Det dårlige liv efter kræft

Senfølger er blevet lidt af et buzzword de seneste år, og i øjeblikket har Danmark syv klinikker for senfølger efter kræft.

Nogle er snævert specialiserede, andre er generelle og behandler senfølger efter alle mulige slags kræftformer, og atter andre har et stærkt element af forskning ud over selve behandlingen.

Idéen om senfølgeklinikker efter kræft har tydeligvis fortsat medvind, for i øjeblikket er yderligere fem på vej til at blive oprettet.

Knopskydning

Baggrunden er til at forstå. For efterhånden som flere og flere kræfttilfælde opdages på et stadigt tidligere tidspunkt hos yngre og yngre patienter, er der også flere, som overlever, og som overlever længe. Derved kommer der helt automatisk også flere langvarige gener, efter at selve sygdommen er slået ned.

Ser man bort fra de menneskelige hensyn, er der også hårdtslående økonomiske argumenter for at satse på behandling af senfølger efter kræft, som både kan være fysiske og af psykosocial karakter (se faktaboks, red.).

Men regionernes tilgange er vidt forskellige (se kort, red.).

Kræftens Bekæmpelse og de respektive regioner har f.eks. etableret tre højtspecialiserede nationale enheder med både forskning og klinik, som er tilknyttet universitetshospitalerne i København, Aarhus og Aalborg.

I forvejen fandtes to klinikker for senfølger efter kræft hos børn på hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

Derudover satser den geografisk mindste region – Hovedstaden – p.t. på sygdomsspecifikke klinikker, mens den geografisk langt større Region Syddanmark har den stik modsatte tilgang. Den har i forvejen gjort sig erfaringer med en generel klinik for alle canceroverlevere, idet der i flere år har ligget sådan en på Sygehus Lillebælt, Vejle. Regionen har nu besluttet at oprette yderligere tre sådanne generelle klinikker i hhv. Odense, Esbjerg og Aabenraa – samt et kompetencecenter, som kommer til at ligge i Vejle.

I resten af landet er aktiviteten til at overse. Kun Region Sjælland er på vej til at åbne en klinik, som kommer til at ligge i Roskilde. Den er ligesom de syddanske generel og skal tage sig af et bredt spektrum af kræftoverleveres senfølger.

Overordnet plan mangler

Regionernes interesse for at håndtere senfølger efter kræft er selvsagt velkommen i den organisation, der specifikt repræsenterer de berørte patienter, Senfølgerforeningen. Men at det knopskyder med klinikker uden en overordnet plan kan godt bekymre.

»Jeg mener, at der er brug for rigtig mange klinikker, men man skal også passe på, at der ikke opstår en situation, hvor de fem regioner f.eks. har forskellige måder at dokumentere på,« siger foreningens formand, Marianne Nord Hansen.

»Kan de snakke sammen? Det er vigtigt med nationale standarder, så man monitorerer på samme måde og dokumenterer med samme redskaber,« siger hun.

Marianne Nord Hansen peger også på, at der helst skal være en god fordeling mellem generelle og specialiserede klinikker.

»Vi har det synspunkt, at det skal være på specialistniveau, at der udredes og behandles. Man kan så diskutere, hvor snævre eller brede klinikkerne skal være. Det er helt fint med sygdomsspecifikke klinikker, vi skal bare passe på, at der også er nogle, der ser mere på det hele menneske og på bredden. De fleste patienter har en klynge af senfølger,« siger hun.

»Det er vigtigt, at der er klinikker, som kan tage de patienter, der har komplekse senfølger. Det vil sige, at der bør oprettes klinikker, som både tager sig af patientens sygdomsspecifikke og generiske senfølger.«

»Grøde i det«

Regionernes forskellige tilgange til området giver selvsagt ulighed i behandlingen. Men samtidig bærer klinikkerne kimen i sig til forbedring. Nemlig hvis de formår at generere viden, der kan spredes ud i landet og omsættes til behandlingstilbud til patienterne.

»Der er grøde i det i de her år. Det er f.eks. positivt, at flere regioner har afsat midler til området i deres budgetter for 2021. Men der er meget langt til, at patienterne er sikret et ensartet tilbud over hele landet. Der mangler en samlet plan for området, og den mener vi, at regionerne bør tage initiativ til,« siger Pernille Slebsager, afdelingschef med ansvar for bl.a. patientstøtte i Kræftens Bekæmpelse.

»Men lige nu er det positivt, at der bliver afprøvet forskellige organisationsformer.«

Ud over ønsket om, at Danske Regioner påtager sig en koordinerende rolle, ser Kræftens Bekæmpelse også gerne, at senfølgeområdet kommer ind i den nationale specialeplanlægning.

Læs også

Patienter får livet tilbage efter senfølger

Midtjysk læge opdagede de skjulte patienter

Kræftbørn har særlige udfordringer med senfølger

Organisationen har selv gjort sit til at sætte emnet på dagsordenen. Som nævnt støttede den etableringen af tre højtspecialiserede, forskningsorienterede nationale centre. De tager sig af hhv. senfølger efter brystkræft, kræft i bækkenorganerne og generelle senfølger efter cancer. Kræftens Bekæmpelses bevilling var beregnet til forskning, og driftsmidlerne kom fra de respektive regioner.

Det var i 2018. Tre år er ikke meget at skabe forskning i, men resultaterne er begyndt at spire frem.

»Centrene står midt i det (forskningen, red.), og på grund af COVID-19 er noget af det også blevet forsinket. Men der er ikke nogen tvivl om, at der bliver skabt ny viden, og at den viden er på vej til at blive delt på tværs af landet,« siger Pernille Slebsager.

Et eksempel er en guideline for håndtering af senfølger efter analcancer, der er blevet behandlet med en kombination af kemoterapi og stråling. Guidelinen er udfærdiget af Nationalt Forskningscenter for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne i et samarbejde på tværs af specialer og regioner.

Forskningscenteret har en anden, mere omfattende, guideline på vej om senfølger efter kolorektal cancer. Og centerets leder, professor, dr. med. Peter Christensen, har været førsteforfatter på en international guideline om behandling af LARS, dvs. symptomer på senfølger efter kolorektalkræft samlet set.

»For os i Kræftens Bekæmpelse et det med at komme fra ny viden til guidelines enormt vigtigt. Guidelines er vigtige trædesten på vejen fra forskning til behandlingstilbud til patienterne,« siger Pernille Slebsager.

»Men centrene i sig selv kan ikke sikre, at der bliver etableret tilbud på tværs af hele landet. Det er en regional opgave.«

Koordination med kommunerne

Fraværet af egentlige klinikker over hele landet betyder ikke nødvendigvis, at senfølger ignoreres generelt. Flere steder er der f.eks. rådgivning og behandlingsmuligheder på de onkologiske afdelinger, ligesom der kan være relevante tilbud i kommunerne.

Men der er selvsagt en pointe i at oprette en dedikeret klinik. Ikke blot signalerer den – bl.a. over for patienterne – en særskilt interesse for sagen, en klinik samler og koncentrerer også indsatsen, ligesom den kan fungere som koordinator på tværs af sektorerne. Det er ikke mindst vigtigt i forhold til kommunerne, som bl.a. står for rehabilitering.

Sådan er det planen, at f.eks. det kommende center i Roskilde kan fungere.

»På tegnebrættet er det sådan, at patienterne kan komme ind forbi os og udredes for, om de symptomer, de har, er senfølger efter kræftbehandlingen. Så kan vi give et bud på, om der findes en behandling for symptomerne, og så er det meningen, at det meste af behandlingen skal foregå i kommunerne der, hvor de bor,« siger Lena Saltbæk, som bliver speciallæge i onkologi 1. juli. Samme dag er hun ansat som leder af senfølgeklinikken i Roskilde, og hun regner med, at den kan modtage de første patienter i løbet af oktober.

»Noget af behandlingen vil være medicin, og en stor del vil være f.eks. fysioterapi og psykologhjælp. Så vi skal have afklaret, hvilke tilbud der er rundt omkring i kommunerne,« siger hun.

Her ligger senfølgeklinikkerne efter kræft

Almen praksis er vigtig

En tæt og god forankring i de relevante, lokale miljøer er også et kernepunkt for den første af denne type generelle, behandlingsorienterede klinikker i landet, den på Sygehus Lillebælt, Vejle.

»Man skal vide, hvor man kan finde hjælp i kommunerne, som har flere og flere tilbud til kræftpatienter, men kommunerne er meget forskellige, så det kræver lokalkendskab,« siger ledende overlæge på Onkologisk Afdeling Lars Henrik Jensen, som også forestår ledelsen af senfølgeklinikken.

Desuden peger han på almen praksis.

»De praktiserende læger har en betydningsfuld plads som nogle af de første, der hører om patienternes senfølger. Der er rigtig mange ting, der bliver afklaret der. Et af kriterierne her hos os er, at egen læge skal se og vurdere patienten først og evt. visitere til vores klinik. Den bredde, de praktiserende læger har, er vigtig at få ind over disse patienter,« siger han.

Overrasket over problemerne

Men det er også vigtigt at koordinere internt, når der skal findes behandlinger, der i givet fald vil kunne afhjælpe patienternes senfølger. For i disse generelle klinikker kommer patienterne med en meget bred vifte af kræftformer bag sig.

»Som kræftlæger kender vi godt til disse patienter og deres problemer. Vi har haft noget viden inden for egne rækker, og der ligger også en smule litteratur om meget af det. Det tog vi udgangspunkt i, og så havde vi en tilgang, hvor vi lavede et netværk af kolleger fra tilgrænsende specialer,« fortæller Lars Henrik Jensen om begyndelsen i Vejle.

»Det viste sig, at på de fleste afdelinger var der faktisk en eller to læger, der interesserede sig for kræftpatienter og de skader, som behandlingen kan give. Så vi lavede aftaler om, at den første afklaring ligger i onkologisk regi, og så kan vi trække på vores venner i netværket efter behov.«

Onkologerne blev dog overraskede over, hvad det egentlig var for nogle senfølger, patienterne kom med.

»Noget af det, der er slående, er, at de psykiske og sociale følger fylder rigtig meget hos patienterne. Helt i starten havde vi måske en naiv tanke om, at der var en masse fysiske klager, som vi kunne afhjælpe, men sådan er virkeligheden ikke,« siger Lars Henrik Jensen.

Senfølger efter kræft

Næsten 50.000 danskere bliver årligt diagnosticeret med kræft – i 2019 var der f.eks. 45.000 – og ca. en tredjedel er i den arbejdsdygtige alder.

Femårsoverlevelsen for alle kræftpatienter under et er på 66-68 pct., og halvdelen af alle kræftpatienter får en eller flere senfølger.

Ikke alle kræftformer trækker dog senfølger med sig, som er lige svære at håndtere i forhold til et job.

En hollandsk undersøgelse publiceret i 2011 viser, at der er store ­forskelle på tilknytningen til arbejdslivet efter kræft, alt efter ­sygdommens art. Overordnet var 73 pct. af de undersøgte ­kræftpatienter ­tilbage på arbejdsmarkedet 2 år efter, at de fik deres diagnose, men det gjaldt f.eks. kun 45 pct. af dem med lungekræft.

Et andet studie, ligeledes fra Holland og offentliggjort i 2019, viser, at kun to tredjedele af overlevere efter tarmkræft var tilbage på arbejdsmarkedet efter to år. Denne gang målt fra starten af deres sygemelding.

Kilder:

– Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og REHPA

– ’Sickness absence and full return to work after cancer: 2-year follow-up of register data for different cancer sites’

– ’Predicting return to work among patients with colorectal cancer’

»De patienter, vi ser, har meget komplekse problemstillinger, hvor der ofte er fysiske elementer, men hvor det, der hæmmer og gør, at de har svært ved at leve et fuldt og helt hverdagsliv, er de psykiske og sociale følger. Så i vores netværk har vi også psykologer og socialrådgivere, og de bliver flittigt brugt.«

Ustabile finanser

Region Syddanmarks både eksisterende og kommende klinikker hviler på fast finansiel grund. Regionen har ganske enkelt opgraderet området og afsat midler til speciallæger, psykologer og specifikt også sexologer, der skal arbejde med senfølger efter kræft.

Sådan er det ikke i f.eks. Region Hovedstaden, hvor den kommende klinik for senfølger efter kræft i bugspytkirtlen er oprettet af midler fundet i Kræftplan IV, men kun for et år. Den eksisterende klinik – for mave-tarm-kræft – har også fået finansiering for et år og har nu ansøgt regionen om at kunne fortsætte. Ja eller nej vil blive afgjort til efteråret.

Også de tre nationale forskningscentre, som Kræftens Bekæmpelse har været med til at oprette, skal snart se sig om efter ny finansiering. Kræftens Bekæmpelses forskningsbevilling var på 10 mio. kroner til hvert center over fem år – dvs. at de udløber om to år. Det samme gælder de regionale ­bevillinger, der var involveret ved oprettelsen.

Nogle af centrene har set mod de nationale forhandlinger for en varig løsning i form af en passus i økonomi­forhandlingerne, der ville lægge pres på regionerne for at sikre klinikker for senfølger. I det mindste for økonomiaftalen for 2022, der lige er indgået, er det ønske ikke blevet imødekommet.

Spørger man Danske Regioner, er det nok heller ikke sandsynligt, at det kommer til at ske.

»I regionerne vil vi gerne have penge til at kunne sikre behandling af senfølger, men helst som frie midler, så vi selv kan organisere og prioritere, hvad der er brug for,« ­siger formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner Karin Friis Bach (RV), som også er medlem af ­Regionsrådet i Region Hovedstaden, hvor hun bl.a. er medlem af ­bestyrelsen.

»Ellers risikerer vi også at ende med, at det er dem, der råber højest, som får pengene, og der kommer til at mangle midler til almindelig drift.«

I det hele taget ser Karin Friis Bach ikke paraplyorganisationen Danske Regioner spille nogen særligt styrende rolle på området for senfølger. Heller ikke koordinerende.

»Det er vigtigt, at der er nogle ­tilbud; at der sker videndeling; og at der er mulighed for, at alle kan blive henvist, så man får den hjælp, man har behov for. Men hvordan man organiserer det i de enkelte regioner, er ikke noget, vi normalt går ind i,« siger hun.

»Jeg har heller ikke indtryk af, at der er behov for, at vi politisk går ind og laver en organisering. Det hænger også sammen med, hvordan man organiserer kræftbehandlingen. Noget foregår jo allerede fint på kræftafdelingerne, og så kan jeg godt blive bekymret for, at man bygger en ny organisation ovenpå, for så bliver det tungere at arbejde med.«

Når det er sagt, vurderer Karin Friis Bach, at selve emnet, senfølger efter kræft, er politisk varmt.

»Jeg kan ikke sige præcist, hvad der kommer til at ske. Men det ­kommer ikke til at blive nedprioriteret – det er helt sikkert. Det fokus, vi har nu, er kommet for at blive,« siger hun.

»Jeg kan mærke, at der er politisk bevågenhed.«