre det. Men når vi står med patienter med et overraskende højt LDL-kolesterol, som oplagt burde visiteres videre til en lipidklinik, viser tallene jo desværre tydeligt, at vi forsømmer at gøre det. Vi bør alle sammen sidde tilbage med røde ører,« siger Henning Bundgaard.

Hvert år dør 12.000 danskere af hjerte-kar-sygdom, og 170.000 mennesker lever med handicap efter et stroke. I hele 2022 sætter Dagens Medicin og Netdoktor fokus på, hvordan vi kan forebygge de blodpropper, som er den væsentligste årsag.

Vores indsats involverer alt fra nyhedsjournalistik til debat, e-learning for sundhedsprofessionelle, oplysningskampagne for borgere og konferencer.

Læs alle artikler her

Han tror, at det store antal rutinemæssige kolesterolmålinger, 1-1,5 mio. om året, kan udløse en vis talblindhed:

»Det kan for eksempel udmønte sig i, at vi forsømmer at henvise en ung, slank og sportstrænet kvinde, der får målt et overraskende højt LDL-kolesterol i forbindelse med, at hun skal have en recept på p-piller.«

Høj forekomst af åreforkalkning

Personer med FH lever med en betydeligt øget risiko for aterosklerotisk hjerte-kar-sygdom og tidlig død. Formålet med databasen er via 14 udvalgte indikatorer at monitorere diagnosticeringen, opsporingen og kvaliteten af behandlingen af patienter med FH.

Evnen til at leve op til kvalitetsmålene kan identificere de områder og processer, hvor der er behov for forbedringer, som kan løfte kvaliteten af behandlingen, og dermed reducere risikoen for udviklingen af aterosklerotisk hjerte-kar-sygdom hos patienter med FH.

Årsrapporten viser, at den samlede forekomst af tidlig aterosklerotisk hjerte-kar-sygdom blandt patienter med familiær hyperkolesterolæmi er 37 pct. blandt mænd ved 55-årsalderen, og 22 pct. blandt kvinder ved 60-årsalderen.

Mere end hver fjerde patient med FH havde allerede diagnosen aterosklerotisk hjerte-kar-sygdom, inden de blev diagnosticeret med FH. Det indikerer, at der er en betydelig gevinst for patienterne ved at styrke tidlig opsporing og behandling af FH, påpeger databasens styregruppe.

»Vi vil alle gerne skifte fra først at behandle, når sygdom allerede er opstået, til forebyggende behandling, så sygdom undgås. Det er i meget høj grad muligt ved familiær hyperkolesterolæmi. Jeg er helt overbevist om, at vi med disse nye tal i et land som Danmark i fremtiden kommer til at blive meget, meget bedre til at styrke den forebyggende indsats,« siger Henning Bundgaard.