ME/CFS: Kendt og beskrevet i årtier, men årsagen er fortsat ukendt

Dagens Medicin fortæller i dag historien om den 64-årige overlæge Bendt Nielsen, der er hårdt ramt af myalgisk encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, ME/CFS, og i dag ikke længere er i stand til at arbejde som læge på Aarhus Universitetshospital.

Ingen aner reelt, hvad det er for en sygdom, vi har at gøre med, og hvad den skyldes

Ivan Brandslund, professor, biokemi, SDU

Bendt Nielsen er lige som andre patienter med ME/CFS i den situation, at det ikke har været muligt at pege på konkrete årsager til sygdommen, ligesom der heller ikke findes effektive behandlinger, som kan hjælpe ham.

Selv om ME/CFS har været beskrevet i ca. 70 år, og især de seneste 40 år har fået ekstra fokus, er årsager, diagnostik og behandling af sygdommen fortsat et forskningsmæssigt ørkenlandskab.

Ingen kommercielle incitamenter

Så længe mekanismen eller mekanismerne bag sygdommen er ukendte, er der heller ingen kommercielle interesser i at udvikle en mulig behandling. Derfor er der et påtrængende behov for, at store fonde, enkeltstater eller EU investerer i biomedicinsk ME-forskning.

Det mener Ivan Brandslund, der er professor i biokemi ved Syddansk Universitet.

Ivan Brandslund deltager i en arbejdsgruppe under EUROMENE, som er en EU-nonprofit forskningsorganisation, hvis formål er at finde årsager og behandling af ME/CFS. Arbejdsgruppen arbejder på at finde biomarkører for sygdommen.

»Vi har et problem, som vi på ingen måde har hold i. Ingen aner reelt, hvad det er for en sygdom, vi har at gøre med, og hvad den skyldes. Vi arbejder for at skaffe penge til forskning på området, men der er ikke kommerciel interesse for at starte forskningsprojekter, så der er brug for, at Danmark, store nationale fonde som Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden eller EU investerer i forskning i ME,« siger Ivan Brandslund.

Begynder typisk med en virusinfektion

Internationalt forskes der i årsagerne til ME/CFS på toneangivende institutioner som blandt andre Stanford og Harvard i USA, Karolinska Institutet i Stockholm og Charité i Berlin. Selv om der fortsat er langt flere spørgsmål end svar i forhold til, hvorfor nogle mennesker udvikler ME/CFS, tegner der sig alligevel konturerne af et mønster over faktorer, som formodentlig i kombination med hinanden kan være udløsende faktorer for sygdommen.

Personligt hælder jeg til, at vi skal interessere os for energiproduktionen i cellernes mitokondrier

Ivan Brandslund, professor, biokemi, SDU

70-80 pct. af sygdomstilfældene starter med en virusinfektion. Billeddiagnostiske undersøgelser af hjernen kan påvise biologisk afvigende fund i centralnervesystemet hos de fleste patienter med ME/CFS.

Metabolismen i især mitokondrierne er påvirket. Immunsystemet er påvirket. Tegn på auto-antistoffer, som påvirker nervesystemet. Forstyrrelser i kroppens hormonreguleringssystem. Betydelig grad af neuroinflammation. Afvigelser i tarmens bakterieflora:

En stor del af patienterne med ME/CFS har symptomer på irritabel tyktarm, (IBS/irritabel bowel syndrome), og placebokontrollerede forsøg i blandt andet Norge med fækal transplantation indikerer, at de fleste transplanterede havde mindre tarmbesvær og fatigue tre måneder efter behandlingen.

Snævre kriterier

Fordi man fortsat ikke ved, hvad der er årsagen eller årsagerne til ME/CFS, findes der ingen former for test, som kan diagnosticere sygdommen.

»Er det immunsystemet, som reagerer med en auto-antistofdannelse? Hvorfor kan patienterne ikke producere den energi, som skal til for at holde sig i gang? Personligt hælder jeg til, at vi skal interessere os for energiproduktionen i cellernes mitokondrier,« siger Ivan Brandslund.

Han sammenligner den voldsomme træthed, som mange ME-patienter oplever, med det mønster som ses efter andre infektionssygdomme som borrelia og COVID-19. ME/CFS hører til gruppen af post-infektiøse udmattelsessyndromer.

I stedet for test og biomarkører til at stille diagnosen anvendes diagnostiske kriterier, som beskriver, hvilke symptomer der kræves for at stille diagnosen.

Kriterierne er ændret flere gange og er blevet snævrere, men de understreger altid svær, nyopstået og vedvarende udmattelse som et hovedsymptom, og at symptomerne skal have været til stede i mindst et halvt år.

De nyere såkaldte Canada-kriterier har desuden anstrengelsesudløst udmattelse, post exertional malaise (PEM), som et obligatorisk symptom.

Læs også Bendt Nielsens historie:

9. december 2022: Fra overlæge med fuld fart på karrieren, til senge­bundet døgnet rundt