DAPROCA-formand: Smid manifestet i nærmeste skraldespand

Sådan siger Michael Borre, formand for Dansk Prostatacancer Udvalg, om mange af de punkter, som er i et nyt manifest fra en gruppe unge mænd med alvorlig prostatakræft.

»Manifestets tone er, ligesom det meste af indholdet, uheldig. ‘De Unge Prostatadrenge’ fremstår som dårligt behandlede – og jo, måske af livet,« siger Michael Borre, der er overlæge og professor i urinvejskirurgi ved Aarhus Universitetshospital, og fortsætter:

»Fra andre patienter og kollegaer genkender jeg ikke det såkaldte manifests indirekte anklage om svigt og ligegyldighed i mødet med sundhedsvæsenet. Ligesom behandlere medinddrager patient og pårørende, burde gruppen have inddraget og rådført sig med fagpersoner eller medpatienter, så man kunne have luget ud i de mange åbenlyse misforståelser eller vrangforestillinger, som manifestet udstiller.«

Film og manifest peger i hver sin retning

Michael Borre har efter at være introduceret til manifestet set Keld von Eybens dokumentarfilm om Facebook-gruppen ‘De Unge Prostatadrenge’, der står bag opråbet.

»Det er en helt igennem sober, rørende og seværdig dokumentar, som ærligt beretter om det på mange måder amputerede liv, man som menneske står tilbage med efter diagnosen uhelbredelig kræft. Jeg kan af samme grund ikke få øje på nogen logisk kobling mellem disse yderst sympatiske mænds skæbnefortælling og manifestets opråb mod behandlingssystemet.«

Michael Borre forklarer, at han og hans kolleger har og fortsat arbejder hårdt for at ændre på det faktum, at der hver 8. time dør en patient herhjemme af kræftformen, og at det særligt påvirker dem alle at se kræft ramme tidligt i livet.

I artiklen fra februar fortalte formanden for patientforeningen PROPA, Tonny Clausen, at filmen også har gjort stort indtryk på ham, og at han både ser store muligheder i manifestet og nikker genkendende til, at de praktiserende læger og urologer ikke altid er gode nok til at tage sygdommen alvorligt. Den kritik er Michael Borre ikke enig i.

»Tonny Clausen rejer ved sidste bemærkning en kedelig og helt uberettiget kritik af såvel de praktiserende læger som urologer«, siger han.

Herunder kan du læse Michael Borres kommentarer til ‘De Unge Prostatadrenges’ manifest med 10 krav til bedre behandling for unge mænd med prostatacancer:

1. Der skal udvikles bedre værktøjer end PSA til at diagnosticere prostatacancer. Det skal være en effektiv og sikker metode, som gør det muligt at screene for prostatacancer blandt alle danske mænd fra 40-års alderen.

Michael Borre (MB): »Der har de sidste 25 år hersket et had-/kærlighedsforhold til blodprøvemarkøren ‘PSA’, som har fået ære og skyld for at redde og ødelægge liv. I samme periode har der været arbejdet hårdt på at finde bedre værktøjer til tidlig og sikker opsporing af sygdommen. Blandt snesevis af lovende biomarkører har MR-skanningen lavet et gennembrud og vil inden længe kunne ændre opsporingsstrategien. Indtil da anbefales kun mænd med familiær risiko at lade sig teste.«

2.Mænd med højrisko prostatacancer skal straks efter diagnosen tilbydes overførsel til behandling af onkologer på et universitetshospital.

MB: »Det er vigtigt at pointere, at ‘De Unge Prostatadrenge’ med ‘højrisiko’-sygdom mener spredt uhelbredelig sygdom, da diagnosen stilles og sygdommen efterfølgende udredes af urinvejskirurger. Udover efterfølgende årligt at operere 1.200 patienter, varetages også behandlingen af mere udbredt sygdom indledningsvist hos urinvejskirurgerne i et tæt samarbejde med onkologerne. Disse yder supplerende behandling med bl.a. bestråling og kemoterapi. Det er derfor misforstået, at de ”unge” patienter straks skal henvises til onkolog på et universitetshospital. Onkologerne er under hele forløbet med på sidelinjen eller som medbehandlere, da patienten fra start og undervejs bliver målt og vejet på en eller flere MDT-konferencer. Her diskuteres patienten blandt de involverede specialer, som sikrer, at alle patienter får samme gode behandlingstilbud, uanset hvor i landet eller på hvilket sygehus de hører til.«

3.Dialogen mellem lægen og en mand med højrisiko-prostatacancer skal være konkret, åben, empatisk og tovejs. Ved diagnosen skal lægen informere manden om sygdommens risiko-niveau.

MB: »Den anvendte tone får desværre lægerne til at fremstå ligegyldige og empatiforladte. Vi vil selvfølgelig altid medinddrage patienten og under svære samtaler redegøre ærligt for vores vurderinger. Men man skal respektere, at der er stor forskel på, hvordan det enkelte individ ønsker fakta og dårlige nyheder doseret. At man, som filmen antyder, risikerer blot at blive overladt med en udleveret behandlingspjece, kan jeg ikke forestille mig foregå nogen steder.«

4.Behandlingen af højrisko prostatacancer skal være intensiv og fra starten have som mål aggressivt at holde sygdommen nede.

MB: »Enig – dette er præcis, hvad patienter med spredt sygdom udsættes for. Patienten gives ingen tid til at sunde sig over kastrationsbehandlingen, inden der suppleres med f.eks. stråler eller kemoterapi. Det er virkelig en barsk, men også evidensbaseret livsforlængende cocktail, der serveres. Så vi opfylder allerede denne opfordring. Hvor højrisiko-sygdom er lokaliseret, ønskes den om muligt fjernet en gang for alle.«

5.Mænd med højrisiko prostatacancer skal straks efter diagnosen have særstatus i sundhedsvæsenet. Det betyder fuld adgang til at blive henvist til eksperimentelle diagnose- og behandlingsmuligheder, både i Danmark og udlandet.

MB: »Kræftpakkerne sikrer alle kræftpatienter en ekspresudredning og behandling uden ubegrundet ventetid. Der vil inden for disse garantier foregå lægefaglige vurderinger, men det vil være et meget uheldigt signal at sende, hvis nogle af vores patienter tildeles særstatus. Selv aggressiv prostatakræft har sammenlignet med mange andre kræftformer en relativ gunstig prognose, men disse mænd skal naturligvis behandles ligeså godt og hurtigt, som øvrige kræftpatienter. Det antydes også i filmen, at man får bedre behandling i udlandet end herhjemme. Det er ikke korrekt. Vi råder herhjemme over hele behandlingspaletten. Foregår der protokollerede behandlingsforsøg i udlandet, kan man søge om deltagelse deri. Men den eksperimentelle behandling i udlandet er typisk i ordets sande betydning eksperimentel og uden bevis for effekt. Sådanne behandling uden forforsøg, frarådes på det kraftigste. Vi prøver i virkeligheden her at beskytte patienterne.«

6.Alle valg og fravalg af behandlinger skal ske i tæt dialog med manden. Sundhedssystemet skal respektere, at disse mænd kan have en dyb indsigt i sygdommen og dens behandling, og at de kan stille større krav til deres behandling.

MB: »Patientmedinddragelse er et mantra i dagens sundhedsvæsnet, så selvfølgelig ligger den sidste beslutning vedrørende behandlingsvalg og fravalg hos den velinformerede patient. Behandlingstilbuddene vil være baserede på evidensbaserede anbefalinger fra de omtalte MDT-konferencer med deltagelse af specialister fra de relevante specialer. At patienterne hjemmefra har sat sig grundigt ind i deres sygdom og behandlingsmuligheder øger blot patientens mulighed for at føle sig sikker i sit valg. Jeg kan ikke se, hvad det er for større krav, man herved berettiger sig til.«

7.Kliniske forsøg der indeholder en placebo-arm, bør ikke anvendes over for højrisiko prostatacancer.

MB: »I filmen stilles der helt naturligt store forventninger til afgørende landvindinger i den medicinske behandling i ønsket om, at sygdommen bliver kronisk fremfor med dødelig udgang. Godkendelse af ny medicin kræver, at der gennem lodtrækningsforsøg påvises en betydelig helbredsgevinst – typisk i form af en længere overlevelse. Hvor det er muligt, vil forsøgsmedicin derfor testes op mod den normalt anvendte behandling, men der vil under sygdommen være perioder, hvor man skal afvente udvikling i sygdommen, inden man kan få næste behandlingstilbud. I disse sygdomsfaser vil man kunne tilbydes enten forsøgsmedicin eller placebo. Kritikken viser, at afsenderen ikke ved, hvordan ny medicin kommer på markedet.«

8.En mand med højrisiko prostatacancer skal tilbydes genetisk udredning – samt tilbydes de særlige behandlingsmetoder, som genetiske mutationer kan åbne op for.

MB: »Der er i dag endnu ikke godkendt medicin til prostatakræft med forandringer af den nævnte type, men den er på trapperne til de få fem til ti pct. med mutation i såkaldte DNA reparationsgener. Medicinen har vist sig at virke livsforlængende ved BRCA2 mutation i den sidste kastrationsresistente fase af prostatakræft. Så det vil være blandt patienter sent i sygdomsforløbet, at der på sigt formentligt vil kunne screenes for disse mutationer. Jævnfør de nye DAPROCA retningslinjer pr. 1. januar anbefales mænd med forekomst af disse mutationer i familien screenet for prostatakræft. En systematisk, genetisk udredning af alle mænd med aggressiv prostatakræft giver i dag ikke mening.«

9.Læger og sundhedspersonale skal forstå, at den unge mand med prostatacancer kan have mindre børn, kone og seksuelt samliv, aktiv karriere – et aktivt liv, der kræver hjælp på både det sexologiske og psykologiske område.

MB: »Jeg er helt enig i, at kræftpatienter generelt bør have hjælp til senfølger af enhver slags. Der udbydes rådgivning og hjælp i forhold til f.eks. de sexologiske og vandladningsmæssige gener på de opererende afdelinger, men tilbuddet om bistand fra socialrådgivere og psykologer burde være til stede inden for hele kræftområdet. Her er det ikke kun de ”unge”, der svigtes. Man skal i denne forbindelse dog huske at søge den gode bistand, som mange kommuner står klar med efter en kræftdiagnose og behandling herfor – men det kræver en henvisning eller kontakt hertil.«

10.Sundhedsvæsenet skal i det hele taget have den ambition, at unge mænd med højrisiko prostatacancer kan leve godt og længe med sygdommen som en kronisk sygdom.

MB: »Dette ønske kan naturligvis ikke skille os ad. Uanset om manden lider af lokal helbredelig eller spredt prostatakræft, har det hele tiden været sundhedsvæsenet ambition at sikre god livskvalitet i et længst muligt liv. Ambitionerne rækker dog videre, da vi allerhelst ville kunne sikre forebyggelse og alternativt, som indeholdt i punkt 1, kunne opspore tidligt med henblik på helbredelse.«