Patienter mangler viden om, hvad personlig medicin går ud på

Sundhedsvæsenet bevæger sig i disse år mere og mere i retning af personlig medicin.

Det vil sige, at læger i højere grad skeler til blandt andet genetiske og molekylære forskelle mellem mennesker, når de skal vælge behandling.

Personlig medicin ser især store fremskridt inden for kræft, hvor det inden for nogle kræftformer i dag er helt standard at lave genetiske screeninger for at afgøre, om blandt andet immunterapier vil eller ikke vil have en effekt.

Selvom læger, politikere og forskere taler rigtig meget om personlig medicin, er det svært at vide, hvad patienterne tænker om konceptet, eller om de overhovedet forstår, hvad det betyder.

Det kaster et nyt dansk studie nu lys over for patienter med hoved-halskræft. Studiet viser, at selvom patienterne er positive over for eksempel genetiske tests og personlig medicin, beskriver de samtidig deres viden inden for området som ikke særlig stor.

»Det er ikke et overraskende resultat, men det peger på, at vi i sundhedsvæsenet har en opgave i forhold til at informere vores patienter om, hvad personlig medicin er, og at vi skal gøre det på en måde, så de forstår det og bedre kan deltage i beslutninger vedrørende deres egen behandling på et oplyst grundlag,« fortæller en af forskerne bag studiet, afdelingslæge og klinisk lektor Christian Sander Danstrup fra Øre-, Næse-, Halskirurgisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital.

Forskningen er offentliggjort i Journal of Personalized Medicine.

Patienter med hoved-halskræft har ofte kort uddannelse

I studiet ønskede forskerne at undersøge, hvad patienter med hoved-halskræft tænker om personlig medicin, og hvordan de vurderer deres kendskab til begrebet.

Christian Sander Danstrup fortæller, at spørgsmålet er blevet stillet i flere undersøgelser på befolkningsniveau og i andre grupper af patienter, men at netop patientgruppen med hoved-halskræft er interessant, fordi den ofte er repræsenteret ved personer med kort uddannelse.

»Vi kommer nok ikke udenom at tale om ulighed i sundhedsvæsnet, og her har patienter med hoved-halskræft ofte røget og drukket og er lidt udsatte generelt. Derfor var det oplagt at spørge dem, hvad de ved om personlig medicin, og hvad de tænker om, at vi kan skræddersy et behandlingsforløb til dem individuelt ud fra en undersøgelse af en blodprøve,« forklarer han.

Ved generelt ikke, hvad personlig medicin er

Til studiet udviklede forskerne et spørgeskema til at belyse, både hvad patienter ved om personlig medicin, og hvad deres holdning er til personlig medicin.

Resultatet er ikke overraskende, fordi det beskriver meget godt det, som vi havde forventet. Vores patienter er positivt stemte over for personlig medicin, men de ved ikke særligt meget om det

Christian Sander Danstrup, forsker, Aalborg Universitetshospital

Spørgeskemaet var inspireret af lignende spørgeskemaer fra blandt andet Hæmatologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital og et spørgeskema fra det tidligere Sundheds- og Ældreministerium og Danske Regioner.

Først afprøvede forskerne spørgeskemaet på 30 patienter, og denne del af studiet viste, at patienterne helt generelt ikke vidste, hvad personlig medicin er.

De troede i store træk, at personlig medicin er medicin, som de selv får, men relaterede det ikke til genetiske analyser eller andet.

»Så justerede vi i spørgeskemaet, så det også inkluderede en tilrettet introduktion til personlig medicin,« fortæller Christian Sander Danstrup.

Er positive over for gentests og personlig medicin

I anden del af studiet svarede 177 patienter med hoved-halskræft på spørgeskemaet.

Resultatet af undersøgelsen viste, at patienterne generelt var positive over for gentests og personlig medicin, men de beskrev også, at deres viden om emnet ikke var særlig stor.

Forskerne fandt også, at i sammenligningen med andre studier på området svarede patienter med hoved-halskræft også oftere, at de havde ringe forståelse af, hvad personlig medicin er.

»Resultatet er ikke overraskende, fordi det beskriver meget godt det, som vi havde forventet. Vores patienter er positivt stemte over for personlig medicin, men de ved ikke særligt meget om det,« siger Christian Sander Danstrup.

Behov for at uddanne patienter

Man kan med rette spørge sig selv, om det er et problem, at patienter med hoved-halskræft ikke har meget viden om, hvad personlig medicin er, hvis de samtidig er positivt stemt over for konceptet.

Hvis de følger lægens anbefalinger, vil de jo alt andet lige modtage den samme behandling uafhængigt af deres egen viden.

Christian Sander Danstrup fortæller, at det alligevel er vigtigt, at sundhedssystemet har fokus på at øge patienternes viden om personlig medicin.

For eksempel kunne forskerne i studiet også se, at i valget mellem for eksempel at basere opfølgning på blodprøver taget hos egen læge eller traditionel opfølgning på hospitalet ville de fleste patienter fortsat vælge de traditionelle opfølgninger – selvom de to måder at følge op på patienterne er ligeværdige – simpelthen fordi de ikke forstod nok om, hvad forskellen mellem de to former for opfølgninger betyder.

Ydermere kommer der i sundhedsvæsnet også mere fokus på fælles beslutningstagen, og til det er det nødvendigt med patienternes forståelse af, hvad der skal træffes beslutninger om.

»Det er ikke sådan, at man umiddelbart taber nogle patienter på grund af, at de ikke forstår, hvad personlig medicin er, men der kan da være enkelte, som siger nej til en behandling, som de ikke forstår. Der vil vi dog tage hånd om det, hvis en patient er ved at sige nej på et forkert forståelsesgrundlag,« siger Christian Sander Danstrup.

»Men hvis vi vil have, at vores patienter fortsat har tillid til sundhedsvæsenet, kræver det, at vi gør en indsats for at forklare dem, hvad deres behandling og diagnostik indebærer, og hvorfor vi gør, som vi gør. Det gælder ikke bare inden for hoved-halskræftområdet, men også indenfor andre områder. Der er dog nogle områder i sundhedsvæsenet, hvor der kan være et større behov for en indsats, simpelthen fordi patienterne ofte kommer med en baggrund, der kan gøre det sværere for dem at forstå, hvad personlig medicin overhovedet er,« siger han.