Steno Diabetes Centrene går sammen om at etablere et diabetesfødselsregister

Hvert år bliver der i Danmark født omkring 400 børn af danske kvinder med type 1- eller type 2-diabetes.

Vi kan i dag få meget mere ud af registrene, end vi kunne for 20 år siden. Derudover er det ambitionen i dette forskningsarbejde, at vi også for første gang i et nationalt register vil inkludere fædrene for at finde ud af, hvad deres rolle er i morens graviditetsrisici og barnets sygdomsrisici

Dorte Møller Jensen, professor, Steno Diabetes Center Odense

Kvinderne har på grund af deres sygdom forhøjet risiko for at udvikle graviditetskomplikationer, svangerskabsforgiftning eller at skulle føde ved kejsersnit. Børnene har forøget risiko for at udvikle overvægt, forhøjet blodtryk og insulinresistens.

Udfordringerne ved at være gravid med diabetes skal nu kortlægges i et nyt dansk forskningsprojekt, hvor alle de fem Steno Diabetes Centre er gået sammen om at etablere et diabetesfødselsregister samt at belyse forskellige aspekter af problemstillingen.

Samarbejdet, der er sat til at vare fem år og inkludere data på 2.000 danske mødre med diabetes samt deres børn og partnere, er skudt i gang med en bevilling på 25 mio. kr. fra Novo Nordisk Fonden.

»Vi har i årtier haft et veletableret nationalt samarbejde mellem de forskellige Steno Diabetes Centre, og med registeret styrker vi det samarbejde for at opnå en unik og detaljeret viden om betydningen af at have diabetes under graviditeten. Det gælder både i forhold til sygdommen, men også i forhold til de mange nye behandlinger, som er kommet på markedet inden for de seneste år,« fortæller initiativtageren og tovholderen bag projektet, professor Dorte Møller Jensen fra Steno Diabetes Center Odense.

Nye behandling betyder nye muligheder

Det er ikke første gang, at Danmark etablerer et nationalt register over kvinder med diabetes og deres børn.

Det gjorde vi også i 1990’erne, og dengang var registeret med til at identificere forskellige risikofaktorer for både mor og barn samt at positionere Danmark i den internationale forsknings- og behandlingselite inden for området.

De næste fem år skal vi etablere registeret, men derefter er det planen, at kvinderne og børnenes udvikling skal følges i flere år, så vi får et bedre indblik i, hvordan deres risikofaktorer udvikler sig over tid

Dorte Møller Jensen, professor, Steno Diabetes Center Odense

Siden da er der dog sket meget inden for behandling af diabetes, hvor bl.a. kontinuerlige blodsukkermålere, pumpeteknologi, insulinanaloger og nye behandlinger til at håndtere type 2-diabetes og svær overvægt er kommet på markedet.

Effekterne af disse behandlinger på risikofaktorerne forbundet med diabetes og graviditet er ikke undersøgt på nationalt plan, og derfor er det på tide, at der bliver etableret et nyt register. Desuden har Danmark i mellemtiden etableret sig som en førende nation inden for registerforskning.

»Vi kan i dag få meget mere ud af registrene, end vi kunne for 20 år siden. Derudover er det ambitionen i dette forskningsarbejde, at vi også for første gang i et nationalt register vil inkludere fædrene for at finde ud af, hvad deres rolle er i morens graviditetsrisici og barnets sygdomsrisici,« forklarer Dorte Møller Jensen.

Centre fokuserer på hvert deres delområde

De fem Steno Diabetes Centre vil over de næste fem år samarbejde om indsamling af alle de data, som på den ene eller anden måde er relevante for problemstillinger relateret til diabetes og graviditet.

Foruden biologiske data drejer det sig også om socioøkonomiske faktorer, mentalt helbred og livskvalitet.

Med registeret i hånden vil forskere fra de forskellige Steno Diabetes Centre og Rigshospitalet dykke ned i data og blotlægge forskellige aspekter i forhold til hvert centers spidskompetenceområder. Hvert projekt vil blive etableret som et ph.d.-projekt med ansættelsen af en ph.d.-studerende.

• På centeret i Odense, hvor Dorte Møller Jensen leder forskningen, vil forskerne undersøge det mentale helbred hos gravide kvinder med diabetes.

• I Aalborg er forskerne fokuseret på at blive klogere på brugen af de nyeste teknologier inden for behandling af diabetes. Det drejer sig bl.a. om brugen af kontinuerlige blodsukkermålere og insulinpumper, der har haft markant positiv effekt for mange med diabetes. I delprojektet vil forskerne holde data fra målingerne op imod udfaldet af graviditeten og fødslen for at identificere risikofaktorer.

• På Steno Diabetes Center Aarhus vil forskerne finde gode løsninger til at få kvinder og børn over i primærsektoren efter graviditeten og fødslen. For forskerne i Aarhus gælder det om at få forbedret sektorovergangene, så de bliver gnidningsfrie.

• På centeret i Region Sjælland har forskerne et særligt blik for de socialt udsatte med diabetes, hvor de i projektet skal forsøge at finde på løsninger på problemerne omkring social ulighed i forhold til at være født af en mor med diabetes. Indsamling af socioøkonomiske data i registeret vil assistere dette delprojekt.

• På centeret i København (Rigshospitalet og Steno Diabetes Center Copenhagen) er forskerne specielt interesserede i at udvikle uddannelsesforløb, så den gravide står bedst muligt i forhold til at forstå og håndtere en graviditet med diabetes. Her vil forskerne anført af professor Elisabeth Mathiesen bl.a. udvikle apps og videoer, som skal støtte den gravide og agere supplement til den allerede etablerede behandling. Forskerne vil i løbet af den femårige projektperiode validere effekten af uddannelsesinterventionen ved hjælp af data fra det nye register.

»De næste fem år skal vi etablere registeret, men derefter er det planen, at kvinderne og børnenes udvikling skal følges i flere år, så vi får et bedre indblik i, hvordan deres risikofaktorer udvikler sig over tid. Tanken er, at vi i samarbejdet mellem de fem Steno Diabetes Centre og Rigshospitalet skal få mest muligt ud af registeret til gavn for gravide kvinder med diabetes og deres børn,« siger Dorte Møller Jensen.

Postdoc Sine Knorr fra Steno Diabetes Center Aarhus kommer til at stå for den daglige koordinering af registeret. Sine Knorr har også haft en central rolle i designet af registeret.