Overlæge: Det går ITP-patienter i Danmark ret godt, men der er især udfordringer med livskvaliteten

Der var engang, hvor behandlingen af patienter med immuntrombocytopeni (ITP) udelukkende bestod af immundæmpende medicin til at forhindre immunforsvarets angreb på blodpladerne.

Sådan er det ikke i dag, hvor der er flere lægemidler på markedet til behandling af denne patientgruppe og endnu flere på vej.

Derfor har mange læger også skiftet fokus i deres behandling af patienter med sygdommen. Det gælder blandt andet overlæge og professor Henrik Frederiksen fra Syddansk Universitet og Forskningsenheden for Hæmatologi ved Odense Universitetshospital.

Der var engang, hvor der stod i lærebøgerne, at ITP var en sygdom, som hyppigst forekom blandt yngre kvinder, men vi har kunnet vise, at sygdommen faktisk forekommer hos ældre og er lige hyppig hos mænd og kvinder

Henrik Frederiksen, overlæge og professor, Syddansk Universitet og Forskningsenheden for Hæmatologi ved OUH

Han kigger meget mere til patienternes livskvalitet og komplikationer til behandlingen, end han i dag er bekymret for, om behandling af den underliggende sygdom.

»Til manges overraskelse er livskvaliteten hos patienter med ITP ringere end hos sammenlignelige patienter med andre kroniske sygdomme. Så selvom vi i dag har rigtig gode behandlingsmuligheder til patienter med ITP, er livskvalitet og komplikationer til behandlingen for ITP stadig et fokusområde i både klinikken og i vores forskning i sygdommen,« siger Henrik Frederiksen, der også er formand for fagligt udvalg hos Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC).

Henrik Frederiksen har sammen med sine kollegaer lavet mange studier, der belyser forskellige aspekter af ITP og de både psykiske og somatiske udfordringer forbundet med sygdommen.

Dansk forskning gør læger klogere på ITP

Den danske forskning inden for ITP har bidraget solidt til den samlede forståelse af, hvad det vil sige at leve med sygdommen.

Danske forskere har som eksempler kortlagt, at personer med ITP har øget dødelighed, øget risiko for infektioner og øget risiko for udvikling af visse former for kræft.

Inden for de seneste år er disse forøgede risici ganske vist faldet, men de er ikke faldet mere end i den brede befolkning.

»Det viser, at der fortsat er et udækket medicinsk behov for at adressere, at personer med ITP har øget risiko for kræft, infektioner og død,« siger Henrik Frederiksen.

Sammen med sine kollegaer kortlagde Henrik Frederiksen tidligere på året forekomsten af ITP blandt danskere, og denne kortlægning viste blandt andet, at én ud af 100.000 danskere fik stillet diagnose med ITP i årene fra 1980 til 1984, men at det tal var steget i perioden fra 2010 til 2014 til 5,7.

Samme studie viste også, at antallet af diagnoser var dobbelt så højt blandt personer over 60 år sammenlignet med blandt personer under 60 år.

Den gennemsnitlige alder for en diagnose med ITP i Danmark er ifølge studiet 60 år, og personer med ITP dør gennemsnitligt ved alderen 79 år. Patienter med ITP dør lidt hyppigere af infektioner og blødninger sammenlignet med den brede danske befolkning.

I alle de undersøgte studieperioder var dødeligheden forhøjet blandt personer med ITP sammenlignet med i baggrundsbefolkningen.

»Der var engang, hvor der stod i lærebøgerne, at ITP var en sygdom, som hyppigst forekom blandt yngre kvinder, men vi har kunnet vise, at sygdommen faktisk forekommer hos ældre og er lige hyppig hos mænd og kvinder i de ældre aldersklasser. Med studiet blev vi også klogere på, hvad der karakteriserer personer med ITP og deres livsforløb,« siger Henrik Frederiksen.

Behandlingen har taget kvantespring

Behandlingen af patienter med ITP har i dag bidraget til, at patienterne kan leve længe med sygdommen.

Patientgruppen har faktisk noget reduceret livskvalitet, hvis vi sammenligner med patienter med andre kroniske sygdomme. Deres livskvalitet nærmer sig det, som vi ser hos patienter med kræft

Henrik Frederiksen, overlæge og professor, Syddansk Universitet og Forskningsenheden for Hæmatologi ved OUH

TPO-stimulerende lægemidler kom på markedet til behandling af patienter med ITP i 2008 og har gradvist medført, at immundæmpende lægemidler bruges mindre, især til patienter med kronisk ITP.

Senest er der også kommet andre moderne immundæmpende lægemidler ind i behandlingen, herunder fostamatinib, som har vist sig at kunne øge blodpladetallet.

Alt i alt mener Henrik Frederiksen, at det ser godt ud med den medicinske del af behandlingen af patienter med ITP, og derfor er der inden for forskningen og tilgangen til patienter også kommet mere fokus på andre aspekter af det at leve med ITP.

»Indenfor de seneste 10 til 15 år er det blevet afdækket, at det faktisk ikke går patienter med ITP særligt godt, selvom de har fået adgang til flere nye behandlinger. De har en del udfordringer i forhold til behandlingen, hvor især frygt for udsving i blodpladetallet, frygt for blødninger og frygt for at kunne passe et arbejde fylder meget. Patientgruppen har faktisk noget reduceret livskvalitet, hvis vi sammenligner med patienter med andre kroniske sygdomme. Deres livskvalitet nærmer sig det, som vi ser hos patienter med kræft, og det er ret alvorligt. Det er blevet klart for mange læger og forskere inden for feltet, at der stadig er nogle udfordringer på dette område,« siger Henrik Frederiksen.

ITP handler om andet end bare øget blødningstendens

I sin tilgang til patienter med ITP har Henrik Frederiksen i dag i baghovedet, at han skal have fokus på de ting, som har betydning for patientens livskvalitet og komplikationer til den kroniske behandling og netop adressere de relevante behov, for at patienter får den bedst tænkelige behandling i forhold til patientens givne livssituation.

En væsentlig pointe er i den sammenhæng, at der generelt er en ophobning af kroniske sygdomme i samfundet, og at flere og flere mennesker lever med kroniske sygdomme. Det gør patienter med ITP også, der ud over ITP kan slås med for eksempel hjertekarsygdomme, som de gerne skal være i behandling med blodfortyndere for.

Har man blødningstendens på grund af ITP, er behandling med blodfortyndere risikofyldt, og det er en af de udfordringer, som læger til patienter med ITP må tage stilling til.

Dertil kommer, at Henrik Frederiksen også har fokus på risikoen for udvikling af kræft, idet en del af patienterne vil udvikle det på baggrund af sygdommen eller behandlingen.

»Vores viden om komplikationer til ITP og behandlingen af ITP bliver hele tiden bedre, fordi der inden for feltet er en bred erkendelse af, at ITP ikke bare er en sygdom med øget blødningstendens, men at sygdommen er meget mere end det. Det skal man som læge have fokus på, men jeg vil mene, at vi står et godt sted i Danmark, fordi vi både har adgang til den nyeste behandling, og fordi vi har flere aktive forskningsgrupper inden for området. Og så deltager vi også i internationale samarbejder omkring kliniske protokoller, så vores patienter kan få adgang til den nyeste medicin så hurtigt som muligt,« siger han.