Patientrapporterede data skal bruges til at forebygge senfølger efter kræftbehandling

Stadigt flere danskere lever med eller efter en kræftdiagnose. Det er den positive konsekvens af højere levealder og indførelse af kræftpakker og nationale kræftplaner, som har muliggjort tidligere opsporing og bedre behandling af kræft­sygdomme. Overlevelsen blandt patienter med en række af de hyppigst forekommende kræftformer er de seneste 10-15 år forbedret betydeligt, og ifølge Sundhedsdatastyrelsen var der i 2020 362.533 personer i Danmark, der levede med en kræftdiagnose – 43 pct. flere end i 2011.

Med den stigende overlevelse følger desværre også, at en stor del af danske kræftpatienter lever med senfølger efter sygdommen og efter behandlingsforløbet. Kræftens Bekæmpelses egne undersøgelser viser, at 60 pct. af kræftpatienterne oplever ­senfølger.

Danmarks Bedste Hospital 2022

Dagens Medicin rangerer den kommende tid igen Danmarks Bedste Hospitaler indenfor mere end 60 behandlingsområder. Find alle tilgængelige artikler om årets rangering her.

I 2018 etablerede Kræftens Bekæmpelse derfor i samarbejde med Danish Comprehensive Cancer ­Center og Senfølgerforeningen tre nationale forskningscentre med hvert sit behandlings- og forskningsfokusområde. Professor Peter Christensen leder Kræftens Bekæmpelses Nationale Forskningscenter for Senfølger til Kræft i Bækken­organerne, som er etableret i tilknytning til Aarhus Universitetshospital. Peter Christensen mener, at kræft­patienternes erfaringer med senfølger bør indgå naturligt som en del af de kliniske kvalitetsdatabasers vurderinger af behandlingskvaliteten.

»Vi er blevet gode til kræft­behandling. Langt flere lever længere, men vi har ikke i tilstrækkelig grad fokuseret på, at mange også lever med betydelige senfølger. Vi har en forpligtelse til at opspore disse patienter og tilbyde dem hjælp til at behandle deres senfølger. Det er en service, som vi aktuelt er i gang med at opbygge og håber at kunne ud­bygge yderligere i de kommende år,« siger Peter Christensen.

PRO-data skal danne fundament

Peter Christensen glæder sig over, at Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) ønsker at inddrage patientrapporterede data som en kvalitetsparameter i forbindelse med arbejdet i de kliniske kvalitetsdatabaser. PRO-data (patient reported outcome) er efter Peter Christensens vurdering fundamentet for klinikernes muligheder for aktivt at kunne arbejde for i højere grad at forebygge senfølger.

»Ligesom vi har indikatorer for kvaliteten af de kirurgiske indgreb, komplikationer, overlevelse osv., skal PRO-data bruges som en kvalitetsindikator, man på hver af de behandlende afdelinger kan bruge til at benchmarke sig på. PRO-data vil på den måde være et vigtigt bidrag til at give et billede af, om man som afdeling aktivt har forholdt sig til risikoen for senfølger. Det bliver en dokumentation for, at PRO-data er brugt til gavn for den enkelte patient,« siger Peter Christensen.

Onkologer, kirurger og radiologer kender mange af risikofaktorerne for, at deres patienter får senfølger af kræftbehandlingen. En del senfølger vil det være vanskeligt at forebygge. Hvis målet er at kunne tilbyde patienten helbredende behandling, vil senfølger ofte være en uundgåelig konsekvens. Men det forhindrer ikke, at den behandlende læge – ved f.eks. at kvalificere sin rådgivning ud fra PRO-data – kan hjælpe patienten med at vælge den behandling, som er bedst i tråd med patientens ­livssituation.

»Når vi står med valget mellem flere behandlingsmuligheder, er vi som læger ofte for ringe til at ­inddrage patienten i en fælles beslutningstagning. Vi tror, at vi tager et valg, fordi det er det bedste for patienten,« siger Peter Christensen.

Som et eksempel nævner han ­behandling af kræft i endetarmen. I mange andre lande er man begyndt at bruge strålebehandling og ­kemoterapi som den primære helbredende behandling til disse patienter, men ifølge Peter Christensen er vi i Danmark bagefter denne udvikling. Senfølgerne efter operation eller ­kemoterapi er vidt forskellige.

»Senfølgebilledet bliver et andet. Hvor følgevirkningen af kemoterapi kan være forbigående eller livslange føleforstyrrelser i hænder og fødder, vil den opererede patient måske skulle leve resten af livet med en stomi eller anal inkontinens. ­Uanset patientens valg kan det have ­vidtgående konsekvenser i form af senfølger. Derfor skal valget ikke være forhastet. Vi skal give

patienten tid og ro til at træffe et velovervejet valg,« siger Peter Chris­tensen.

Pilotprojekter i gang

RKKP og de kliniske kvalitetsdatabaser arbejder generelt på at indarbejde PRO-data, bl.a. på senfølgeområdet, fortæller afdelingsleder for Cancer og Cancerscreening i RKKP Mette Roed Eriksen.

»Vi ønsker at kunne måle på hele patientforløbet. Brug af PRO-data er en naturlig måde at inddrage patienternes vurderinger af effekten i databaserne,« siger Mette Roed Eriksen.

Hun understreger dog, at der vil gå yderligere nogle år, før vi ser de første årsrapporter fra databaser, som indeholder indikatorer for f.eks. hospitalsafdelingers evne til at forebygge senfølger.

»Ambitionen om at opstille kvalitetsmål for senfølger er der bestemt i flere af databaserne på kræftområdet, men det er endnu svært at sætte præcise datoer for, hvornår de kommer til at indgå som indikatorer. Der er nogle praktiske og juridiske forhold omkring datastrømmene, der i den forbindelse skal sikres,« siger Mette Roed Eriksen.

Et af de områder, hvor der arbejdes på at integrere PRO-data i databaseregi, er i forhold til brystkræftpatienters risiko for senfølger. Nationalt Center for Brystkræftsenfølger, som er oprettet ved Aarhus Universitetshospital på baggrund af en bevilling fra Kræftens Bekæmpelse, arbejder sammen med Danish Breast Cancer Groups (DBCG) database på indsamling af PRO-data for senfølger, fortæller professor Peer Christiansen, der er formand for senfølgecentret og tidligere formand for DBCG.

»Senfølger er desværre den pris, som er fulgt med de store fremskridt, der er sket inden for diagnostik og behandling af brystkræft. Derfor er det naturligt, at der nu sættes fokus på, hvordan vi bedst muligt kan hjælpe de mange patienter med senfølger. Her kan vi bruge PRO-data til at indsamle ny viden, som kan hjælpe os til at forbedre behand­lingen af patienterne,« siger Peer Christiansen.

Senfølgecentrets arbejde er bygget op om brugen af PRO-data. Centret har udviklet en app, som patienterne får stillet til rådighed. Appen indeholder bl.a. et spørgeskema om senfølgeproblematikker, og informationerne kan efterfølgende bruges til at identificere de patienter, der er i særlig risiko for at udvikle senfølger. Disse data opsamles i en separat database, som skal kommunikere med DBCG-databasen.

»På grund af juridiske spørgsmål og GDPR-reglerne har vi indtil videre været nødt til at opbygge det som et forskningsprojekt, men på sigt forventer vi, at senfølgecentret vil kunne levere data direkte til kvalitetsdatabasen,« siger Peer Christiansen, der pointerer, at PRO-data er en efterspurgt ressource.

»Vi savner muligheden for at indarbejde PRO-data i forbindelse med arbejdet i DBCG-databasen. Men det kræver et grundigt forarbejde, før vi kan bruge PRO-data til at konstruere kvalitetsindikatorer på senfølgeområdet. Målrettede forebyggende tiltag kræver præcis viden om, hvilke patienter der er sårbare i forhold til risikoen for at udvikle senfølger,« siger Peer Christiansen, der forventer, at DBCG’s erfaringer med brug af PRO-data med tiden vil kunne udbredes til andre kræftområder.