Cheflæger: Databaser skal have et bredere sigte

Det bliver først, når vi runder slutningen af 2024, at Sundhedsstyrelsen skal være klar til at forelægge et fagligt oplæg til Kræftplan V for regeringen.

Af kommissoriet for det faglige oplæg til Kræftplan V fremgår det dog klart, at indsatsen på kræftområdet i Danmark fortsat har et betydeligt potentiale for forbedringer. Det gælder f.eks. tidlig opsporing, diagnostik og opfølgning efter kræftbehandling, og i forhold til ulighed i kræft. Den demografiske udvikling med flere ældre vil også medføre en stigning i antallet af nye kræfttilfælde, og i takt med at flere mennesker overlever kræft, vil flere også få senfølger efter sygdommen.

Se alle artikler fra Danmarks Bedste Hospitaler 2024: Kræft

Cheflæge Lars Henrik Jensen, Onkologisk Afdeling, Sygehus Lillebælt Vejle mener, at den kommende Kræftplan V i sig selv afspejler en stor succes inden for kræftområdet. Fokus i de hidtidige kræftplaner har været på diagnostikken og selve kræftbehandlingen. Det er også det fokus, de kliniske kvalitetsdatabaser har haft, og via kræftplaner og databaser er det lykkedes at få udbredt en god udredning og indledende behandling på kræftområdet.

»Nu er der overskud til at kigge på andre områder. Vi har optimeret det basale, så nu skal vi åbne for andre aspekter, som er vigtige for kræftpatienterne,« siger Lars Henrik Jensen.

»Skabelonen for databaserne har haft et relativt snævert fokus på selve kræftbehandlingen og hårde endepunkter som død og risiko for tilbagefald. Mit forslag er, at man udbreder skabelonen, og lader fagfolk vurdere og registrere data fra områder som forebyggelse og senfølger i Kræftplan V,« uddyber han.

Fokus på livskvalitet

Databaserne skal gentænkes, så kommuner og praktiserende læger i langt større grad inddrages i arbejdet, lyder ambefalingen fra Lars Henrik Jensen.

»Vi har fokuseret meget på hårde endemål, men senfølgedebatten viser også, at overlevelse er én ting. At få et godt liv efter kræftsygdommen er noget andet. Nu skal vi have ‘godt liv’ ind i overlevelsen. Det forudsætter bl.a., at vi får mere viden om senfølger, og hvad det betyder for den enkelte patient at have været gennem et kræftforløb,« siger Lars Henrik Jensen, der anerkender, at forebyggelse af senfølger hidtil ikke har haft tilstrækkelig høj prioritet.

For som det er nu, er forebyggelse af senfølger helt løsrevet fra behandlingen, og senfølgeområdet har tidligere været udliciteret til kommunerne, hvor indsatsen følge cheflægen har været relativt usynlig.

»Vi skal bruge data klogt, og integrere ansvar for forebyggelse af senfølger til dér, hvor man laver skaderne. Og det er jo hos os, der udreder og behandler. Vi skal lave et setup, så forebyggelsen integreres i behandlingsdelen. De læger, der laver skaderne, skal også føle et ansvar for forebyggelse af senfølger, og vil også have gode data på dette,« siger Lars Henrik Jensen.

Bedre data for metoder til forebyggelse af senfølger rummer flere gevinster.

»Hvis vi har gode data for, hvordan det går patienterne på sigt, vil det også betyde en bedre fælles beslutningstagning med patienterne, fordi vi kender fordele og ulemper på kort og langt sigt. Den anden gevinst er, at vi kan bruge den viden til at finde og udvikle mere skånsomme metoder. Det vil nok også kræve en gentænkning af de kliniske kvalitetsdatabaser, så vi får en struktur som understøtter den strategi,« siger Lars Henrik Jensen.

Brug automatiseret datahøst

Behovet for data fra alle dele af kræftforløbene er stigende. Det anerkender Mads Nordahl Svendsen, cheflæge på Onkologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital. Samtidig er der få data fra primærsektoren for, hvad der er gået forud og for alt det, der ligger efter kræftbehandlingen.

De eksisterende kliniske kvalitetsdatabaser er af høj kvalitet, men er til gengæld snævre i forhold til hvilke indikatorer, de måler på

Mads Nordahl Svendsen, cheflæge, SUH

»Hvis du bare opskalerer det, vi allerede gør, får du nok et stort og ikke særlig fleksibelt dataapparat at arbejde med. De eksisterende kliniske kvalitetsdatabaser er af høj kvalitet, men er til gengæld snævre i forhold til hvilke indikatorer, de måler på,« siger han.

Ligeledes ser han dem også databaserne som rigide, og de måler ofte på det samme år efter år.

»Derfor skal vi have udviklet systemer som gør, at alle de digitale spor, vi allesammen afsætter, bliver til sundhedsdata. En form for automatiseret datahøst. Der vil sikkert blive nogle problemer i forhold til GDPR-reglerne, som vi skal have løst, men det er det eneste, jeg ser for mig som en brugbar løsning,« siger Mads Nordahl Svendsen.

»Vi har brugt mindst fem år på at digitalisere sundhedsvæsenet, og der er stort set intet på papir mere, men vi mangler at høste frugterne af indsatsen. De kliniske kvalitetsdatabaser er udviklet på et tidspunkt, hvor vi stadig brugte elektriske skrivemaskiner i vores arbejde. Nu er Danmark digitalt, men vi mangler stadig at få alle de digitale bække til at flyde sammen til et hav, hvorfra vi kan fiske oplysninger,« siger den sjællandske cheflæge.

Han har en drøm om, at sundhedsvæsenet kan lære af alle de digitale aftryk, som hver enkelt dansker sætter sig både i relation til sundhedsvæsenet, men også ved deres levevis.

»Den sygdom, du i sidste ende præsenterer i din kontakt med sundhedsvæsenet, handler om dit levede liv, om hvordan du har forvaltet det DNA, du blev født med. Det fingeraftryk ligger ikke hos din praktiserende læge, men ude i samfundet,« siger Mads Nordahl Svendsen.

Anonymiserede data for strålebehandling

At bruge nok så detaljerede data om hvert enkelt individ til sygdomslæring kan virke krænkende og i strid med GDPR-lovgivningen, hvis de kan føres tilbage til den pågældende. Men det problem kan løses, mener Mads Nordahl Svendsen.

»Samtlige stråleterapier i Danmark har f.eks. lavet et meta-site, med en meta-afdeling på tværs af regionerne, hvor alle afdelinger kan uploade kliniske data i anonymiseret form, og hvor alle kan hente data fra til kvalitetssikring på tværs af stråleterapierne. Så der er eksempler på områder, hvor nogen har banet vejen, og hvor der allerede er et materiale, som kan danne grundlag for den videre udvikling,« siger Mads Nordahl Svendsen.

I forhold til at skaffe data, som kan bruges til at forbedre indsatsen over for kræftpatienter med senfølger mener Mads Nordahl Svendsen ikke, at data fra hospitaler, kommuner og almen praksis er tilstrækkelige.

»De eksisterende databaser er sundhedsvæsenets genererede billede af sig selv, og bør suppleres med bl.a. den patientoplevede sandhed. Vores patienter skal også selv blive bedre til at sige, hvordan de har det – f.eks. via PRO-skemaer. Et eksempel er Nationalt Center for Brystkræftsenfølger i Aarhus, som har udviklet et PRO-skema, som forhåbentlig på sigt kan bruges til at supplere sundhedsdata, og udvikle algoritmer for det videre forløb,« siger Mads Nordahl Svendsen.