Psoriasispatienter: Vi er altså kronikere

Fire store problemer tårner sig op for de mennesker, der er så uheldige at lide af svær psoriasis: For ikke-akutte tilfælde er der for lang ventetid til speciallæger i dermatologi. Der bliver ikke i tilstrækkelig grad taget hånd om deres følgesygdomme. De får ofte meget sent – hvis overhovedet – adgang til effektiv behandling, og endelig halter organiseringen af hvem, der i sundhedsvæsenet gør hvad hvornår.

En meget stor del af de psoriasispatienter, der er i biologisk behandling, er mennesker i den arbejdsdygtige alder

Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen

Det fremgår af en ny hvidbog med titlen ‘Udsat og overset’, som Psoriasisforeningen har udsendt, og det er præcis sådan, de såkaldte højrisikopatienter føler sig. Dvs. patienter, hvor sygdommen er vanskelig at få under kontrol, eller hvor den f.eks. blusser op gang på gang, uanset hvordan man behandler den. Derimod er der mange med lettere hudlidelser, som falder ind under samlebetegnelsen psoriasis, der er velbehandlet i almen praksis.

Psoriasisforeningen påpeger også de samfundsmæssige aspekter af den haltende behandling for de komplicerede patienter. Ifølge en dansk undersøgelse af 3.490 danskere over 18 år publiceret i BMJ Open i 2019 lider 7,9 pct. af voksne danskerne af psoriasis. Da der ifølge Danmarks Statistik er ca. 4,66 mio. danskere over 18 år, svarer det således til godt 368.000 mennesker.

Velbehandlede patienter sparer samfundet penge

Et baggrundsnotat fra RADS (Rådet for Dyr Sygehusmedicin) fra 2016 opererer imidlertid med en prævalens på 2-3 pct. og når på den basis frem til, at 150.000 danskere lider af psoriasis. Heraf har ca. 32.500 af dem – knap 22 pct. – brug for enten 1. eller 2. generations immundæmpende behandling, dvs. de dyreste behandlingsformer.

Uanset antallet, er Psoriasisforeningens hovedpointe, at hvis sundhedsvæsenet kunne fange disse højrisikopatienter tidligere, få sygdommen under kontrol, og ikke mindst få håndteret eventuelle følgesygdomme, ville det være en bonus både for patienterne og for samfundsøkonomien. For mange psoriasispatienter er unge, når de får sygdommen og har derfor mange år på arbejdsmarkedet foran sig.

»Typisk kommer første udbrud omkring 15-20 års alderen, og så er der en anden pukkel omkring 35-45 års alderen, og så ser du en tredje omkring de plus 65,« siger Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen.

»En meget stor del af de psoriasispatienter, der er i biologisk behandling, er mennesker i den arbejdsdygtige alder. Desuden er en psoriasispatient med en følgesygdom som f.eks. hjerte-kar-sygdom tre gange så dyr at behandle som ved psoriasis alene. Så der er ingen tvivl om, at det er dyrere for sundhedsvæsenet at undlade at få sat ind på det her område.«

Hvem kan ordinere?

Netop den biologiske behandling – samt de biosimilære lægemidler, der nærmest kan kaldes kopier af de biologiske – er genstand for foreningens interesse.

Om sygdommen:

Psoriasis er en hudsygdom med skældannelse, der kan dække store dele af huden, og 10-20 pct. af patienterne oplever også stærk kløe.

Sygdommen kan gå i bero, men risikoen for nye udbrud er til stede hele livet.

Årsagen til psoriasis kendes ikke, men der er en arvelig komponent. Ca. halvdelen af patienterne har et nært familiemedlem, der også har lidelsen.

Det er ofte de lægemidler, som for alvor kan gøre en forskel for højrisikopatienterne med den svært kontrollable psoriasis, og derfor bør adgangen til midlerne gøres nemmere, mener foreningen.

I dag henvender nye patienter sig typisk hos egen læge, som kan ordinere cremer og salver, hvorefter patienten evt. henvises til praktiserende hudlæge, som kan udskrive midler såsom methotrexat, der sløver celledelingen og dæmper immunsystemet. Men det er alene læger på hospitalernes dermatologiske afdelinger, som kan give patienterne biologisk og biosimilær medicin.

Derfor ønsker Psoriasisforeningen, at de praktiserende dermatologer også skal kunne udskrive biologiske og biosimilære lægemidler.

»Vi har ikke så mange hospitaler med dermatologiske afdelinger – det er egentlig kun universitetshospitalerne – og derfor har vi brug for at kunne skubbe mere behandling ud til speciallægerne i praksis. Det ville også lette trykket på hospitalerne,« siger Lars Werner.

»Hvis speciallægepraksis fik flere muligheder for at udskrive nogle meget virkningsfulde lægemidler, så ville patienterne hurtigere opnå sygdomskontrol, og lægerne kunne via PRO (patient-rapporterede outcomes) en gang om året sikre en opfølgning på nogle af følgesygdommene.«

Og kan man både få selve lidelsen og følgesvende såsom hjerte-kar-sygdomme, diabetes og ikke mindst de psykiske som f.eks. depression under kontrol, er vejen også banet for fuld deltagelse i arbejdslivet.

Reglerne for Amgros bør ændres

Humlen er naturligvis som altid pengene. Især de biologiske lægemidler er meget dyre, og netop derfor er de i øjeblikket reserveret til hospitalerne. Her står Amgros, Danske Regioners indkøbsselskab af medicin til sygehusene, for indkøbet og typisk er i stand til at forhandle f.eks. en mængderabat eller et prisloft på plads.

Lader man imidlertid de praktiserende dermatologer udskrive denne medicin, vil det med det nuværende system betyde, at patienten skal afhente den på sit apotek, hvor prisdannelsen er anderledes.

Her udsættes lægemidler for en slags rullende auktion, hvor medicinalfirmaerne byder på leverancerne for de næste 14 dage, hvorefter en ny budrunde bestemmer de følgende to ugers leverandør osv. Den måde at fastsætte priser på giver ikke samme mulighed for f.eks. maksimalpriser som indkøbssystemet for hospitalsmedicin.

Psoriasisforeningen foreslår derfor at lade Amgros stå for indkøbet også til de praktiserende speciallæger. Men det må Amgros ikke med de nuværende regler.

»Det er en hurdle, som vi er i dialog med Amgros og nogle af regionernes folk om,« siger Lars Werner.

»Det er muligt, at vi skal ud i en lovændring, så læger i speciallægepraksis, som jo er private, men betalt af regionerne, kan udskrive denne medicin til den rabatterede pris (som hospitalerne betaler, red.)«

Hvor er lægerne?

Men selv om det skulle lykkes at få dette ønske opfyldt, er psoriasispatienternes trængsler ikke forbi. For hvis man skal have behandling hos en praktiserende speciallæge, så forudsætter det naturligvis, at der er ledige tider.

Det eneste sted, hvor der er en rigtig fin dækning, er i Region Hovedstaden. I de øvrige regioner kniber det

Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen

Og det er ikke tilfældet i det meste af landet. Desuden er speciallægerne meget ulige fordelt. Ifølge Psoriasisforeningens hvidbog er der 16 hudlæger i Region Midtjylland – dvs. én pr. 82.875 indbyggere – mens der i Region Hovedstaden er 38 hudlæger, dvs. en pr. 48.579 indbyggere.

Typisk lægemangel er der imidlertid ikke tale om. Faktisk mangler der ikke som sådan hudlæger: Der mangler ydernumre.

»Der er faktisk dermatologer til rådighed, der gerne vil etablere sig i speciallægepraksis, hvis regionen tildelte et ydernummer,« siger Lars Werner.

»I al fairness har Region Midt prøvet at lave en model, hvor de ansætter hudlægerne på hospitalsafdelingen, og så får de ansvar for at være udkørende til de lokale hospitaler. Det er fint nok for os og kunne være et alternativ til flere ydernumre.«

Ventetiden er lang, meget lang

Endnu en økonomisk hindring er den såkaldte knækgrænse. Det dækker over det loft i overenskomsten, der fastslår, at speciallæger, der omsætter over den aftalte grænse, kun får udbetalt 60 pct. af ydelsernes sædvanlige pris. Det siger næsten sig selv, at det ofte fører til lavere aktivitet.

»En løsning på det kunne være at suspendere omsætningsloftet midlertidigt. Det har vi foreslået at gøre for et år ad gangen bl.a. i Region Nordjylland. Man kunne også hæve omsætningsloftet, indtil antallet af ydernumre er på niveau med Region Hovedstaden, så ventetiderne reduceres,« siger Lars Werner.

Det er der set med patienternes øjne mildt sagt brug for.

I hvidbogen berettes om en gennemsnitlig ventetid på 17,3 uger til en praktiserende speciallæge i dermatologi. Opgørelsen er fra januar 2021, men et hurtigt opslag på sundhed.dk. viser, at situationen i øjeblikket ikke er synderligt bedre. 29. november var den gennemsnitlige ventetid på 16,7 uger.

Region Midtjylland døjer med landets længste ventetider, 26 uger, som er over dobbelt så lang ventetid som i hovedstadsregionen. Her venter patienterne ‘kun’ ti uger i gennemsnit.

»Det eneste sted, hvor der er en rigtig fin dækning, er i Region Hovedstaden. I de øvrige regioner kniber det,« konstaterer Lars Werner.

“Men ti uger er også lang tid, når man står med en opblusset psoriasis.”

Sammenhæng, sammenhæng

Ud over flere ydernumre til dermatologiske speciallæger uden for hovedstadsområdet og udvidede behandlingsmuligheder for dem, har Psoriasisforeningen endnu et stærkt ønske, nemlig om bedre sammenhæng i behandlingsindsatsen.

Om patienterne:

I 2019 anslog en undersøgelse publiceret i BMJ Open, at 7,9 pct. af befolkningen over 18 år i Danmark lider af psoriasis.

Psoriasispatienter lever i gennemsnit fem år kortere end andre, og for mennesker med svær psoriasis er levetiden ti år kortere.

Årsagerne er bl.a. følgesygdomme. Psoriasispatienter har f.eks. 2,8 gange så stor risiko for at dø på grund af diabetes som normalbefolkningen.

Sygdommen er desuden ofte stærkt psykisk belastende.

»Det er mærkværdigt, at en patient med en kronisk sygdom kan blive afsluttet,« siger Lars Werner med henvisning til, at et forløb godt kan være præget af en start-stop-start-stop tilgang.

Men psoriasis er en uberegnelig lidelse, som f.eks. kan blusse voldsomt op efter tilsyneladende at være gået i bero.

Er det tilfældet for en patient, der egentlig er ‘afsluttet’ i enten speciallægepraksis eller på hospital, så må vedkommende starte helt forfra ved egen læge.

Og skal retningslinjerne følges, betyder det, at man også må starte forfra på medicinrejsen med f.eks. salver i almen praksis, methotrexat hos speciallæge og biologisk medicin på hospital. Det er en proces, der kan tage lang tid. I stedet foreslår Psoriasisforeningen, at det skal være muligt for individuelle læger at fravige retningslinjerne, så behandlingen så tidligt som muligt i forløbet kan tilpasses patienten.

Allerhelst ser foreningen en ny tilgang svøbt ind i en handlingsplan bestående af forløbsprogrammer om sådanne individuelle forløb, tilføjet patientrettigheder såsom maksimalt 12 ugers ventetid til praktiserende dermatolog og ret til opfølgende samtale om følgesygdomme en gang om året.

Foreningen ønsker sig også, at eventuelle følgesygdomme håndteres tværfagligt i lokale samarbejder mellem praktiserende dermatologer, praktiserende læger og specialister i de pågældende følgesygdomme.

Sundhedsreform må ikke blive nulsumsspil

I den forbindelse sætter foreningen sin lid til den grøde, der i øjeblikket er i debatten om organisering og finansiering af sundhedsvæsenet. Regeringen har f.eks. spillet ud med ideer om sundhedsklynger omkring de 21 akutsygehuse i landet, og senest om såkaldte nærhospitaler, der er tænkt som en styrkelse af det nære sundhedsvæsen.

»Det her er en afmærkning, vi gerne vil sætte i forhold til den kommende sundhedsreform. Der er flere elementer, og et af de væsentlige er løftet omkring forståelsen af tværfagligheden mellem de enkelte specialer,« siger Lars Werner.

»Jeg tror på en styrkelse af speciallægepraksis med flere dermatologer og bedre muligheder for at udskrive virkningsfuld medicin. Det kan ikke være rigtigt med så lang ventetid efter henvisning fra egen læge.«

Ganske vist har egen læge mulighed for at akuthenvise, men:

»Enkelte hudlæger er flinke til akuttider, men det er ikke det sædvanlige billede,« som Lars Werner udtrykker det.

Og en akuthenvisning for en psoriasispatient betyder desuden bare, at en anden patient med en anden hudlidelse så må vente længere. Det grundlæggende ventetidsproblem løses ikke.

»Jeg har en forhåbning om, at sundhedsreformen ikke bliver offentliggjort med tomme ord og bare er et nulsumsspil. Selvfølgelig skal der følge penge med, og som altid er det et spørgsmål om prioritering,« siger Lars Werner.

»Men de penge kommer jo tilbage igen, når vi taler om kronikere. For der har du mange sygedage, og hvis de kan reduceres, så de mennesker kan være fuldt beskæftigede på arbejdsmarkedet, så er meget nået. Det skal man huske i Finansministeriet.«

Psoriasisforeningens ønsker:

Mange patienter er velbehandlede i almen praksis, men svære tilfælde har det vanskeligere. Ifølge de nationale kliniske retningslinjer skal en patient, der ikke får sin sygdom under kontrol i almen praksis inden for 4 uger, tilbydes en ny behandling eller henvises til en praktiserende hudlæge. Den gennemsnitlige ventetid til hudlæger var 29. november i år knap 17 uger.

Psoriasisforeningen ønsker sig i stedet en egentlig patientrettighed, der tilsiger, at en psoriasispatient maksimalt må vente i 12 uger på hudlægekonsultation i de tilfælde, hvor patienten ikke har god effekt af første behandling.

Desuden ønsker foreningen en ret for patienterne til en samtale med en hudlæge om følgesygdomme mindst én gang om året.

Endnu et ønske går på, at der bør lægges en plan for hudlægens tværfaglige samarbejde om følgesygdomme til psoriasis.

Psoriasisforeningen ser også gerne, at der etableres en pendant i Østdanmark til Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme, der er en del af Aarhus Universitetshospital. Centret åbnede i 2019 på en fireårig bevilling, men foreningen ønsker at centeret bliver permanent.

Endelig vil Psoriasisforeningen gerne have, at samtlige tiltag skrives ind i en egentlig handlingsplan.

Læs også:

Uenighed blandt hudlæger: Hvem skal ordinere?