Familielivet kompliceres af atopiske sygdomme: Læger skal være opmærksomme på forældrenes byrde

Når et barn har atopisk eksem i kombination med en eller flere andre atopiske sygdomme som fødevareallergi, høfeber eller astma, kræver det ofte rigtig meget af barnets forældre.

Det gælder ikke kun i forhold til selve behandlingen af sygdommen, men også i forhold til at normalisere dagligdagen så meget som muligt for barnet.

Dette er opgaver, som forældrene selv påtager sig ud fra et ønske om at give barnet en så normal barndom som muligt.

Nu viser et nyt dansk studie, offentliggjort iScandinavian Journal of Primary Health Care, hvilke udfordringer forældre til børn med flere atopiske sygdomme står med, og hvor meget det kan presse deres hverdag.

Ifølge en af forskerne bag det nye studie bør både lægerne på hospitalerne, for eksempel hudlæger og børnelæger, praktiserende speciallæger og speciallæger i almen praksis, hvor børnene kan være i forløb, være bedre til at spørge ind til, hvordan forældrene får tilværelsen til at hænge sammen.

»Det ville være rigtig godt, hvis læger i almen praksis, speciallægepraksis og på hospitalerne blev mere opmærksomme på den byrde, der ligger på forældrene, når deres barn har atopiske sygdomme og brug for støtte. Det kan blandt andet dreje sig om, at lægerne tager en snak med forældrene om, hvordan barnets atopiske sygdomme påvirker både barnets og familiens dagligdag. For forældrene betyder det at have et barn med atopiske sygdomme meget mere, end at de skal smøre barnet med en creme et par gange om dagen,« fortæller læge og ph.d. Gitte Færk fra Center for Almen Medicin, Københavns Universitet, og Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme, Herlev og Gentofte Hospital.

Interview med 11 familier

Gitte Færk fortæller, at hun med sine kollegaer var nysgerrige på, hvad det vil sige at have et barn med flere atopiske sygdomme, og hvordan forældrene håndterer forskellige aspekter af sygdommene fra behandling med binyrebarkhormoncreme til hensyntagen til eventuel fødevareallergi.

Til formålet inviterede forskerne 11 familier til børn med atopiske sygdomme til at deltage i et interview.

Børnene var mellem ét og fem år gamle og havde atopisk eksem plus mindst én anden atopisk sygdom som fødevareallergi, høfeber eller astma.

Alle børnene var i forløb på en hospitalsafdeling i Region Hovedstaden.

Forskerne spurgte i interviewene ind til både, hvordan sygdommene påvirkede barnet og familien, og hvad forældrene var nødt til at gøre for at få familielivet til at hænge sammen.

Forældre påtager sig et hav af ekstraopgaver

Resultatet af studiet peger meget tydeligt på, at forældre til børn med atopiske sygdomme påtager sig rigtig mange opgaver for at få tingene til at hænge sammen og give barnet en så normal hverdag som muligt.

Det vil være rigtig godt, hvis det sundhedspersonale, som ser barnet, også er opmærksomme på forældrenes livssituation og får spurgt ind til den

Gitte Færk, læge, Herlev og Gentofte Hospital

Det gælder blandt andet i forhold til at kommunikere ud om specielle behov til skoler, institutioner, bedsteforældre eller venner og venners forældre.

Det drejer sig også om et stort fokus på rengøring og hygiejne, dobbelte bestillinger ved take-away, særlige rutiner omkring påføring af creme for at holde sygdommen i ro, specielle måltidsbehov mm.

»Samlet set kan det være meget tidskrævende og komplekst at få det til at hænge sammen i familien, men vi ser også, at forældrene ofte nedtoner, at der til deres dagligdagsopgaver bliver lagt en ekstra dimension. Når man ser på den samlede byrde, som forældrene bærer rundt på, fordi deres barn har atopisk eksem plus anden atopisk lidelse, løber det dog op i rigtig mange tidskrævende opgaver, der ude fra godt kan gå hen og blive en usynlig byrde, også for os i sundhedsvæsnet,« siger Gitte Færk.

Sundhedspersonale skal ind i kampen

Gitte Færk fortæller, at hun og de andre forskere bag undersøgelsen konkluderer, at forældre rigtig ofte kæmper med at navigere i den komplekse proces med at få hverdagen med et barn med atopiske sygdomme til at hænge sammen.

Derfor opfordrer forskerne også læger og sygeplejersker til at være opmærksomme på de indirekte opgaver, som forældrene påtager sig, og hjælpe dem med at prioritere dem.

»Det vil være rigtig godt, hvis det sundhedspersonale, som ser barnet, også er opmærksomme på forældrenes livssituation og får spurgt ind til den. Fungerer dagligdagen, og er der nogle udfordringer i forbindelse med barnets behandling. Der er behov for en tillidsfuld dialog, så forældrene tør åbne op om det, der er svært, og som ikke nødvendigvis handler om selve behandlingen,« siger Gitte Færk.

Ifølge Gitte Færk handler det om, at sundhedspersonale og forældre samarbejder om at sammensætte en hverdag, der sætter færrest mulige begrænsninger for barnet og samtidig ikke overbelaster forældrene.

Nogle gange kræver det, at der prioriteres i de forskellige opgaver.

»Der er nogle områder, hvor det er hårdt, og det giver forældrene i vores interviews også udtryk for. Det er hårdt at skulle gennem disse ting og opretholde en positiv indstilling til for eksempel daglige indsmøringer med fed creme og undgå, at det skaber en konflikt, at barnet skal smøres morgen og aften, eller når barnet hele tiden skal have specialmad med, når barnet spiser uden for hjemmet, for eksempel til børnefødselsdage eller på restaurant,« siger hun.

»Og så kan ekstra rengøring også fylde rigtig meget. For mange forældre kan det også være svært, at de ofte må pålægge andre at tage hensyn til deres barn. Det er en meget vigtig pointe, at forældre påtager sig rigtig mange opgaver, når deres barn har flere atopiske sygdomme, og det er vores opgave i sundhedsvæsnet at være en tillidsfuld samarbejdspartner, som de kan vende deres problemer med.«