Ny behandlingsvejledning på vej på epilepsiområdet

Det nye danske studie vedrørende dødsfald blandt yngre danskere med epilepsi bør få en masse mennesker, der til dagligt arbejder med epilepsiområdet, til at stoppe op og tænke grundigt over de iøjnefaldende resultater.

Fra sundhedsvæsenets side er der behov for et større fokus på, hvordan vi bredt kan støtte patienter til at navigere bedst muligt i et liv med epilepsi

Per Olesen, direktør, Epilepsiforeningen

Det er den konklusion, som direktør i Epilepsiforeningen Per Olesen kommer frem til, efter at han har læst studiet.

I studiet har forskerne undersøgt den specifikke dødsårsag blandt de 700 unge danskere i alderen 1 til 49 år, der døde med epilepsi i perioden fra 2007 til 2009. Og resultaterne kom også bag på forskerne.

»Det er meget overraskende, at hele 25 pct. af alle dødsfald er relateret til et anfald, og at 20 pct. sker pludseligt og uden forklaring. Alle disse dødsfald kunne i teorien være forhindret, hvis anfaldene ikke var sket, og det peger på vigtigheden af, at unge med epilepsi er velbehandlede for deres sygdom. Det er en af hovedkonklusionerne i dette studie,« siger Marius Kløvgaard, læge, ph.d. ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet, der er en af forskerne bag studiet.

Netop derfor bør der ifølge direktør Per Olesen fokuseres yderligere på at sikre, at personer med epilepsi er velbehandlede.

»Det gør ondt, når jeg læser Marius’ forskningsresultater. De gør et virkeligt dybt indtryk. Det er et ekstremt vigtigt arbejde, han og gruppen bag har lavet, og det kan og bør sikre behandlere, patienter og pårørende fornyet fokus og redskaber, som forhåbentligt kan forebygge, at patienter med epilepsi betaler den ultimative pris,« siger han.

Læger og patienter har ansvaret for optimal behandling

Per Olesen fortæller, at det nye studie kun er ét blandt flere, der peger på, at personer med epilepsi har været en overset patientgruppe i mange år. Et nyligt studie fra Statens Center for Sundhedsvidenskab har som eksempel kigget på dødsfald blandt gruppen af udviklingshandicappede danskere, og her stak epilepsi som årsag også ud.

Sundhedsvæsenet spiller ifølge Per Olesen en afgørende rolle, når vi taler om at sundhedsrådgive personer med epilepsi og sikre optimal compliance for den enkelte.

»Det er et problem på ikke bare epilepsiområdet, men for mange sygdomme, at sikre, at man tager den medicin, man har brug for. Men det er kun en del af ligningen. Marius Kløvgaards studie har fat i noget virkelig vigtigt, nemlig at der fra sundhedsvæsenets side er behov for et større fokus på, hvordan vi bredt kan støtte patienter til at navigere bedst muligt i et liv med epilepsi og samtidig sikre den bedst mulige behandling og brede sundhedsfokus i dagligdagen,« siger Per Olesen.

Per Olesen forklarer, at patienter og pårørende skal have fyldestgørende information om, hvordan de selv kan håndtere dagligdagen med epilepsi. Behandlingssystemet skal sikre den nødvendige fokus på optimal behandling for derigennem at minimere risikoen for epilepsirelaterede dødsfald.

»Det er ikke nogen nem opgave, og det nødvendiggør, at der både skal bruges ressourcer på information og vejledning. Det kræver også, at der er afsat både den fornødne tid til opgaven og relevant uddannelse af de fagpersoner, som skal varetage vejledningen af de her patienter og pårørende. Og vigtigst af alt skal man hele tiden arbejde med at sikre det bedst mulige behandlingstilbud til de patientgrupper, som har de her behov,« siger han.

Behandlingsvejledning på vej

Per Olesen mener dog også, at der er initiativer på vej, som forhåbentligt kan være med til at sikre, at fremtiden ikke kommer til at ligne fortiden.

Behandlingsvejledningen skal gerne betyde, at vi får betydeligt fokus på, at personer med epilepsi får lige akkurat den behandling, som er bedst for dem

Per Olesen, direktør, Epilepsiforeningen

»Vi ved, at der nu snart skal etableres en kvalitetsdatabase på epilepsiområdet i regi af RKKP, som kan sikre en langt bedre datadrevet monitorering og læring af den faktiske behandlingsindsats. Derudover bliver der lige nu arbejdet på en national behandlings- og visitationsvejledning på epilepsiområdet. Det forventer vi os utroligt meget af,« siger Per Olesen.

Behandlingsvejledningen er igangsat af Sundhedsstyrelsen, og en af forskerne bag det nye studie, overlæge Anne Sabers fra Epilepsiklinikken på Rigshospitalet, står i spidsen for det hold, som udarbejder vejledningen.

Per Olesen mener, at behandlingsvejledningen, der højst sandsynligt bliver udgivet senere i år, kan være en af nøglerne til at undgå dødsfald på epilepsiområdet, der kunne være forebygget:

»Behandlingsvejledningen kommer til at sætte fokus på sikring af det bedst mulige behandlingsresultat for stort set alle patientgrupper. Hvad kan patienterne, lægerne, sygeplejerskerne, andre behandlere og andet fagpersonale, pårørende og patientforeningerne gøre? Behandlingsvejledningen skal gerne betyde, at vi får betydeligt fokus på, at personer med epilepsi får lige akkurat den behandling, som er bedst for dem. Det gælder både de patienter, der lever et umiddelbart helt normalt liv, og dem, som på grund af komorbiditeter eksempelvis bor på et bosted,« siger Per Olesen.

Per Olesen peger selv på botilbudsområdet som et af de felter, han er allermest bekymret for i forhold til sundhedsdelen.

»Det er nogle af de allermest sårbare patienter overhovedet, fordi de ofte lever livslangt med epilepsi. Det er ekstremt vigtigt, at vi får et større fokus på disse patienter, og derfor er det rigtig godt, at vi nu har forskning til at vise, at vi kan og skal gøre tingene bedre,« fortæller han.

Læs også:

En femtedel af alle dødsfald hos unge med epilepsi er uventede og uforklarlige