Personer med diabetes på EASD: »Vi har fået rigtig meget ud af det, og vi skal have flere af sted«

Maja Michelsen, som har type 2-diabetes, og Tine Filges, som har type 1-diabetes, har for første gang været med på den årlige kongres European Association of the Study of Diabetes (EASD).

EASD 2023:Dagens Medicins journalist Cecilie Krabbe rapporterer direkte fra årets EASD i Hamborg. Følg dækningen her.

Det har været en stor fornøjelse, fortæller de, da Dagens Medicin møder dem i Hamborg, hvor EASD i år bliver holdt.

»Vi har fået rigtig meget ud af det, og vi skal have flere af sted. Det er vigtigt,« siger 49-årige Tine Filges, som blev diagnosticeret med type 1-diabetes, da hun var ni år.

De er blevet inviteret med af Diabetesforeningen og Danish Diabetes and Endocrine Academy (DDEA). Det er første gang, at organisationerne har inviteret personer med diabetes med på kongressen.

De to organisationer har arrangeret hele turen for Maja Michelsen og Tine Filges. De har udarbejdet et forslag til et program med videnskabelige oplæg baseret på deres interesseområder og type af diabetes.

Derudover har de sat dem i kontakt med ‘scientific hosts’, som er unge forskere fra DDEA, der kan hjælpe med at udlægge forskningen og svare på spørgsmål.

Møde med unge forskere

Tanja Thybo, som er forskningschef i Diabetesforeningen, fortæller, at der er to grunde til, at de har inviteret Maja Michelsen og Tine Filges med.

»Det er både for, at vi som organisation får et bedre blik for, hvad der betyder noget for mennesker med diabetes. Det er for at finde ud af, hvad de gerne vil høre om, og hvad der interesserer dem.«

Vi har kunnet fortælle om vores liv med diabetes, hvad vi oplever, at der mangler og er behov for. Og de kan fortælle om deres studier

Maja Michelsen

»Og den anden del er, at de møder de unge forskere fra DDEA. Det er godt for de unge forskere at møde mennesker med diabetes og få en bedre forståelse af, hvad de forsker i, og hvad den sygdom betyder for folk med diabetes,« siger Tanja Thybo.

Hun fortæller, at det er gået rigtig godt. Og det bliver ikke sidste gang, at Diabetesforeningen inviterer personer med diabetes med på EASD.

Mødet med forskerne er også en af de ting, som Maja Michelsen og Tine Filges fremhæver fra deres deltagelse i kongressen. Det har givet mulighed for at fortælle, hvilke udfordringer som fylder i deres liv, pointerer Maja Michelsen.

»Vi har set oplæg og haft mulighed for at snakke med forskerne og vores scientific hosts. Vi har kunnet fortælle om vores liv med diabetes, hvad vi oplever, at der mangler og er behov for. Og de kan fortælle om deres studier,« siger 29-årige Maja Michelsen, der blev diagnosticeret, da hun var 17 år.

Vægt og closed-loops

Udover muligheden for at netværke har Maja Michelsen og Tine Filges også fundet tid til at se flere af de videnskabelige oplæg.

Særligt en præsentation om såkaldte advanced hybrid closed-loops, hvor insulinpumpe og -sensor taler sammen og automatisk justerer niveauet af insulin, gjorde stort indtryk på Tine Filges.

Hun har selv haft den anordning i halvandet år, og i oplægget blev det fortalt, at nogle personer med type 1-diabetes tager på, når de skifter til den.

»Jeg har ikke fået noget at vide om vægtøgning. Så det skal jeg nok være ekstra opmærksom på,« siger Tine Filges og fortsætter:

»Helt overordnet mener jeg, at der går for lang tid fra, at viden bliver produceret af forskerne, til at den når ud til brugerne eller os. Det skal op i tempo. Der, synes jeg, at vi, som lever med sygdommen, er oplagte til at gøre det.«

Det er også en af de ting, som Tine Filges vil bruge kongressen til: at videreformidle viden. Til hverdag er hun formand for Type 1 – Tænketank for Diabetes, som hun har været med til at stifte.

»Jeg er med for at netværke og møde forskere. Og så er jeg her for at kunne tage hjem og fortælle viden videre til mit community,« siger hun om baggrunden for, at hun er taget med.

Før eller efter morgenmad

For Maja Michelsen var der særligt et oplæg om, hvornår det er bedst for personer med type 2-diabetes at tage deres medicin – før eller efter morgenmad – og hvordan det kan kombineres med motion, som gjorde indtryk.

»Jeg er blevet klogere på, hvordan jeg kan tage min medicin. Som jeg tager den nu, er det ikke sikkert, at jeg får den bedste effekt,« siger hun og fortsætter:

»Jeg vil gerne prøve noget andet af for at se, om det har en større effekt. Så det vil jeg gå hjem og tale med min læge om.«

Derudover er Maja Michelsen taknemmelig over, at så mange har valgt at bruge deres tid på netop diabetes.

»Jeg sad i går til et oplæg og blev taknemmelig over, at hele det her er sat op for at gøre livet bedre for personer som Tine og jeg. Alle her er vildt dedikerede. Det tager jeg med mig,« siger Maja Michelsen, som til hverdag arbejder som konsulent og projektleder i Aalborg Kommune.