Ekspertpanel går i dybden med patienters senfølger til brystkræft

Danske kvinder med senfølger efter brystkræft har i et stykke tid haft den helt unikke mulighed, at de har kunnet få et ekspertpanel til at tage deres sag op med det formål at afsøge, om alt er afprøvet i forhold til deres konkrete problemstilling og behandling.

Formålet er, at vi tager nogle sager op, hvor den enkelte læge kæmper med at finde ud af, hvad han eller hun kan gøre for at hjælpe patienten

Anders Bonde Jensen, professor, overlæge og daglig leder af Rådgivningsenheden for Brystkræftsenfølger

Det kræver blot en henvisning fra en praktiserende læge eller en hospitalslæge.

Muligheden eksisterer inden for rammerne af Nationalt center for Brystkræftsenfølger (DCCL) gennem Rådgivningsenhed for Brystkræftsenfølger, hvor et ekspertpanel bestående af læger, onkologer, kirurger, plastikkirurger, psykologer og fysioterapeuter på en månedlig konference tager de enkelte sager om senfølger til brystkræft op og vurderer dem enkeltvis.

Med fra konferencen får patienten og patientens læge konkrete bud på, hvad der kan gøres i den enkeltes situation. Det kan dreje sig om tiltag til smertehåndtering, håndtering af føleforstyrrelser eller træthed eller hjælp til at komme sig oven på et hårdt kemoterapi-forløb.

»Formålet er, at vi tager nogle sager op, hvor den enkelte læge kæmper med at finde ud af, hvad han eller hun kan gøre for at hjælpe patienten. Så vender vi sagen fra alle tænkelige vinkler og kommer med nogle forslag til, hvad man kan prøve for at hjælpe patienten af med, eller håndteringen af, senfølger,« forklarer Anders Bonde Jensen, daglig leder af Rådgivningsenheden for Brystkræftsenfølger og professor og overlæge på Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital.

App samler data

Initiativet med telekonferencer om enkelte patienters senfølger til behandling for brystkræft tog sit udspring for to år siden med et forskningsprojekt, som havde som formål at undersøge omfanget af senfølger til brystkræft, og hvordan man bedst kan håndtere dem.

Ud af forskningsprojektet er der blandt andet kommet en app, som patienter med senfølger til brystkræft benytter til at registrere deres senfølger.

Appen giver den behandlende læge et bedre overblik over de udfordringer, som den enkelte patient slås med, samtidig med at appen også skaber en masse data til forskning.

Ud over appen har forskergruppen også etableret telekonferencerne, hvor et panel bestående af forskellige faggrupper med forskellige ekspertiseområder deltager én gang om måneden, og hvor patientsager altså bliver taget op.

Tre til fem komplekse sager om måneden

Foruden onkologer og kirurger med ekspertise inden for blandt andet plastikkirurgi og smertebehandling deltager også psykologer med ekspertiser inden for søvn, hukommelse og stressbehandling. Dertil kommer fysioterapeuter med speciale inden for behandling af netop senfølger til behandling for brystkræft, for eksempel lymfødemer.

Og så oplever vi også, at rigtig mange kvinder føler en lettelse over, at nogle tager det, som de oplever, alvorligt og undersøger alle muligheder for at hjælpe dem

Anders Bonde Jensen, professor, overlæge og daglig leder af Rådgivningsenheden for Brystkræftsenfølger

I løbet af en af de månedlige konferencer tager ekspertpanelet mellem tre og fem sager op, som de vender og drejer fra alle tænkelige vinkler for at komme med deres bud på, hvad næste skridt bør være for den enkelte patient.

»Hvis for eksempel en patient lider meget med lymfeødemer, kan det være, at kirurgen kender til en speciel teknik, som har vist gode resultater, eller at fysioterapeuten kender til en behandlingsmulighed, som patienten ikke har afprøvet endnu. Så trækker vi på vores viden og netværk for at kunne pege patienten og patientens læge i retning af, hvor patienten kan modtage den rette behandling, eller hvilken specialist der skal henvises til,« forklarer Anders Bonde Jensen.

Hjælper kvinder med senfølger i op til 20 år

Anders Bonde Jensen fortæller, at erfaringerne med telekonferencerne indtil videre har været rigtig gode.

Nogle kvinder er blevet henvist af egen læge, efter at de har oplevet senfølger til behandling for brystkræft i 3 måneder, mens andre sager har drejet sig om kvinder, der har døjet med senfølger i op til 20 år.

For alle kvinderne gælder det, at ekspertpanelet er kommet med nogle bud på, hvad næste skridt i deres behandling bør være.

Samtidig er buddene meget specifikke. Det drejer sig ikke bare om, at patienten formentlig vil have gavn af at tale med en psykolog, men i stedet at patienten formentlig vil have gavn af at tale med en psykolog med nogle specifikke kompetencer og specifikke teknikker.

»Og så oplever vi også, at rigtig mange kvinder føler en lettelse over, at nogle tager det, som de oplever, alvorligt og undersøger alle muligheder for at hjælpe dem. Der kan mange gange støtte dem i deres situation, hvis de føler, at der bliver taget godt hånd om dem, og at de ikke står alene med deres problemer,« siger Anders Bonde Jensen.

Patienter er nogle gange med til konferencerne

Egentlig var det meningen med telekonferencerne, at ekspertpanelet rapporterede tilbage til den henvisende læge, men det har i mange tilfælde vist sig at være en fordel at inkludere patienten meget mere i vurderingen af sagen.

I nogle tilfælde har patienterne endda været med til telekonferencerne. Det har den fordel, at patienterne hurtigt kan fortælle ekspertpanelet, om de har prøvet interventioner, som ligner dem, der bliver foreslået.

Det er tankevækkende, at vi får patienter henvist, som har døjet med senfølger til brystkræft i 10 år

Anders Bonde Jensen, professor, overlæge og daglig leder af Rådgivningsenheden for Brystkræftsenfølger

Anders Bonde Jensen fortæller, at flere patienter også har bedt om en skriftlig udtalelse, som de har taget med til deres arbejdsplads.

I de tilfælde, hvor patienterne har deltaget i telekonferencerne, har det også været lettere for eksperterne at forklare baggrunden for deres anbefaling.

Det kan for eksempel dreje sig om en patient, som oplever mange smerter, der kan være svære at behandle medicinsk. Her bliver en strategi ofte ikke at fjerne smerterne, men i stedet at hjælpe patienten til at leve med smerterne gennem psykologisk intervention.

Er patienten med til telekonferencen og ikke bare får beskeden fra sin egen praktiserende læge, kan det gøre det meget lettere at forstå, hvad psykologisk intervention kan gøre for dem i de situationer, hvor man ikke kan fjerne smerterne.

»Vi får ikke altid fjernet problemerne, men formålet kan også være at give patienten en følelse af, at de kan få mere styr på det, som er deres problem, og at de selv kan gøre noget for at forbedre situationen. Samtidig er det vigtigt, at man oplever, at muligheder for behandling bliver afsøgt. Generelt fylder den psykologiske intervention rigtig meget i vores rådgivning, og vi melder også ofte tilbage til den henvisende læge, at vores anbefaling er at henvise videre til en psykolog med specifikke kompetencer inden for forskellige typer af intervention,« siger Anders Bonde Jensen.

Tilbuddet gælder kvinder i hele landet

Anders Bonde Jensen mener, at han og panelkollegerne faktisk gør et rigtig godt stykke arbejde med de henviste patientsager. Og de oplever også positive tilbagemeldinger fra både læger og patienter.

Samtidig gør alle deltagerne i panelet det ulønnet.

Til gengæld lærer paneldeltagerne ifølge Anders Bonde Jensen også rigtig meget ved hele tiden at få input til håndtering af patienter fra de andre fagspecialer i panelet. Arbejdet har givet anledning til en betydelig erfaringsopsamling omkring de senfølger, som belaster de brystkræftramte kvinder.

»Det er tankevækkende, at vi får patienter henvist, som har døjet med senfølger til brystkræft i 10 år. Det viser, at der er et behov for det, som vi laver, og vi har da også kapacitet til at håndtere en smule flere patienter. Derudover er vi stolte over, at vi er de første til at lave denne specifikke form for tilbud, der ikke findes inden for andre kræftsygdomme, men modellen kan sagtens udbredes til andre kræftområder også,« siger Anders Bonde Jensen.

Professoren og overlægen pointerer, at det gode ved tilbuddet også er, at det hele foregår som telekonferencer over nettet. Det betyder, at tilbuddet ikke kun gælder for kvinder omkring Aarhus, men faktisk i hele landet.

»Og så er vores gruppe heller ikke bundet til matriklen her i Aarhus, men vi kan sidde rundt om i hele landet. Det gør, at vi kan samle de helt rigtige eksperter,« siger Anders Bonde.

Indtil videre har mellem 50 og 60 kvinder fået deres sag vurderet af eksperterne fra Rådgivningsenhed for Brystkræftsenfølger.