Patienterne var i centrum på Kræftdag 2022

Dagens Medicin og Netdoktor afholdt i slutningen af september Kræftdag 2022, hvor man slog dørene op for mere end 160 deltagere. Tanken med årets kræftdag var at tage deltagerne med på patientens rejse gennem systemet for at udveksle erfaringer og inspirere til nytænkning.

Dagen begyndte med highlights fra årets store europæiske kræftkongres ESMO, hvor oplægsholdere gav deltagerne en hurtig overflyvning over det nyeste internationale forskning inden for en række kræftområder. Godt tanket op på viden fortsatte dagen ud af de fem spor, der udgjorde resten af programmet:

Diagnostik, udredning/kræftpakkeforløb, behandling, opfølgning/sektorovergange/senfølger og sidst, men ikke mindst, palliation.

Efter de programsatte oplæg fordelte deltagerne sig ud på workshops, hvor man i løbet af en effektiv time skulle definere nogle af de vigtigste punkter, hvor der var behov for at arbejde med forbedring.

De punkter blev udgangspunkt for den afsluttende paneldebat med deltagelse fra blandt andre adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker, Anders Kühnau (S), formand, Danske Regioner, og Anja Skjoldborg Hansen, formand, Dansk Brystkræft Organisation.

Mere samarbejde på tværs af patientorganisationer

Anja Skjoldborg Hansen, formand for Dansk Brystkræft Organisation, fulgte hele dagen igennem med i alt lige fra ESMO-highlights til deltagelse i det afsluttende debatpanel, men selvom hun kender brystkræftområdet indefra, var det et highlight fra ESMO, der leverede dagens overraskelse.

»På brystkræftområdet kæmper vi med, at vi ikke har adgang til den nyeste behandling i Danmark, og her kom det bag på mig, at det handler om så mange lægemidler, der ikke kan blive tilbudt, selvom de er godkendt i andre lande,« siger hun med reference til ét af formiddagens highlights ved Ann Knoop, formand for DBCG’s medicinske udvalg.

I Danmark er patientens forløb indrettet efter sundhedsvæsenet og ikke omvendt. Det synes jeg faktisk er for dårligt, og det virker tudetosset, at vi ikke samler specialerne omkring patienterne

Anja Skjoldborg Hansen, formand, Dansk Brystkræft Organisation

Turen igennem de mange forskellige kræftområder i løbet af dagens program gav hende også noget at arbejde videre med.

»Det kom bag på mig, at der er en bred utilfredshed med godkendelse af ny medicin på tværs af kræftformer. Det er noget, der fylder meget i vores forening, og vi føler os en lille smule magtesløse over for Medicinrådets langsomme godkendelsesproces. Men at høre, at det er problem på tværs, gav mig mod på at række ud til de andre patientforeninger for at se, om det er noget, vi kan arbejde på at gøre noget ved i fællesskab. Måske skal vi have et patientopråb, som de netop har haft i Norge, eller måske er svaret, at vi får skabt mere opmærksomhed, at der bliver forhandlet bedre om medicinpriser eventuelt sammen med andre lande,« siger Anja Skjoldborg Hansen.

Hun ønsker sig, at der fra politisk hold bliver taget fat på at arbejde med bedre strategier for forhandling af medicinpriser og en større gennemsigtighed i forhold til, hvad smertegrænsen er for Medicinrådet, der bruger en for høj pris som argument.

System for patientens skyld

Siden 2016, hvor modellen for den patientansvarlige læge blev besluttet, har man diskuteret tanken om patientens tovholder gennem i systemet. Det gjorde man også på årets kræftdag, hvor Martin Geertsen (V) i paneldebatten dog omdøbte konceptet til en patientansvarlig sundhedsperson.

For Anja Skjoldborg Hansen, der selv er tidligere brystkræftpatient og nu i remission, er det for det første ikke vigtigt, at det er en læge, der holder en i hånden igennem systemet. Det kunne lige så godt være en anden sundhedsperson. Men hele samtalen om patientens rejse gennem systemet på Kræftdag 2022 fik hende til at tænke større.

»Som patient skal man rundt på forskellige matrikler, og man møder flere forskellige specialer, samtidig med at man ofte ikke kender ikke planen. Efter debatten på årets kræftdag tænkte jeg på, hvorfor det skal være sådan, at brystkræftpatienter for eksempel skal fistre rundt til fire specialer på tre forskellige matrikler?« siger Anja Skjoldborg Hansen.

Hendes kolleger i andre patientforeninger i Europa er ofte misundelige på, at Norden er foran på forskning og behandling, men det strækker sig ikke til, hvordan systemet er strikket sammen, fortæller Anja Skjoldborg Hansen og peger på, at Danmark hverken har særlige brystkræftsygeplejersker eller brystkræftafsnit, der samler det hele. Man har ikke engang den samme patientansvarlige læge igennem forløbet, men får en ny, hver gang man møder et nyt speciale.

»I Danmark er patientens forløb indrettet efter sundhedsvæsenet og ikke omvendt. Det synes jeg faktisk er for dårligt, og det virker tudetosset, at vi ikke samler specialerne omkring patienterne. En patientansvarlig sundhedsperson er nødvendigt, fordi vi skal have hjælp til at huske, hvor vi nu skal hen og hvilket speciale, og det er en helt bagvendt måde at tænke på,« siger Anja Skjoldborg Hansen.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen 28. september næste år, hvor Kræftdag 2023 løber af stablen.

Hvad kan gøres bedre?: Konklusioner fra Kræftdag 2022

Hver af de fem workshops på Kræftdag 2022 mundede ud i konkrete punkter, der kan forbedres (og som panelet kunne komme med inputs til).

Diagnostik:

• Bedre vidensdeling mellem primær og sekundær sektor, for eksempel i form af at hospitalslæger fungerer som en form for konsulent for almen praksis.

• Mere tid. Både i almen praksis til at se det fulde symptombillede og finde patienter, der kunne fejle noget alvorligt. Og på hospitalerne til at håndtere information om symptomer, der ligger uden for den behandling, patienten er der for at modtage.

• Håndtering af ulighed i sundhed og den sociale slagside.

Udredning/kræftpakkeforløb:

• Fjerne noget af presset på pakkeforløbene ved at udvide filterfunktion, der er kendt fra modermærkekræft, hvor patienter med en lille mistanke (altså uden for kræftpakkeforløb) kan henvises til praktiserende dermatologer, der ser patienten inden for 10 kalenderdage.

• Mere fokus på social ulighed, så komorbiditet ikke skygger for, at dem, der har allermest brug for det, også kommer i kræftpakkeforløb. Ulighed i tilbuddene for at skabe lighed i sundhed.

• Brug for ‘value-based health care’, fordi ressourcerne bliver færre i forhold til den enkelte patient. Der er behov for at gøre op med, hvad der egentlig er det vigtige, og behov for en afvejning af, hvordan der skal prioriteres.

Behandling:

• Prioritering af kirurgisk oplæring, rekruttering og fastholdelse – og fokus på tidligere at få læger ind på de kirurgiske specialer. Behov for dygtiggørelse af kirurger ved at sikre højere volumen af operationer. For eksempel gennem centralisering af onkologisk kirurgi.

• Smidigere godkendelsesprocedurer for projekter til at skabe evidens for kliniske studier og mulighed for midlertidige medicingodkendelser, hvor sundhedssystemet forpligter sig til samtidig registrering af effekt for at skabe datadrevne godkendelser.

• Højere patientoplevet kvalitet igennem højere patientinddragelse, der for eksempel kræver udvikling af nye beslutningsværktøjer og ændring af kultur.

• Prioritering på politisk ledelsesniveau frem for individniveau og åbenhed om prioriteringer.

Opfølgning/sektorovergange/senfølger:

• Indsamling af data, der dokumenterer kvaliteten af tilbuddene. Både i overgangene mellem sektorer og i det kommunale regi.

• Patienten skal sættes i fokus og hjælpes bedre gennem forløbet efter hospitalsvæsenet. Bedre patientuddannelse og aktivering af ressourcer omkring patienten eller bedre hjælp til dem, der ikke har ressourcerne.

• Forpligtende standarder for håndtering af senfølger på tværs af sektorer.

Palliation:

• Mere fokus på palliation hele vejen gennem sygdomsforløbet på tværs af sektorer.

• Bedre vidensdeling om palliative tilbud, indsamling af data og klare forløbsbeskrivelser på tværs af sektorer.

• Mere struktureret tilgang til både basale og specialiserede palliative indsatser.