Bekymring og uvished om hjerterehabiliteringens kvalitet

Hvert år dør 12.000 danskere af hjerte-kar-sygdom, og 170.000 mennesker lever med handicap efter et stroke. I hele 2022 sætter Dagens Medicin og Netdoktor fokus på, hvordan vi kan forebygge de blodpropper, som er den væsentligste årsag.

Vores indsats involverer alt fra nyhedsjournalistik til debat, e-learning for sundhedsprofessionelle, oplysningskampagne for borgere og konferencer.

Læs alle artikler her

I 2018 udsendte Sundhedsstyrelsen en række anbefalinger for, hvordan rehabiliteringen for mennesker med hjertesygdom fremover skal foregå, nemlig tværsektorielt.

Det indebærer, at initiativer vedrørende f.eks. kost, træning og støtte til rygestop m.m., som traditionelt har fundet sted i hospitalernes ambulatorier, fremover – efter nedfældelse i de lokale sundhedsaftaler – kommer til at foregå i kommunerne.

Almen praksis står som altid for medicinsk opfølgning, og endelig skal parterne i primærsektoren på sigt indrapportere data om patienternes forløb til Nyt Dansk Hjerteregister (NDHR), som er under udvikling, og som efter planen også kommer til at inkorporere den eksisterende Dansk Hjerterehabiliteringsdatabase (DHRD).

Her ca. fire år senere er udflytningen i store træk implementeret, men dataindberetningerne er mangelfulde på kommunesiden og helt fraværende fra almen praksis. Det er således ikke til at få et samlet overblik over, hvordan det går patienterne.

Det giver anledning til bekymring. Som det formuleres i den seneste årsrapport fra DHRD: ‘Desværre viser de seneste to årsrapporter, at kvaliteten af den farmakologiske behandling, altså kontrollen af blodtryk og LDL-kolesterol, i mange patientforløb vedvarende forringes’.

Årsrapporten peger på, at hospitalerne ofte udskriver patienterne så tidligt, at risikofaktorer som f.eks. kolesterol, blodtryk m.m. ikke er behandlet på plads. Det forventes så at ske hos de praktiserende læger. Men det kræver systematisk opfølgning, og den tvivler hospitalerne på.

»Det kræver, som opfølgningen sker nu, at patienterne selv tager initiativ til at bestille tid i almen praksis til opfølgning. Men vi har ingen data fra almen praksis, der indikerer, hvor mange patienter der gør det,« siger formanden for DHRD’s styregruppe, Ann Bovin, som leder hjerterehabiliteringsklinikken på Sygehus Lillebælt, Vejle.

»Vi mener, at det er præmaturt, at det blev flyttet ud i primærsektoren. Vi kæmper lige nu med at få udvidet kvalitetsmonitorering først til kommunerne og derefter til almen praksis, så vi kan se, om kvaliteten er lige så god, som den var i ambulatorierne,« siger hun.

Ann Bovin understreger, at hun ikke har belæg for det synspunkt, at kvaliteten af rehabiliteringen har lidt skade af at blive lagt ud til primærsektoren.

»Det er kun en formodning, vi har. Det kan være, at kvaliteten er lige så god. Det kan være, at den er bedre. Men vi ved det ikke. Vi ved ingenting, før vi har data,« som hun siger.

Sådan går det i kommunerne

Data fra primærsektoren er dog så småt på vej. Ann Bovin regner med, at de første informationer fra almen praksis kan begynde at trille ind fra næste år.

Og i den seneste årsrapport fra DHRD, som kom i december sidste år, er der for første gang kommunale data med. Ikke fra alle 98 kommuner, men de 19, der ligger i Region Midtjylland, samt tre kommuner beliggende i Region Sjælland.

»Umiddelbart er data fra kommunerne ganske udmærkede, og vi kan se, at det går patienterne nogenlunde. Men det går generelt skidt med at få hjertepatienter til at holde op med at ryge,« siger hun.

Vi kæmper lige nu med at få udvidet kvalitetsmonitorering først til kommunerne og derefter til almen praksis, så vi kan se, om kvaliteten er lige så god, som den var i ambulatorierne

Ann Bovin, formanden for DHRD’s styregruppe samt leder hjerterehabiliteringsklinikken, Sygehus Lillebælt, Vejle

I januar kom RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram) med tal, der viser, at tre ud af fire rygere, som var indlagt for iskæmisk hjertesygdom fra 1. juni 2020 og 12 måneder frem, stadig røg bagefter. Ifølge RKKP var der for fem år siden en dobbelt så stor andel, der droppede tobakken efter deres indlæggelse.

De forsvundne patienter

Men der er endnu et problem forbundet med at følge med i, hvordan det går de hjertepatienter, der har behov for rehabilitering. For nok så solide data kan kun skaffe overblik over indsatsen i forhold til de patienter, der rent faktisk er tilmeldt et rehabiliteringstiltag, og som gør brug af det.

Det er ikke alle, der gør det.

Ifølge den seneste årsrapport fra DHRD er det f.eks. kun ca. halvdelen af de knap 12.000 patienter med rehabiliteringsbehov, der deltager i et forløb. Nogle falder så fra undervejs, så der er faktisk kun komplette informationer om ca. 30 pct.

»Det perspektiv er uhyre vigtigt. Det er noget af det mest bekymrende lige nu,« siger Ann Bovin.

Allermest bekymret er hun over de patienter, der aldrig kommer med i et rehabiliteringsforløb, selv om de har behovet. Dem, der havner i sundhedsvæsenets Bermudatrekant mellem hospital, almen praksis og kommune, hvor de bare forsvinder.

»Vi ved, at der er rigtig mange, der tabes i sektorovergangene. Vi skal arbejde tættere sammen og have forståelsen af, at det er fælles patienter – ikke mine og ikke dine, men vores. Vi skal have fælles forløb og ansvar for at få dem til at hænge sammen, så vi ikke taber disse patienter,« siger hun.

»Men først skal vi have data, der går på tværs.«

Datamotor har mangler

Mens en del kommuner nu er ­begyndt at indberette til DHRD, er det ikke tilfældet for almen praksis. Først og fremmest helt lavpraktisk fordi der ikke foreligger nogen aftale om, at de praktiserende læger er forpligtede til at indberette til lige netop DHRD-databasen.

Men der er data på vej i andre sammenhænge for nogle af hjertesygdommenes vedkommende.

For de praktiserende læger har forpligtet sig til at indberette data vedrørende to kardiologiske sygdomme: hjerteinsufficiens og atrieflimren – til andre databaser i regi af RKKP. Det gælder også de patienter, som er blevet udskrevet efter et hospitalsophold.

Oprindelig havde de praktiserende læger håbet, at en ‘datamotor’, som deres IT-systemer i forvejen har ­indbygget, også kunne bruges til RKKP-indberetningerne. Men nej.

Den måde, vi driver sundhedsvæsenet på, er en udfordring. Vi tænker meget i siloer og indberetter de samme data 700 gange. Det er meget ressourcekrævende på alle planer og lidt gammeldags

Trine ­Jeppesen, praktiserende læge og formand for IT- og Dataudvalget i PLO

»Vi har fundet ud af, at den teknik, som vi har i dag, ikke er god nok til at levere en god dækningsgrad til databaserne. Datakvaliteten er ikke god nok, og selve motorens måde at opsamle data på er ikke smidig nok,« siger praktiserende læge Trine ­Jeppesen, som er formand for IT- og Dataudvalget i Praktiserende ­Lægers Organisation (PLO).

Derfor arbejdes der nu på en ny IT-løsning til disse indberetninger. Men både den tekniske udfordring og mangel på programmørtid har forsinket processen.

Bruges til forløbsplaner

Derimod kan ‘datamotoren’ bruges til at etablere såkaldte forløbsplaner, som udarbejdes til patienter, der ønsker det, og som har til formål at give vedkommende patient et overblik over eget forløb meget lig det, som lægen har.

Sådanne planer kan for hjerte­patienters vedkommende udfærdiges for tre lidelser: iskæmisk hjertesygdom, hypertension og hyperkolesterolæmi, og det gælder alle patienter – ikke kun dem, der er ­udskrevet fra hospital og har brug for rehabilitering.

Disse data indberettes eller overføres dog ikke til nogen af RKKP’s databaser, men bruges – foruden af patienterne – af almen praksis selv til at holde øje med kvaliteten og i givet fald forbedre den.

»Forløbsplanerne er oprettet for patienternes skyld, og det er så en ­sidegevinst, at vi praktiserende læger derigennem også kan få et populationsoverblik. Det kan man drage nytte af,« siger Trine Jeppesen.

F.eks. kan overblikket bruges til at identificere de patienter, som er sygest, eller dem, som har den ­dårligste egenomsorg, og som måske kunne have gavn af en særlig indsats.

Ud over i de enkelte praksisser foregår det kvalitetsarbejde typisk i regi af de relativt nye klynger i ­sektoren. Her kan de forskellige klinikker, som deltager i klyngen, sammenligne resultater og derved få et fingerpeg om, hvordan de ligger i forhold til andre klinikker.

Større integration, tak

Trine Jeppesen kunne godt tænke sig en større grad af integration ­mellem de forskellige indberetnings- og datasystemer, lidt ligesom det foregår i almen praksis selv.

»Forløbsplansmotoren er ret fed. Den kan f.eks. finde alle mine ­diabetespatienter, som også har hjertesygdom. Den kan også sortere efter, om de får en bestemt medicin,« siger hun.

»Men den måde, vi driver sundhedsvæsenet på, er en udfordring. Vi tænker meget i siloer og indberetter de samme data 700 gange. Det er meget ressourcekrævende på alle planer og lidt gammeldags. Vi burde tænke i løsninger, der fokuserer på, at data kun tastes én gang og herefter kan genbruges og præsenteres på tværs af flere samtidige sygdomme. Det er vi i gang med at udtænke flere løsninger til i almen praksis.«

Om hjerterehabilitering

Sundhedsstyrelsens ‘Anbefalinger for tværsek­torielle forløb for mennesker med hjertesygdom’ fra februar 2018 er en erstatning for de pakkeforløb for patienter med ikke-akutte livstruende ­hjertesygdomme, som det året inden var blevet be­sluttet at udfase.

Anbefalingerne omfatter både optakten – fra når en prak­tiserende læge får mistanke om hjertesygdom hos en patient, over behandling, til opfølgning og rehabilitering.

Diagnoserne omfatter såvel angina pectoris (både stabil og ustabil) som NSTEMI (akut myokardieinfarkt uden ST-segmentelevation), hjerte­rytmeforstyrrelser, hjerteklapsygdom og hjertesvigt.

Vedrørende rehabilitering siger anbefalingerne, at indsatser om sygdomsmestring, som bl.a. omfatter opsporing af psykiske lidelser, ­ernæring, tobaksafvænning, fysisk træning og arbejdsfastholdelse, foregår i kommunen. Enkelte patienter med særlige træningsbehov varetages dog på sygehuset.

Almen praksis har som altid det lægefaglige ansvar for en eventuel ­fortsættelse af den farmakologiske behandling efter afslutning på ­kardiologisk afdeling eller i speciallægepraksis.

Knap en halv mio. voksne danskere lever med en hjertesygdom. De ­hyppigste er iskæmisk hjertesygdom, hjerterytmeforstyrrelser samt hjertesvigt og hjerteklapsygdom.

Kilde: ’Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom’, Sundhedsstyrelsen, februar 2018.