Midtjysk læge opdagede de skjulte patienter

De var patienterne, som ingen rigtigt så. Som ingen rigtigt troede på kunne hjælpes. Og som derfor døjede i det skjulte med deres inkontinens, smerter og andre ubehagelige følger af operationer. De havde overlevet deres tarmkræft, men de havde ikke noget godt liv.

Indtil for 15 år siden, hvor en ung turnuslæge i Randers, Katrine ­Jøssing Emmertsen, gjorde dem til genstand for sit ph.d.-projekt.

Hendes ph.d. ‘Low Anterior ­Resection Syndrome: Bowel dysfunction after treatment for rectal cancer’ beskriver, som titlen indikerer, forekomsten af problemer med tarmfunktionen efter behandling for kræft i endetarmen.

Konklusionen overraskede både Katrine Jøssing Emmertsen og ­hendes vejleder Søren Laurberg, professor i mave- og tarmkirurgi på Aarhus Universitet og tilknyttet Aarhus Universitetshospital som forsker inden for samme felt.

»Da resultaterne kom ind, var problemet væsentligt større, end vi havde troet,« siger Katrine Jøssing Emmertsen, som i dag er specialeansvarlig overlæge for kolorektalkirurgi på Regionshospitalet Randers.

Det viste sig, at op mod 50-60 pct. af patienterne fik sådanne udfordringer efter deres kræftoperation.

Det dæmrede for forskerne, at der da vist var potentiale i den kort­lægning. For normalt kan f.eks. diarré jo tæmmes, forstoppelse lindres, og inkontinens kontrolleres. Hvorfor skulle det ikke også være tilfældet for disse kræftoverlevere?

Det vigtige er ikke, om du er utæt, og hvilken hyppighed du er det med, men hvor meget det påvirker din hverdag

Katrine Jøssing Emmertsen, turnuslæge, Randers

Katrine Jøssing Emmertsen havde opdaget et problem, som hidtil stort set havde været skjult, bl.a. fordi cancerpatienterne ikke selv fortalte nogen om deres besvær. Måske af skam. Måske fordi lettelsen over at overleve selve kræften skyggede for sådanne ‘småting’ som ukontrollerbar afføring. Måske fordi kendskabet til behandling ikke var der.

Livskvaliteten tæller med

Katrine Jøssing Emmertsen og Søren Laurberg fortsatte samarbejdet. De ville finde en metode til at identificere de patienter med senfølger, der under et kaldes LARS (Low Anterior Resection Syndrome), som havde det største behov.

Resultatet blev et scorecard til vurdering af sværhedsgraden af symptomerne på LARS. Det var gjort før, men de gjorde det på en ny og mere enkel måde.

Patienterne i projektet kom fra Dansk Kolorektal Cancer Data­base. Men i stedet for alene at stille de sædvanlige spørgsmål om hvor tit, hvor ofte og hvilken konsistens, spurgte forskerne også til, hvordan senfølgerne påvirkede patienternes livskvalitet.

»Det vigtige er ikke, om du er utæt, og hvilken hyppighed du er det med, men hvor meget det påvirker din hverdag,« som Katrine Jøssing Emmertsen siger.

En biostatistiker hjalp dem med at knuse tallene og samle dem igen til et scorecard, der kan bruges til screening. Det blev et scoop.

Scorecardet består af kun fem spørgsmål om patientens symptomer med nogle få afkrydsningsmuligheder for hvert og er siden blevet brugt vidt og bredt. Dette scorecard har lagt grundstenen til forskerteamets internationale renommé, og det er oversat til et hav af sprog.

»Jeg holdt op med at tælle, da vi nåede 35,« siger Katrine Jøssing ­Emmertsen.

80 spørgsmål til patienten

I dag er Katrine Jøssing Emmertsen også tilknyttet Klinikken for Sen­følger efter Kræft i Bækkenbunden i Aarhus/Aalborg, som er en del af det nationale forskningscenter for ­denne slags senfølger, oprettet af Kræftens Bekæmpelse og de respektive regioner.

Her arbejder et hold af læger, sygeplejersker og en enkelt diætist med senfølger efter kræft i hele bækkenregionen, dvs. tarm, urinveje og kønsorganer.

Der forskes ligeledes på klinikken, som er oprettet af de to regioner og Kræftens Bekæmpelse, som har givet forskningsbevillingen.

»Når vi ser en patient, er det på forhånd lagt til rette, så de automatisk indgår i en fem-seks forskningsprojekter,« siger Klaus Krogh, overlæge og professor på afdelingen for lever-, mave- og tarmsygdomme i Aarhus.

I alt er klinikken involveret i over 40 forskningsprojekter – nogle af dem som delprojekter i en større pakke.

Læs også

Det dårlige liv efter kræft

Patienter får livet tilbage efter senfølger

Kræftbørn har særlige udfordringer med senfølger

Et af resultaterne er endnu et lavpraktisk, enkelt redskab til opsporing og opfølgning. Det er også et spørgeskema, som kan tilpasses de forskellige kræftformer, som patienterne har lidt af.

Skemaet er temmelig detaljeret. Det om senfølger efter operation for endetarmskræft omfatter f.eks. 80 spørgsmål.

Skemaet bruges til at høste PROM – Patient Reported Outcome Measures – hvor patienterne selv rapporterer om de deres symptomer, funktionsevne og ikke mindst livskvalitet.

Disse spørgeskemaer udsendes elektronisk, medmindre man specifikt beder om papir, til samtlige relevante patienter, som behandles på Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital samt de regionale sygehuse i hhv. Hjørring, Randers og Viborg, og om lidt kommer Køge og Svendborg med. Skemaerne udsendes i flere omgange, nemlig efter hhv. tre måneder, et år, to år og tre år efter, at kræften er blevet behandlet.

Derudover har andre hospitalsafdelinger – f.eks. gynækologisk – og alment praktiserende læger mulighed for at henvise til klinikken. Disse patienter indgår også i PROM-systemet.

»Jeg tror, det er rart for patienterne at få disse spørgeskemaer, fordi det er en nem og effektiv måde at få mulighed for at fortælle klinikerne om deres problemer. Jeg tror f.eks., at flere kommer frem med eventuelle seksuelle dysfunktioner på den måde, end hvis de sad med en læge eller sygeplejerske og måske havde pårørende eller en ven med til konsultationen,« siger lektor i mave- og tarmkirurgi på Aarhus Universitets Institut for Klinisk Medicin Therese Juul, der har PROM som forskningsfelt.

I hvert tilfælde er svarprocenten høj. En af Therese Juuls videnskabelige artikler publiceret sidste år viser, at 80 pct. af modtagerne af disse spørgeskemaer – det var overlevere efter kræft i hhv. ende- og tyktarm – svarede, og at 72,5 pct. gjorde det elektronisk.

Drejebøgerne

Den tætte integration mellem klinik og forskning plus den systematiske tilgang baseret på PROM udgør tilsammen det, man kunne kalde en drejebog, som i princippet kan bringes i anvendelse inden for alle mulige områder.

»Med endetarms- og tyktarmskræft som spydspids har vi vist, at det kan lade sig gøre at skabe en senfølgestruktur med prospektiv dataindsamling, og hvor vi udnytter tilgængelige ressourcer, dvs. at læger fra de almindelige afdelinger er koblet ind i en senfølgekontekst,« siger leder af senfølgeklinikken Peter Christensen, som er overlæge og professor i mave- og tarmkirurgi i Aarhus.

»Det kan sagtens fittes over til andre store cancerformer.«

I første omgang er klinikken dog i gang inden for sit eget felt – kræft i bækkenorganerne – med at udbrede sin model til andre hospitaler i Danmark i en form for satellitstruktur.

Det ultimative mål for klinikken er at få opsporing, diagnosticering og behandling af senfølger efter kræft i tarm, urinveje, kønsorganer ind som en helt naturlig del af guidelines som f.eks. de nationale kliniske retningslinjer i Danmark. Allerhelst som et krav.

I øjeblikket handler langt de fleste retningslinjer primært om at finde ud af, om canceren kommer ­tilbage. Klinikken i Aarhus/Aalborg går ind for, at fokus i højere grad kommer til at ligge på senfølger frem for ­udelukkende tilbagefald, idet flere og flere ikke mindst yngre patienter overlever canceren og dermed skal leve med eventuelle senfølger i lang tid.

Specialeansvarlig overlæge Katrine Jøssing Emmertsen er en af hovedkræfterne bag et scorecard, som kan bruges til at screene for senfølger efter tarmkræft. Scorecardet er ­oversat til mere end 35 sprog.