Patienter får livet tilbage efter senfølger

Efterhånden som flere og flere yngre mennesker bliver opereret for tarmkræft, og efterhånden som flere og flere overlever, er senfølgerne kommet i fokus.

Nogle patienter oplever ingen særlige gener, og mange lever fint med dem, de har. Men når senfølgerne er værst, bliver man som patient helt automatisk til en social paria. Nogle er nødt til at droppe arbejdslivet i utide.

Dem hører Karin Larsen til. Hun blev opereret for endetarmskræft i 2018, er i dag 61 år gammel og har fået tilkendt seniorpension. Arbejdslivet satte senfølgerne efter kræftoperationen en stopper for.

»Jeg arbejdede på et pakkeri, hvor jeg skulle gå meget, løfte meget og bukke mig meget. Og når det kom lige pludselig, så var der langt til toilettet,« siger hun med henvisning til den svigtende kontrol med afføringen, som operationen forårsagede.

»Jeg har været meget åben om det, og på jobbet var de meget forstående, men det var ikke sjovt at gå til ens chef og sige: Jeg er nødt til at gå hjem, fordi jeg har haft en uheldig oplevelse,« siger hun.

For nogle patienter har det svære økonomiske konsekvenser, hvis de taber forbindelsen til arbejdsmarkedet, men det har ikke været tilfældet for Karin Larsen. For hende er det de mentale savn, der fylder mest.

»Min mand, som er efterlønner, og jeg har lige solgt vores hus, men vi kunne godt være blevet der økonomisk. Men jeg savner kontakten med kolleger, og det var ikke sådan, jeg havde regnet med, at mit arbejdsliv skulle slutte,« siger hun.

»Min verden er blevet mindre.«

Lavpraktisk hjælp

Heldigvis er der hjælp at få. Karin Larsen er patient på Klinikken for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne i Aarhus, som årligt behandler omkring 200 kræftopererede.

Klinikken, som er del af et af Kræftens Bekæmpelses tre nationale forskningscentre for senfølger, kan siges at være én enhed med to matrikler – en i Aarhus og en i Aalborg. Begge er tilknyttet universitetshospitalerne i de to byer og fungerer i et vidtforgrenet netværk af samarbejder med hospitalernes øvrige afdelinger. Patienter med senfølger i form af seksualbesvær ses f.eks. på Sexologisk Center på Aalborg Universitetshospital.

Klinikkens behandlingsdel er opdelt i to: en medicinsk og en kirurgisk. Kort sagt behandles diarré af medicinerne, mens alt det andet hører til hos kirurgerne.

Begge steder behandles de forskellige senfølger med i forvejen kendte metoder, som varierer, alt efter hvilken kræft patienterne har haft, hvor den har siddet, og hvordan den er blevet håndteret.

F.eks. er der senfølger efter kræftoperationer i hvv. højre og venstre side af tyktarmen, som kræver forskellig behandling. Har patienterne fået stråling, påvirker det ligeledes både forekomsten af senfølger og muligheden for at behandle dem.

Vi har hele tiden tænkt, at vi gerne vil kunne favne de psykososiale symptomer også

Anne Danielsen, seniorforsker

Ved diarré f.eks. er der tale om allerede velkendt medicin, som for længst er gået af patent, og i nogle tilfælde omlægning af kosten. Behandlingen er med andre ord billig.

Ved de øvrige problemer kan behandlingen f.eks. bestå af at oplære patienterne i tarmskylning, ligesom der også her kan behandles med medicin og kostomlægning.

»Vi prøver at holde et sikkerhedsnet under de patienter, som er der nu. Og forhåbentlig kommer vi til at kunne informere bedre om, hvilke senfølger patienterne risikerer at få,« siger 1. reservelæge på Aarhus Universitetshospitals afdeling for lever-, mave- og tarmsygdomme Janne Fassov, som leder den medicinske behandlingsdel på senfølgeklinikken i Aarhus.

»Men kan vi måske bare normalisere deres afføringsmønster ved at give dem en enkel form for medicin, er der meget at hente.«

Jobbet ryger ofte

Kan generne mindskes, øger det selvsagt patienternes livskvalitet, men der er også et samfundsmæssigt potentiale.

En undersøgelse, som er lavet i et samarbejde mellem senfølgeklinikken og forskere fra Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, handler om patienter, som står midt i arbejdslivet – defineret som mellem 20 og 60 år gamle – der er blevet diagnosticeret med endetarms- eller tyktarmskræft, og som sammenlignes med en kontrolgruppe uden cancer.

Overordnet viser undersøgelsen, at kræftpatienternes tilknytning til arbejdsmarkedet er lavere end kontrolgruppens i årevis. Tendensen er mest udtalt i de første fire år, og selv om den aftager med tiden, kan den stadig måles i op til ti år efter.

Det ligger ligefor, at det er senfølgerne, der er årsagen. Skal tilknytningen til jobbet beholdes, er det derfor både samfundsmæssigt og på individniveau fornuftigt at behandle, behandle og behandle for senfølgerne.

Læs også

Det dårlige liv efter kræft

Midtjysk læge opdagede de skjulte patienter

Kræftbørn har særlige udfordringer med senfølger

Hundredetusindkroners spørgsmålet er naturligvis, om det virker.

Et pilotstudie, som klinikken har udført i samarbejde med de kirurgiske afdelinger og afdelingerne for lever-, mave- og tarmsygdomme på hhv. Aarhus og Aalborg Universitetshospital tyder på, at svaret er ‘ja’.

I studiet svarede 767 patienter, som var blevet opereret for tyktarmskræft, på en række spørgsmål om senfølger og livskvalitet, og 10 pct. endte med at blive inviteret til behandling på senfølgeklinikken.

Studiet konkluderer, at patienternes senfølger var ‘signifikant forbedrede’ efter behandlingen, og deres selvvurderede livskvalitet var også blevet bedre.

Vægter psykiske senfølger højt

Klinikken i Aarhus/Aalborg er ikke den eneste i landet, der beskæftiger sig med bækkenorganerne.

For ca. et halvt år siden etablerede Herlev Hospital en klinik for senfølger efter tarmkræft, og her er organiseringen anderledes. I stedet for at opdele patienterne i hhv. nogle, der ses af medicinere, og nogle, der ses af kirurger, er der én indgang.

Ligesom i Aarhus/Aalborg mødes patienten i første omgang af erfarne sygeplejersker, som kan tilbyde behandling på basalt niveau, og klinikken kan henvise videre til specialister i f.eks. palliation, sexologi, gynækologi m.v.

Klinikken her har i vid udstrækning samme behandlingstilbud som den i Aarhus/Aalborg, men lægger derudover særlig vægt på psykiske senfølger.

»Der er mange forskellige kliniske symptomer, som vi ved kommer efter tarmkræftoperationer, især tarmdysfunktion og seksuel dysfunktion, men vi har hele tiden tænkt, at vi gerne vil kunne favne de psykososiale symptomer også,« siger seniorforsker Anne Danielsen, som sammen med professor og overlæge Jacob Rosenberg har ansvaret for forskningen på klinikken.

»Det kan godt være, at der ikke er stensikker behandling, men vi vil gerne tale med patienten og give vejledning. Der er f.eks. mange, der er frygteligt bange for tilbagefald af sygdommen, og så har man brug for at komme hen et sted, hvor man kan tale med nogen.«