Ny hjemmeside støtter med viden om arvelig brystkræft og æggestokkræft

For kvinder med brystkræft har det i nogle år været muligt via Sundhed.dk at få adgang til et beslutningsstøtteværktøj, som kan hjælpe med de overvejelser, som en diagnose med brystkræft naturligt kommer med.

Nu er endnu et beslutningsværktøj på vej til Sundhed.dk, og denne gang er det målrettet kvinder med arvelig disposition for brystkræft eller kræft i æggestokkene.

Beslutningsstøtteværkstøjet udruster kvinder med genetisk disposition for de to former for kræft med information, som gør det lettere for dem at træffe beslutninger om for eksempel at følge årlige mammografiundersøgelser og præventiv fjernelse af æggestokkene.

Kort og præcist

Beslutningsstøtteværktøjet er udarbejdet i samarbejde med både raske kvinder med arvelig disposition for brystkræft, kvinder diagnosticeret med arvelig brystkræft og Dansk Brystkræft Organisation og adresserer specifikt de behov, som patienterne har.

Beslutningsstøtteværktøjet kan være med til at give patienter et bedre grundlag for at kunne snakke med deres læge om, hvad det næste rigtige skridt er for dem

Steffen Klemmensen, konsulent i patientinvolvering, AAU

Tidligere information til personer med arvelig disposition for brystkræft eller kræft i æggestokkene har været udviklet af fagpersoner, der har haft en holdning til, hvad der er vigtigt at vide for disse kvinder.

»Her har vi vendt det hele på hovedet og spurgt kvinder med arvelig disposition for kræft om, hvad der for dem er vigtigt at få svar på. Det er ikke nødvendigvis det samme, som det lægerne synes,« siger klinisk sygeplejespecialist og ph.d. Annette Zøylner fra Plastik- og Brystkirurgi ved Aarhus Universitetshospital.

»Hele beslutningsstøtteværktøjet er opbygget ud fra de typisk stillede spørgsmål, og vi har samtidig anstrengt os på at gøre svarene så korte og præcise som muligt,« siger Annette Zøylner, som er en af dem, som har været med til at udvikle støtteværktøjet.

Det har været taget i brug i en forsøgsfase, og på baggrund af tilbagemeldingerne fra patienter og klinikere er det ved at blive færdiggjort, så det er klar til at komme på Sundhed.dk.

Det findes lige nu på på Aarhus Universitetshospitals hjemmeside.

Bedre end den skræmmende googling

Ifølge en anden af dem, som har været med til at udvikle beslutningsstøtteværktøjet, konsulent i patientinvolvering Steffen Klemmensen, har en af udfordringerne været, at svarene gerne skal være meget specifikke, men at støtteværktøjet samtidig gerne skal ramme en bred gruppe af patienter.

Beslutningsstøtteværktøjet er tiltænkt både kvinder, der er nysgerrige omkring genetisk risiko for udvikling af brystkræft eller kræft i æggestokkene, fordi et familiemedlem eller en bekendt har udviklet en af kræftformerne, og til kvinder med påvist arvelig disposition.

Derfor fungerer beslutningsstøtteværktøjet også på den måde, at det adresserer de behov, som forskellige personer har.

Nogle har måske behov for at få meget information ved den første mistanke om arvelig disposition for kræft, mens andre har behov for først at få snakket med deres læge for derefter at søge information.

»Sigtet er, at værktøjet adresserer kvindernes behov der, hvor de er, så de får adgang til lødig information ét sted, udviklet i samarbejde med patienter og klinikere i hele Danmark. Det er bedre, end at de skal google sig frem til det på nettet og måske finde information, der enten er forkert, eller at de bliver skræmt af den information, som de finder,« siger Steffen Klemmensen.

Fem veje til mere information

Annette Zøylner forklarer, at beslutningsstøtteværktøjet er et landkort over det, som patienter oplever at have behov for viden om, når de står overfor forskellige muligheder og skal træffe nogle svære valg.

For mange patienter er det at få at vide, at man har arvelig disposition for brystkræft eller kræft i æggestokkene, som at komme til et ukendt land, hvor man ikke taler sproget, ikke kan finde vej og ikke ved, hvordan man skal gebærde sig, siger hun.

Værktøjet guider brugerne gennem meget af det, som de skal vide om det sted, de står lige nu og her.

Fra forsiden af beslutningsstøtteværktøjet er der fem veje at gå til at få mere information og viden, som man kan tage stilling til og træffe beslutninger på baggrund af:

• Arvelighed

• Undersøgelser for arvelighed

• Øget risiko for brystkræft

• Øget risiko for kræft i æggestokkene

• Familie og børn

Hver af de fem emner viser vejen ind i et univers af information og svar på netop de spørgsmål, som den enkelte måtte have.

»Uanset om man er interesseret i at vide mere om arvelighed eller har fået at vide, at man har stor risiko for at udvikle brystkræft, bliver man præsenteret for, hvad et muligt næste skridt kan være, og hvad man skal tage stilling til,« forklarer Annette Zøylner.

Giver bedre samtaler mellem læger og patienter

Kvinder, der benytter sig af værktøjet, vil ifølge Annette Zøylner og Steffen Klemmensen have et meget bedre overblik over, hvilken fremtid de kigger ind i.

For nogle vil den rette beslutning være at gå til årlige undersøgelser for brystkræft, mens det for andre vil være det rigtige valg at få fjernet begge bryster. Det hele kommer an på den enkelte persons sted i livet.

Steffen Klemmensen understreger, at det ikke er meningen, at kvinder skal træffe endelige beslutninger på baggrund af støtteværktøjet. Men de skal blive klogere på, hvad de vil vide mere om, og hvad der skal til, før de oplever, at de kan træffe den beslutning, som er bedst for dem.

Nogle skal måske have en grundig snak med en kirurg, mens andre skal have en snak med deres partner om, hvad fjernelse af begge æggestokke betyder for mulighederne for at få børn.

Også klinikere skal meget gerne have gavn af beslutningsstøtteværktøjet.

»Klinikere kan opleve, at patienter har en fejlopfattelse af det ene eller det andet, fordi de har fået forkerte informationer fra forskellige steder på nettet eller fra venner og bekendte. Beslutningsstøtteværktøjet kan være med til at give patienter et bedre grundlag for at kunne snakke med deres læge om, hvad det næste rigtige skridt er for dem. Det kan bringe samtalen et skridt dybere i forhold til netop det, som er vigtigst for den enkelte,« siger Steffen Klemmensen.