Mere omfattende hjertestopdatabase kan være med til at redde flere liv

Når en patient med hjertestop ankom til et hjertecenter, standsede al indsamling af detaljeret data. Det undrede læge og ph.d.-studerende Sivagowry Rasalingam Mørk fra Aarhus Universitet. Den undren og en samtale med professor i hjertestop Christian Juhl Terkelsen fra Aarhus Universitetshospital har i et samarbejde med samtlige øvrige hjertecentre ført til, at Danmark nu har en hjertestopdatabase, der både dækker det præhospitale og den behandling, der foregår på selve hospitalet. I Danmark er der omkring 5.000 tilfælde af hjertestop årligt.

»Det nationale hjertestopregister, der har eksisteret siden 2001, har en virkelig stor datakomplethed. Men der bliver kun registreret, hvad der foregår inden patienten kommer ind på hospitalet, og patientens status over overlevelse,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk, som arbejder på en ph.d. om visitation og behandling af hjertestop. Hun fortsætter:

»Vi mangler således informationer om alt det, der sker undervejs: Bliver de tilkoblet en hjertelungemaskine, hvor længe er de indlagt, er det en akut blodprop, og hvis det er, behandler man så eller indstilles behandlingen? Efter mange års arbejde med manuelt at forsøge at genskabe forløbene ud fra journalerne besluttede vi sammen med de øvrige hjertecentre at etablere en ‘in hospital’ hjertestopdatabase, der havde alle data.«

Datakomplethed er vigtigt, fordi det giver forskningsmuligheder, som kan indsamle ny viden og optimere nuværende behandling. Og netop registerforskning er noget, som Danmark har lang tradition for at anvende grundet de adskillige veludviklede digitale registre.

»Det er vigtigt, at vi får samlet data fra hele forløbet, for det giver os mulighed for at monitorere kvaliteten af det, vi gør. Vi bruger mange ressourcer i form af hjertelungemaskine, indlæggelse på intensiv og brug af katetre og operationsstue. Men hvis vi ikke ved, om det giver bedre overlevelse, så er det jo meningsløst. At samle al data i én database i stedet for at skulle trække dem fra flere registre og samkøre, eller lede efter dem i prosatekst i journalerne, er en kæmpe hjælp i forhold til den forskning, Danmark er så kendt for,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk.

I Aarhus, hvor de har været i gang i længst tid, er PCI-lægerne nu så rutinerede, at de kan indtaste data på fem minutter pr. patient. Sygeplejerskerne og det præhospitale personale har taget noter undervejs, imens patienten transporteres i ambulancen og sidenhen ligger på lejet, så data kan blive tastet, når det akutte arbejde er gjort.

Flere overlevende

Danmark er nogle af de førende internationalt i forhold til hjertestop, fortæller Sivagowry Rasalingam Mørk. Her i landet har man firedoblet 30-dagesoverlevelsen efter hjertestop uden for hospital fra 3,9 pct. i 2001 til 14 pct. i 2020. Men det ændrer ikke på ambitionerne om at gøre det endnu bedre.

For at kunne skabe bedre behandling i fremtiden er man nødt til at se på data for behandlingen tidligere. I ti år har man brugt hjertelungemaskiner til refraktært hjertestop, og det har gjort en afgørende forskel, viser registerforskning.

»Dem, som kommer på hjertelungemaskinen og overlever, er nogle, der tidligere ikke fik muligheden. Men i dag bliver der gjort en indsats for at identificere de patienter, som potentielt kan få gavn af denne behandling. I år har et nationalt forskningsprojekt vist, at vi i Danmark er gode til at selektere og behandle patienter med refraktært hjertestop med gode chancer for overlevelse og med et godt neurologisk udfald. Det er værdifuld viden, som vi kan bygge videre på,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk.

Hun peger på, at mens der en årrække er taget mange initiativer i den præhospitale indsats for at sikre højere overlevelse, så er der et uudnyttet forbedringspotentiale i behandlingen på hospitalerne.

»Men for at kunne forbedre det er vi nødt til at have en samlet statistik og data, vi kan bruge til noget. Det kræver, at vi forfiner de informationer, vi får, hele vejen fra patienten får hjertestop og kommer ind på et center, til de er på intensiv og bliver udskrevet. Og også registrering af deres livskvalitet efterfølgende,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk.

Håb om nye standarder

Geografiske forskelle på optageområder betyder, at det kan være svært at trække nationale standarder ud af databasen.

»Tidligere studier har vist regionale forskelle i visitation og behandling af hjertestop på hjertecentre. Nogle steder i landet visiterer man flere end andre, og der kan være specifikke kriterier og arbejdsgange for, hvordan man visiterer og håndterer patienterne,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk.

Et kriterie kan være, at hvis der er for lang transporttid til hjertecentret, så visiterer man til lokalt sygehus.

»Men i Region Midtjylland har vi jo borgere, der bor 170 km fra hjertecentret, og hvis vi brugte det kriterie, ville vestjyder aldrig få samme avancerede behandling som dem, der bor i Aarhus. Og vores data viser, at dem, der bor i Vestjylland overlever lige så godt som dem inde i Aarhus på trods af lang transporttid,« siger Sivagowry Rasalingam Mørk.

Den slags informationer er bare ét eksempel på, hvad man kan lære af at trække data ud, men Sivagowry Rasalingam Mørk håber, at databasen kan være med til at danne grundlag for nye nationale standarder.

»Det er sådanne informationer, vi hele tiden reviderer på. Vi kigger fem år tilbage og ser, hvor vi har klaret os godt, og hvor vi skal iværksætte tiltag for at hæve kvaliteten. Det, vi gør, er ikke anderledes end den eksisterende database, vi får bare nye data nu. Der sker hele tiden noget nyt på området, og vi vil få øje på nye mønstre, når vi taster data. Det kommer til at højne kvaliteten af behandlingen.«

Databasen har været flere år undervejs

I 2017 satte læger fra de fire hjertecentre i Danmark (Aalborg Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og Rigshospitalet) sig sammen for at udveksle erfaringer. Sammen med input fra andre specialer har det dannet baggrund for, hvilke data der bliver indsamlet i det nye register.

Holdet bag havde søgt om at få etableret databasen i RKKP-regi som national kvalitetsdatabase, men fik afslag, bl.a. fordi den havde karakter af en behandlingsdatabase, hvor man detaljeret beskriver behandlingen af patienten. Derfor har databasen fået hjem under Vestdansk Hjertedatabase, der i forvejen er en behandlingsdatabase, og som indsamler data på alle invasive procedurer som f.eks. koronar angiografi og dækker Aalborg, Aarhus og Odense. Østdanmark har valgt også at indrapportere deres hjertestop i Vestdansk Hjertedatabase.

Hjertecentre i Odense, Aarhus, København og Aalborg kan taste data ind direkte. I praksis foregår det på den måde, at når patienten kommer ind på et hjertecenter, så det den PCI-læge, der modtager patienten og eventuelt laver kranspuslåreundersøgelse eller ballonudvidelse, der har ansvaret for at registrere data. Og det er mange oplysninger, fra hjertestoppet indtræffer, til patienten udskrives, som f.eks.: CPR, køn, alder, rygevaner, hvor lang tid der gik, før man ringede 112, og til ambulancen kom. Senere indtaster projektsygeplejersker alle de manglende data, de kan. Det er f.eks., om patienten bliver indlagt på intensiv, hvor længe de er der, hvornår de bliver udskrevet fra hospital, bliver de overhovedet udskrevet, dødsdato eller -årsag som f.eks. hjerneblødning.

Første registrering begyndte i oktober 2020, men der er løbende blevet justeret, så det er blevet mere intuitivt at indtaste oplysninger. Rigshospitalet er kommet med i databasen i 2020, men hele opstartsfasen er blevet forsinket af COVID-19-pandemien.

Siden oktober 2020 er der nationalt registreret data på 326 hjertestop modtaget på kardiologisk laboratorium på de fire hjertecentre i Danmark.