Mange spørgsmål, men kun få svar

Landsbyen Ødis ligger smukt i det sydjyske landskab, omgivet af marker, sø og skov. Her har været by helt tilbage til 1200-tallet, indbyggerne sætter pris på byen og området, og mange har boet her det meste af eller hele deres liv. Byen har et aktivt foreningsliv, forsamlingshus, en skole op til 6. klasse, en integreret daginstitution og et plejecenter. Her er ingen større virksomheder, men landbrug og opdyrkede områder i alle retninger.

Læs også

Risikoen for at udvikle myelomatose kan være afhængig af bopæl

Ny undersøgelse skal klarlægge mulige risikofaktorer for myelomatose

Nogle kilometer mod vest ligger Vejen Kommune, mod nord Vejle Kommune. To af de tre kommuner i det sydlige Jylland, som en videnskabelig undersøgelse for nylig har udpeget som såkaldte ‘hotspots’ for forekomsten af myelomatose på grund af en overraskende høj forekomst af sygdommen.

Tre af landsbyens 428 indbyggere fik i 2011, 2012 og 2015 diagnosticeret myelomatose. 65-årige Kim Westberg har levet med myelomatose i 11 år. 61-årige Otto Kristiansen i 8 år. Knud Buchwald fik stillet diagnosen i 2011 og døde for to år siden efter ti år med myelomatose.

Kim, Otto og Knuds enke, Bitten, stiller sig alle det samme spørgsmål: Hvorfor er der så relativt mange personer med en sjælden kræftsygdom i så lille et samfund? Statistisk tilfældighed? Genetik? Livsstil? Påvirkning fra erhvervsarbejde? Risikofaktorer i miljøet?

Spørgsmålene er mange, og svarene få. I Aalborg er hæmatologer og arbejds- og miljømedicinere i gang med at forberede en undersøgelse, som måske vil kunne gøre os klogere på årsagerne. Håbet er at finde risikofaktorer i miljøet, som kan være med til at forklare, hvorfor forekomsten af myelomatose er så overraskende høj i denne del af landet.

Kim Westberg har haft myelomatose i 12 år, og er på 8. linjebehandling med forsøgslægemidlet teclistamab. Dårligt immunforsvar og neuropatiskader i fødderne er det, som plager ham mest i dagligdagen.Foto: Alex Tran

»Min første læge gav mig fire-fem års forventet levetid«

Kim Westberg, 65 år. Fik konstateret myelomatose i 2011.

Tirsdag formiddag har i mange år været Kim Westbergs faste tidspunkt til behandling på Hæmatologisk Afsnit på Vejle Sygehus. Forrige tirsdag var det et år siden, at han startede i 8. linjebehandling med forsøgslægemidlet teclistamab. Det huskede personalet på afdelingen, så der var sat flag frem ved hans plads for at markere etårsdagen.

»Jeg er født og opvokset i Lunderskov, som ligger nogle kilometer vest for Ødis. Min far arbejdede hos DSB, og indtil jeg blev 15 år, boede vi tæt på jernbanen, hvor de hyppigt sprøjtede banelegemerne for at fjerne ukrudt. Ude i garagen havde min far en grøn tønde, hvor han brugte indholdet til at sprøjte på flisegange m.m. Vi børn tænkte ikke over, hvad den indeholdt, og vi har nok ikke været så flinke til at vaske hænder bagefter, hvis vi rørte ved den. Senere boede jeg nogle år i Vamdrup, og de sidste 32 år har jeg boet i Ødis.

Efter studentereksamen kom jeg i lære som maskinarbejder i en lokal virksomhed. Jeg arbejdede som maskinarbejder samlet i ti år, inden jeg blev underviser og senere uddannelsesleder, virksomhedskonsulent og nu seniorkonsulent på HANSENBERG, den tekniske skole i Kolding.

Jeg havde i mange år haft forhøjet blodtryk, og da jeg i efteråret 2010 ofte blev stakåndet, fik jeg lavet en koronarangiografi på Vejle Sygehus. Det var i januar 2011. Den viste, at jeg havde syv forsnævringer på hjertets kranspulsårer. I marts 2011 fik jeg lavet en tredobbelt bypassoperation, og lægerne i Odense havde svært ved at få liv i mig efter operationen. Efter jeg blev udskrevet i foråret 2011, blev jeg akut indlagt på Kolding Sygehus, men det var først i slutningen af maj, at diagnosen myelomatose blev stillet. Min første læge gav mig fire-fem års forventet levetid. I november 2011 fik jeg en stamcelletransplantation på Aarhus Universitetshospital, og lægerne gjorde det klart for mig, at det var med livet som indsats.

Jeg var indlagt i isolation i tre uger, men var så heldig, at jeg kunne have min hustru, Mette, med mig. Jeg kom tilbage på arbejde på min 54-års fødselsdag, 10. januar 2012. Det var som en genfødsel. Stamcelletransplantationen virkede halvandet år, og jeg har uafbrudt været i forskellige behandlinger derefter. Nu er jeg på 8. linjebehandling. Mit immunforsvar er dårligt, og jeg døjer med nogle trælse neuropatiskader i mine fødder.«

Ekstreme smerter på grund af et sammenfald i rygsøjlen, var det første tegn på, at Otto Kristiansen havde myelomatose. Han tænker jævnligt på, om der kan være en sammenhæng mellem hans mange år som svejser og myelomatose.Foto: Alex Tran

»Jeg troede ærlig talt ikke, at jeg ville opleve at blive 60 år«

Otto Kristiansen, 61 år. Fik diagnosticeret myelomatose i 2015

Den dengang 53-årige Otto Kristiansen havde altid været meget fysisk aktiv og dyrket flere sportsgrene. Derfor kom det som et chok for ham, da han i julen 2014 fik voldsomme smerter i ryggen. Smerterne viste sig at komme fra et knoglesammenfald i ryggen og var det første tegn på myelomatose.

»Jeg er født i Ødis Sogn, og indtil jeg i 2019 flyttede til Vonsild, havde jeg boet her hele mit liv.

Jeg er oprindelig udlært som lastvognsmekaniker og har som montør på en maskinfabrik i Kolding i mange år arbejdet med at svejse i rustfrit stål. Jeg har altid selv tænkt på, om der mon var en sammenhæng mellem mit arbejde som svejser, og at jeg fik myelomatose.

Det virkede så uretfærdigt, at jeg fik diagnosen. Jeg har dyrket meget sport hele mit liv, aldrig røget, og drukket minimalt. Fordi jeg var i god form, havde jeg også været bloddonor i mange år, men i 2014 var min blodprocent pludselig så lav, at de ikke kunne bruge mit blod. Hverken jeg eller personalet reagerede på, at jeg havde en lav blodprocent, så der skete ikke mere ved den anledning. Men ved juletid samme år fik jeg voldsomme smerter i ryggen, og de blev bare værre. Efter nytår kæmpede jeg mig på arbejde. Lægerne i mit eget lægehus kunne først ikke finde ud af, hvad der var galt, men en ung læge fik mistanke om, hvad det kunne være. Efter nogle dage bekræftede blodprøver, at jeg havde myelomatose. Smerterne i ryggen var på grund af sammenfald i rygsøjlen. Jeg kom i stabiliserende behandling, men er blevet syv cm mindre, end jeg var før. I sensommeren 2015 fik jeg højdosis kemo og stamcellebehandling. Når jeg prøvede at spise i den periode, var det som at skulle sluge en Duplo-klods, så jeg tabte mig 15 kg. Stamcellebehandlingen virkede i tre år. Nu er jeg i 3. linjebehandling med daratumumab. Jeg troede ærlig talt ikke, at jeg ville opleve at blive 60 år.«

Knud Buchwald tænkte ikke så meget over, hvorfor han havde fået myelomatose. Han var mere optaget af, at han syntes, at det var uretfærdigt, at det skulle ramme netop ham, fortæller hans enke, Bitten Buchwald.Foto: Alex Tran

»Knud syntes, at det var uretfærdigt, at sygdommen skulle ramme netop ham«

Knud Buchwald. Fik diagnosticeret myelomatose i 2011 og døde i marts 2021 i en alder af 72 år.

Det var først og fremmest en følelse af at være uretfærdigt ramt af en livstruende sygdom, som fyldte Knud Buchwald, da han i en alder af 62 fik konstateret myelomatose. Knud Buchwald døde for to år siden, og hans enke, Bitten Buchwald, der her fortæller hans historie, bor fortsat i Ødis.

»Knud var født i Ødis og boede i byen hele sit liv. 40 af årene i det samme hus. Knud arbejdede med landbrug og på et betonstøberi, men det meste af hans arbejdsliv var på et jernstøberi i Vamdrup, hvor han arbejdede i 38 år, indtil det lukkede.

Første gang Knud blev klar over, at noget var galt, var, da han i 2011 pludselig fik en stor bule foran kravebenet. Han var gennem en masse undersøgelser, før det blev klart, at han havde myelomatose. Jeg tror ikke, at Knud tænkte så meget over, hvorfor han havde fået myelomatose. Han var mere optaget af, at han syntes, at det var uretfærdigt, at det skulle ramme netop ham.

Knud havde det godt, efter at han havde fået stamcellebehandling på Odense Universitetshospital. Da stamcellebehandlingen efter et års tid ikke virkede længere, sagde han ja til alle de behandlinger, han blev tilbudt. Undtagen til sidst, hvor han også havde fået metastaser til leveren. Så magtede han ikke mere og ville ikke have yderligere behandling. Det var en onsdag i starten af marts 2021, han stoppede behandlingen. To dage senere døde han.«