Kontinuerlig adgang til data skal løfte dansk hjertebehandling yderligere

Efter år med ‘datatørke’ giver den seneste årsrapport fra Dansk Hjerteregister for første gang gennem flere år et samlet og dækkende overblik over kvaliteten af hjertebehandlingen i Danmark.

En uheldig kombination af problemer med at sikre overførsel af data fra Sundhedsplatformen til Dansk Hjerteregister og efterfølgende problemer med LPR3 (den seneste opdatering af Landspatientregisteret) betød, at Dansk Hjerteregister i mere end fire år manglede data fra hospitalerne i de to østdanske regioner.

I foråret 2020 blev det muligt at genindlæse mange data fra 2016 og frem, og den seneste årsrapport giver derfor nu et mere samlet, overordnet nationalt billede af procedureantal og kvaliteten af hjertebehandling i Danmark, mener formanden for Dansk Hjerteregister, professor og overlæge Jens Flensted Lassen, Odense Universitetshospital (OUH).

»For første gang i de seneste fem-seks år har vi nu præcise proceduretal og overordnede kvalitetstal for hele landet. Det kan jeg kun være tilfreds med, især fordi data viser et fortsat fald i forekomsten af iskæmisk hjertesygdom, og en tilsvarende positiv udvikling i kvaliteten af diagnostik og behandling af hjertesygdomme i Danmark,« siger Jens Flensted Lassen.

Store konsekvenser

Konsekvensen af den flerårige datatørke var først og fremmest, at Dansk Hjerteregister ikke kunne levere sammenlignende data for kvaliteten på tværs af landet, og at f.eks. de invasive kardiologer fra Rigshospitalet, Gentofte og Roskilde ikke var i stand til at kontrollere kvaliteten af de indgreb, de foretog.

Som formand for Dansk Hjerteregister vil jeg gerne bruge al min energi på at arbejde for at skaffe tidstro højkvalitetsdata, som kan klarlægge, hvor og hvordan vi skal prioritere indsatsen fremover

Jens Flensted Lassen, formand, Dansk Hjerteregister, professor og overlæge, Odense Universitetshospital

En anden væsentlig afledt konsekvens af de manglende østdanske data var, at Dansk Hjerteregister reelt gennem flere år ikke kunne efterleve sine lovmæssige for­pligtelser til at sikre en korrekt afrapportering til Sundhedsstyrelsen. Og eftersom styrelsen ikke længere kunne vurdere kvaliteten af hjerte­behandlingen i Østdanmark, var Sundheds­styrelsens muligheder for eventuelle justeringer af især det højtspecialiserede hjerte-kar-­område i specialeplanen de facto sat i bero.

Præhospital succeshistorie

Men som de nye data viser, er dansk hjertebehandling stadig en succeshistorie. Et afgørende bidrag til de sidste ca. 15 års dramatiske fald i dødeligheden ved iskæmisk hjertesygdom har været den succesfulde, nationale opbygning af det præ­hospitale beredskab.

»Det har været en stor, men også meget kostbar succes at lave et præhospitalt system, og at få indført lægehelikoptere, som sikrer, at traumepatienter og patienter med blodpropper i hjerte eller hjerne hurtigt kommer i de rette hænder,« siger Jens Flensted Lassen.

Mere om vinderne af Danmarks Bedste Hospital 2022: Hjerte-kar

Læs alle artikler her

»Samtidig har det haft en afsmittende effekt på behandlingen af andre grupper af hjertepatienter, for hvis du allerede har ekspertisen til stede lokalt, kan det have en positivt afsmittende effekt på behandlingen af patienter med andre hjerte-kar-sygdomme.«

Jens Flensted Lassen ser gerne, at den eksisterende høje kvalitet af hjertebehandlingen indgår i dis­kussionen om, hvordan en kommende sundhedsreform skal sammensættes.

»I øjeblikket har vi optimeret og centraliseret behandlingen af de sygeste hjertepatienter. Hvis vi udtynder effekten af de tiltag, som har virket, ved at flytte eller decentralisere opgaven, i stedet for at dele opgaven i et samarbejdende sundhedsvæsen, får vi i værste fald ­dårligere resultater. Derfor må vi tage den svære, men nødvendige ­diskussion om, hvorvidt det skal være faglighed eller ideologi, som skal styre udviklingen,« siger Jens Flensted Lassen.

Brug for online-data

Årsrapporter fra Dansk Hjerte­register og andre databaser er i sagens natur tilbageskuende. Hvis data skal spille en mere aktiv rolle i det daglige kliniske arbejde, er der brug for nye tiltag, mener Jens Flensted Lassen.

»Som formand for Dansk Hjerteregister vil jeg gerne bruge al min energi på at arbejde for at skaffe tidstro højkvalitetsdata, som kan klarlægge, hvor og hvordan vi skal prioritere indsatsen fremover. Vi er nødt til at forholde os til, at vi får flere og flere ældre. Samtidig med, at forekomsten af iskæmisk hjertesygdom er faldende, overlever patienter med hjertesygdom stadig længere, så vi får en stadigt voksende gruppe af kroniske hjertepatienter, vi er nødt til at forholde os til,« siger Jens Flensted Lassen, der mener, at COVID-19-pandemien har været med til at demaskere behovet for adgang til nye, opdaterede kvalitetsdata.

»Det blev tydeligt, at vi manglede et system, som kontinuerligt kunne monitorere, hvordan og hvorfor hjertecentrene i forbindelse med begyndelsen af pandemien oplevede et fald i antallet af invasive behandlinger. Vi havde ikke konkret viden om, hvorvidt det skyldtes, at patienterne – af frygt for at få COVID-19 – negligerede symptomerne på alvorlig hjertesygdom, hvad der skete, når svært syge patienter blev væk, hvad de afledte konsekvenser af COVID-19 er, og ikke mindst afledte hjertedødsfal,« siger Jens Flensted Lassen og afslutter:

»Det sidste er vi i gang med at undersøge i samarbejde med RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram). Aktuelt er vi i samarbejde med RKKP tæt på at være på plads med et system, som sikrer klinikerne på de thorax­kirurgiske afdelinger online-adgang til data for ventetider og udnyttelse af kapaciteten, så det måned for ­måned vil være muligt at korrigere arbejdet på den enkelte afdeling. Men det vil være data, som giver afdelingerne et overblik over produktionen, men ikke resultaterne af behandling­erne.«