I appen forstår de andre unge, hvordan det er at have kræft

Som blot 37-årig fik Janne Hansen en besked, der fik hele hendes tilværelse til at ramle. Brystkræft, lød det. Et nyt liv som patient gik i gang, mens hverdagen med karriere, træning og et aktivt socialt liv stoppede brat.

I tre uger skulle hun dele stue med en ældre kvinde på Odense Universitetshospital, som også skulle i ambulant kemobehandling.

De to kvinder havde meget at tale om og mange timer til det. De talte om sygdommen, livet og alt derimellem.

Og selvom den ældre kvinde var både sød og snakkesalig, gik det hurtigt op for Janne Hansen, at der var en meget stor kløft mellem dem.

En kløft, som betød, at den ældre kvindes største bekymring, udover at blive rask, var, om hun blev for syg af kemobehandlingen til at deltage i sit yngste barnebarns konfirmation og at rejse med manden på den årlige ferie til Porto.

Omvendt havde Janne Hansen ikke engang mødt sin partner eller fået de børn, hun gerne ville have endnu. Og udover den voldsomme kemobehandling var hun i et forløb med genetisk udredning og behandling for at beskytte fertiliteten, fordi det var usikkert, hvordan kemobehandlingen påvirkede hendes muligheder for at få børn.

»Det er nogle andre overvejelser og bekymringer, man står med som ung kræftpatient. Man er et sted i livet med mange forandringer, og når man bliver syg, skal man pludselig bremse den udviklingsproces,« forklarer Janne Hansen i dag.

»Det er svært for andre at relatere til, både venner men også andre kræftpatienter, fordi de som regel er ældre og står et andet sted i livet. Det gør, at man føler sig meget alene.«

Det var en livsomvæltning for Janne Hansen at få kræft i en ung alder. Selvom hun er kræftfri i dag, har hun et efterbehandlingsforløb, hvor appen er en stor støtte.Foto: Privat

‘Kræftværket’ med hjem i lommen

Selvom det er mere sjældent at være ung og kræftsyg i Danmark, er Janne Hansen ikke den eneste, fortæller Helle Pappot, der er overlæge på Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet og professor i klinisk onkologi med fokus på patientinddragelse og patient-reported outcome fra Københavns Universitet.

På Rigshospitalet er Helle Pappot tilknyttet ‘Kræftværket’, som i næsten 10 år har været et fysisk mødested for unge kræftpatienter. Da hun spurgte de unge, hvordan ‘Kræftværket’ kunne blive et bedre sted at være, svarede mange af dem, at de ville ønske, at de kunne tage ‘Kræftværket’ med hjem i lommen.

Og det er netop den tankegang, der har ført til, at regionerne med Region Hovedstaden i spidsen har udrullet appen ‘UngeKræfter’, som skal understøtte livskvaliteten under og efter sygdomsforløbet hos kræftpatienter i alderen 15 til 39 år.

Appen har været tilgængelig siden marts 2024 og er udviklet på baggrund af en samskabelsesproces mellem sundhedsprofessionelle, forskere og patienter.

»Vi har skabt en app, hvor de unge kan spejle sig i hinanden og finde fællesskab. Det har enormt stor betydning, når man står et så svært sted i livet, som det er at være ung og alvorligt syg,« siger Helle Pappot.

Hun sammenligner det at være ung med at være passager på et tog, der buldrer derudaf. Det er en livsfase med konstante forandringer, hvor den unge skal finde sig til rette i voksenlivet med alt, hvad det indebærer af at flytte hjemmefra, studere, arbejde og finde kærligheden.

Når den unge bliver ramt af en alvorlig sygdom, bliver de sat af på en perron, hvor alle de udviklingsprocesser går i stå. Imens er deres jævnaldrende venner og søskende stadig passagerer på toget, som fortsætter i fuld fart.

»Det kan være enormt ensomt at have en tilværelse, der går i stå, mens alle andres forandrer sig. Det gør de unge mere sårbare end de ældre kræftpatienter, som ofte er mere etablerede i livet med fast arbejde, familie og bolig,« siger Helle Pappot og understreger, at det er derfor, fællesskabet i appen er så vigtigt.

De unges behov

Appens målgruppe er 15-39 årige, fordi man internationalt set definerer unge og unge voksne med kræft som den aldersgruppe, og fordi de i gruppen ofte har ens behov, forklarer Helle Pappot.

Appen indeholder tre moduler. De handler om fællesskab, viden og tracking. I fællesskabsmodulet kan de unge oprette eller kommentere i tråde, som handler om alt fra gode råd om film og serier, når man er dårlig i hospitalssengen, til overvejelser om medicin og behandling.

Jeg behøver ikke forklare særlig meget, før jeg bliver grebet

Janne Hansen, tidligere kræftpatient

I vidensmodulet kan de unge læse eller se videoer om forskellige emner relateret til at være i et kræftforløb. F.eks. handler et af modulerne om, hvordan man fortæller til venner og familie, at man har kræft. Der er også et, der handler om, hvordan et kræftforløb påvirker seksualitet og sexlyst. I videoerne fortæller unge kræftpatienter om deres erfaringer.

»Det blev klart under samskabelsesprocessen, at det er meget vigtigt, at det er unge, der formidler viden for at gøre det relaterbart,« siger Helle Pappot.

I trackingmodulet kan de unge følge med i deres symptomer og forskellige sundhedsparametre. Der er en dagbogsfunktion, hvor de unge dagligt kan registrere, hvordan de oplever specifikke symptomer som kvalme, træthed eller humør. At tracke symptomerne hjælper de unge kræftpatienter til at få overblik over deres sygdom, og de kan lettere fortælle sundhedspersonalet, hvordan de har det, forklarer Helle Pappot.

»Når man får stillet en diagnose og kommer i behandling, kan man føle sig fuldstændig ude af kontrol. Som om, at der er andre, der tager kontrol over ens liv. Trackeren kan give noget af kontrollen tilbage, fordi det er én selv, der registrerer og følger med. Det er vigtigt med ‘selfempowerment’,« siger Helle Pappot.

Enorm ensomhed»Jeg vil virkelig gerne være der for dig, men uanset hvor meget jeg prøver at sætte mig ind i det, så kan jeg bare ikke forstå, hvad du gennemgår lige nu.«

Ordene stammer fra Janne Hansens veninde og er sigende for, hvordan hendes pårørende havde det, da hun fik kræft. For til trods for, at hun havde både støttende og omsorgsfulde familiemedlemmer og veninder omkring sig, oplevede hun en enorm ensomhed under sit sygdomsforløb.

»Det er anderledes i appen. Når man skriver noget, så forstår de andre det. Det dulmer følelsen af ensomhed, fordi der er nogen, der oplever noget lignende og forstår dig på en helt anden måde, end alle andre,« siger Janne Hansen, der ikke havde adgang til appen under sit sygdomsforløb, men bruger den i sit efterbehandlingsforløb.

Janne Hansen blev nemlig erklæret kræftfri i juni 2023. Men at være rask på papiret, betyder ikke, at sygdommen ikke stadig spøger. For Janne Hansen er der både eftermén fra kemoen, rekonstruering af begge bryster og et fertilitetsforløb at tage sig af. Og der er appen en stor støtte, fortæller hun. Særligt fællesskabet, hvor hun deltager i tråde og skriver med andre unge kvinder om især fertilitetsspørgsmål, som fylder meget for hende.

»Man er ikke færdig med sygdommen, fordi man er kræftfri. I den proces er appen en kæmpe støtte,« siger Janne Hansen.

Og havde appen eksisteret under hendes behandlingsforløb, er hun ikke et sekund i tvivl om, at hun havde brugt den. For hende betyder det især meget, at de andre kræftpatienter er samme alder.

»Den ældre kvinde, jeg delte stue med på OUH, og jeg havde stor empati for hinanden. Men vi var også meget forskellige steder i livet. Jeg var 37 år, men alle mine venner kunne løbe fra mig, og min krop var sat i en kunstig overgangsalder for at øge mine chancer for at få børn. Det er altså virkelig voldsomt at have den slags fysiske og psykiske livserfaringer. Jeg vidste ikke rigtig, hvad jeg skulle gøre med dem. Men det oplever de andre unge jo også. Og den spejling dulmer ensomheden,« siger hun.

Forankret i forskning

Appen er blevet til på baggrund af et nationalt forskningsprojekt fra 2022 til 2023, som blev finansieret af eksterne midler fra Trygfonden.

I forskningsprojektet undersøgte forskerne, herunder Helle Pappot, om appen som støtteredskab ved begyndelsen af et kræftforløb kunne stabilisere de unge nydiagnosticerede kræftpatienters livskvalitet, og om det hos de færdigbehandlede patienter hurtigt kunne forbedre deres livskvalitet.

En prototype af appen blev givet til de to typer patienter – nydiagnosticerede og færdigbehandlede – og så fulgte forskerne dem i seks uger, hvor de målte deres livskvalitet.

»Vi kunne se, at hos de nydiagnosticerede faldt livskvaliteten ikke, og hos de færdigbehandlede steg livskvaliteten inden for seks uger. Det er de to resultater, der har ført til, at vi har fået opbakning til at gøre appen til et nationalt tilbud,« siger Helle Pappot.

Janne version 2.0

Når det kan være svært for andre at forstå, hvad det betyder at have været igennem et kræftforløb, er fællesskabet lige i lommen.

For et overstået kræftforløb er nok usynligt, men kan have stor eksistentiel betydning.

Da Janne Hansen begyndte på arbejde igen, var det ikke med samme ydeevne eller energi som før. Men det var svært for hendes ellers velmenende chef at se. For som han sagde ‘du har jo ikke brækket armen og går med gips’.

»Jeg er kommet ud til omverdenen og ligner Janne, men jeg er en Janne version 2.0. Mit sygdomsforløb har gjort mig utroligt skarp på mine prioriteter. Det gør, at jeg siger til og fra på en anden måde, end jeg gjorde førhen. Det kan folk have svært ved at forstå, for jeg ligner 100 procent mig selv. Det forstår fællesskabet inde i appen. Og jeg behøver ikke forklare særlig meget, før jeg bliver grebet. Det er guld værd,« siger Janne Hansen.