Kvindesygdomme lever i skyggen

Hvis du vil forske i underlivet og sygdomme, der rammer kvinder, har du en lang, sej kamp foran dig. Sådan oplever flere forskere det.

Med tilsammen mere end 60 års erfaring inden for forskning i kvindesygdomme har fire forskere den klare opfattelse, at det er sværere at få midler til forskning i kvindesygdomme end til andre forskningsområder.

De fire forskere er Henriette Svarre Nielsen, professor og overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital, Tanja Schlaikjær Hartwig, der er læge og klinisk projektleder postdoc, Axel Forman, professor og overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på AUH, og Mette Nyegaard, professor i personlig medicin på Aalborg Universitet.

På nogle områder siger nogle af forskerne, at det kan være svært at bevise, at forskning i kvindesygdomme bliver forfordelt, og i Danmark er der ikke lavet studier, der kortlægger området. Men analyser fra andre lande tegner et klart billede.

I Storbritannien har en undersøgelse fra 2014 afsløret, at kun 2,5 pct. af de offentlige forskningsmidler går til reproduktion og fødsler.

Ogen undersøgelse af tildelingen af midler fra 2020 foretaget af det amerikanske U.S. National Institutes of Health viser, at i næsten tre fjerdedele af de tilfælde, hvor en sygdom primært rammer det ene køn, så favoriseres mænd – enten ved at sygdomme, der rammer flest kvinder er underfinansierede, eller ved at sygdomme, der rammer flest mænd, er overfinansierede.

Det billede genkender de fire forskere fra Danmark.

Kvinder behandles som mænd

Månedlige sygedage, søvnproblemer og mental påvirkning som eksempelvis menstruationssmerter, endometriose, graviditetstab og menopause bliver ofte regnet som et livsvilkår for det at være kvinde. Og som kvindelig patient bliver man ofte tilbudt behandling, der er beregnet til mænd.

Diskussionen om, hvorfor det er sådan, og hvad vi som samfund skal gøre ved det, er et følsomt emne. Nogle forskere frygter at blive mødt med argumenter som, at det bare er, fordi de er dårligere forskere, eller dårligere til at skrive ansøgninger. Eller måske begge dele.

Men når det er et problem, at det er sværere at få midler til forskning i kvindesygdomme, så er det ikke, fordi det er synd for forskerne, at de skriver ansøgning efter ansøgning uden resultat. Ingen af forskerne er interesserede i ynk, siger de.

Det er, fordi det går ud over kvindelige patienter, der hver dag f.eks. får ordineret medicin, der kun er testet på mænd, lider af uforklarlige symptomer eller modtager behandling, der er udviklet på og til mænd.

Og konsekvensen er klar. Med markant færre midler til forskning i kvindesygdomme bliver der udviklet færre nye behandlinger og medicin, og imens lider halvdelen af befolkningen af ofte smertefulde sygdomme.

Det er derfor, at de fire forskere har sagt ja til at tale om emnet med Dagens Medicin.

»Når jeg sidder over for patienter, der har mistet et foster, så bliver det tydeligt, hvor stort et behov der er for viden, og hvor underprioriteret det her område er. Jeg mangler svar på helt basale spørgsmål, og inden for kvindesygdomme er det generelt svært at få midler til forskning, selvom der er et stort, uopfyldt behov,« siger Henriette Svarre Nielsen, der er professor og overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital.

Hun har forsket i årsagerne til graviditetstab i 20 år, og det har taget hende de seneste knap ti år og utallige ansøgninger at få penge til et større, ambitiøst projekt om graviditetstab.

Den kamp kender Mette Nyegaard, professor i personlig medicin på Aalborg Universitet, kun alt for godt. Hun forsker i endometriose.

Faktum er, at mere end 90 pct. af den medicin, der i dag gives til gravide, er off-label, da man ikke har prioriteret, eller nok mere har været bange for konsekvenserne af at undersøge medicin i gravide kvinder

Henriette Svarre Nielsen, professor og overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital

»Jeg har ikke valgt at forske i endometriose, fordi det skulle være nemt, men fordi det er et område, hvor man nærmest ingenting ved. Vi er simpelthen så langt bagud, når det kommer til kvindesygdomme,« siger hun.

Forskning er ramt af ulighed

Jens Peter Andersen, der er seniorforsker ved Dansk Center for Forskningsanalyse, forsker med udgangspunkt i publikationer primært i kønsforskelle, videnskabelige eliter og hierarkiske uligheder inden for forskning.

Han peger på, at der inden for forskningen i det hele taget er en kønsmæssig skævvridning, der kan have indflydelse på, hvad der bliver forsket i, og hvordan midlerne fordeles.

»Der er ingen tvivl om, at jo højere man bevæger sig op i hierarkiet, desto flere mænd er der, også selvom der er en lige fordeling eller måske endda en overvægt af kvinder på ph.d.-niveau. På professorniveau er vi helt oppe på 80-90 pct. mænd. Det er svært at forestille sig, at den kønsmæssige skævhed ikke har en indflydelse på, hvad der bliver forsket i,« siger Jens Peter Andersen.

Når der er en overvægt af mænd på indflydelsesrige poster, f.eks. inden for fordeling af forskningsmidler, kan det betyde, at en ubevidst bias kommer til at få en betydning for synet på forskning i kvindesygdomme, påpeger han. Som mand kan det ganske enkelt være svært at sætte sig ind i månedlige smerter i underlivet, ligesom det som kvinde kan være svært at relatere til erektionsbesvær.

Jens Peter Andersen kan ikke bevise, at det er sværere at få forskningsmidler til forskning i kvindesygdomme, men der er nogle indicier i hans forskning, der peger i den retning.

»Der er en tendens til, at man forsker inden for de områder, der ligger inden for ens eget køn. Og inden for de kliniske og biomedicinske områder er mænd klart overrepræsenterede, når man ser på publicering og antallet af citationer. Det tiltrækker flere midler. Udfordringen bliver, hvordan et underprioriteret område kan ændre sit status i hierarkiet, fordi det er en del af kulturen.

Samfundets vægtning af sygdomme spiller også en rolle her, så det er meget komplekst,« siger Jens Peter Andersen.

En cyklus, der er svær at bryde

I sin forskning undersøger han også videnskabelige eliter, der bliver citeret, publiceret og finansieret mere end andre forskergrupper inden for andre felter. Videnskabelige eliter kan være med til at støtte den kreative proces, værne om egne ideer eller være med til at skabe andre eliter.

Sidste år viste hans forskning, at eliten løber med en stor del af opmærksomheden, og at 1 pct. af den globale forskningselite inden for natur-, sundheds- og landbrugsvidenskab sidder på 21 pct. af citationerne.

Der er med andre ord en tendens til, at en elite kan forstærke sig selv, fordi mange publikationer og citationer har det med at tiltrække bedre funding, som giver mere forskning, der fører til flere publikationer … Og det er lidt af en catch-22, der er svær at bryde.

Det svarer lidt til, at det for en almindelig lønmodtager kræver erfaring at få et job, og at det kræver et job for at få erfaring.

»Jeg tror ikke, at der er en nem løsning. Normalt ville jeg sige, at hvis man laver god forskning, så skal midlerne nok komme, men det er ikke så simpelt, når vi har med kønsforskelle at gøre. Det er ikke så nemt at ændre en kultur.«

Jens Peter Andersen og Dansk Center for Forskningsanalyse har lavet en endnu ikke offentliggjort opgørelse af forskningsbevillinger, og hvis man ser bort fra forskning i brystkræft, der som en del af kræftforskningseliten har tiltrukket mange midler gennem en årrække, så er der nogle sygdomsområder, der stikker ud.

»Hvis man kigger på opgørelsen, så kan man se, at mandlig infertilitet og urinvejsinfektioner og testikelkræft ligger nummer tre og fire i den opgørelse, vi har lavet over samlede forskningsbevillinger. Det er interessant, at de er så højt finansierede, selvom de har en lav sygdomsbyrde målt ud fra disability-adjusted life year. Modsat ligger gynækologiske sygdomme i den nederste halvdel af fordelingen, men med en væsentlig højere samfundsmæssig sygdomsbyrde. Det er ikke bevis for en bevidst bias eller underprioritering, men det er påfaldende, at der er den kontrast,« siger han.

Tid til lighed

Hvert år mister danske kvinder eller par 20.000 fostre, uden at man kender årsagen og dermed heller ikke løsningerne. Henriette Svarre Nielsen, der er overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Hvidovre Hospital, forsker aktuelt i 1.500 graviditetstab ved at undersøge både manden, kvinden og fosteret. Det er det ambitiøse projekt, der nu efter ti år endelig er finansieret.

»Det er tid til forandring og en lige verden. Det er uacceptabelt, at vi f.eks. ikke ved og ikke kan behandle, hvorfor kvinder har smerter under menstruation, taber graviditeter, eller hvordan de reagerer på medicin, vi ordinerer hver dag. Det er et systemisk problem, som vi er nødt til at gøre noget ved,« siger Henriette Svarre Nielsen.

Én af grundene til, at langt det meste medicin bliver testet på mænd i kliniske forsøg, er, at kvinder i den fødedygtige alder er sværere at håndtere i kliniske forskningsprojekter. Det er et problem for alle kvinder, men det er et helt særligt problem for gravide kvinder og deres fostre.

»Faktum er, at mere end 90 pct. af den medicin, der i dag gives til gravide, er off-label, da man ikke har prioriteret, eller nok mere har været bange for konsekvenserne af at undersøge medicin i gravide kvinder. Det er bare ikke godt nok, selvom alle kan huske thalidomidkatastrofen og derfor gerne vil anvende et forsigtighedsprincip. Forsigtighedsprincippet har gjort, at vi ikke har fokuseret på, hvad vi så gør for at sikre sikker medicin til gravide. Man har bare opgivet,« siger Henriette Svarre Nielsen og fortsætter:

»Ligesom det giver mening at inddrage alle involverede i graviditetstab, giver det også mening at lave forsøg på kvinder. Vi ser ofte, at forskere vælger at bruge mænd eller hanmus som deres forsøgsdeltagere med det argument, at menstruationscyklus giver for meget støj. Det argument er bare ikke godt nok med tanke på, at netop menstruationscyklus faktisk har betydning for halvdelen af populationen.«

Med på projektet om graviditetstab er læge og klinisk projektleder postdoc Tanja Schlaikjær Hartwig, der har sat sin speciallægeuddannelse på hold for i stedet at forske fuldtid på projektet.

»Vi oplever, at vores patienter meget gerne vil være med til forskning, og de er ofte gode forsøgsdeltagere, der deltager meget samvittighedsfuldt. Det er i hvert fald ikke på grund af dem, at det ikke er til at få midler til forskning i graviditetstab,« siger Tanja Schlaikjær Hartwig.

Kulturen står i vejen

Med 18 mio. kr. fra nonprofitorganisationen Bio Innovation Institute er Henriette Svarre Nielsens forskning sikret de næste år, men det har været en lang, sej kamp at nå hertil. Undervejs har hun efter eget udsagn søgt knap 200 mio. kr. fra forskellige fonde. Men det har været svært at bryde igennem en årelang tradition for ikke at give midler til netop forskning i kvindesygdomme.

»Til trods for at graviditet er forskning i liv eller død, har det tydeligt været svært at overbevise dem, der sidder på pengene, om vigtigheden. Mange af de ting, der mangler svar på inden for kvindesygdomme, opfattes som et livsvilkår og ikke som rigtig sygdom. Det er nok den kultur, der er behov for at ændre,« siger Henriette Svarre Nielsen.

‘Forskning i liv og død’ er et udtryk for, at der mangler mere viden om, hvorfor fostre går tabt, så det kan forhindres. Derfor begriber hun ikke, hvorfor det har været så svært at få midlerne til at forske i det.

»Det er et område med et kæmpestort potentiale for gennembrud, fordi der er så meget, vi ikke ved, og et stort patientønske om svar. Der er en generation af kvinder og mænd på vej, der synes, at det er naturligt, og som tør og vil ændre en kultur, hvor ‘kvindeproblemer’ er tabu,« siger Henriette Svarre Nielsen.

Svært at tale om

En hurtig Google-søgning viser, at udfordringerne med at få midler til forskning i kvindesygdomme langtfra er ny, og Dagens Medicin skrev selv om problematikken tilbage i 2006. Alligevel er det følsomt at udtale sig om, for debatten kan nemt løbe af sporet.

»Det er vigtigt at sige, at det her handler om faglighed. Jeg har godt hørt kommentarerne, når jeg tidligere har talt om det her, men det handler ikke om klynk. Det handler om, at der er nogle patienter, der får en dårligere behandling, fordi de er kvinder,« siger Henriette Svarre Nielsen.

Der skal være nogen, der har modet til at satse på de under­finansierede kvindesygdomme, hvis det skal ændre sig, og det skal det. For patienternes skyld

Mette Nyegaard, professor i personlig medicin, Aalborg Universitet

Men selvom hun risikerer kritik ved at stikke næsen frem, så tror hun på, at tiden er ved at være moden til en diskussion, der ikke handler om følelser, men om lighed i sundhed.

»Jeg fornemmer, at der er ved at ske et skifte. At der er en gryende interesse for at gøre noget ved det, både i samfundet, båret af en ny generation af kvinder, og fra industrien, der er begyndt at se en rigtig god forretning i løsninger til kvindesygdomme. Men at der kun prioriteres så få forskningsmidler er et problem, når det gælder om at rekruttere næste generation af forskere og opnå videnskabelige gennembrud,« siger Henriette Svarre Nielsen.

Hun bliver suppleret af Tanja Schlaikjær Hartwig.

»Det er ærgerligt, at det skal være så svært at få midler, for det betyder, at der måske er nogle, der vælger kvindesygdomme fra som forskningsområde. Et område, der ellers burde være attraktivt, fordi der er store muligheder for nye forskere til at finde et felt, der er deres eget, og hvor de virkelig kan rykke,« siger hun og fortsætter:

»Også inden for sygdomme, der rammer begge køn, er der ulighed. Hovedparten af den forskning, der f.eks. laves i Alzheimers, har fokus på mænd, selvom to ud af tre patienter er kvinder.«

Et andet eksempel er hjerteproblemer, hvor kvinders symptomer kan være meget forskellige fra mænds, men hvor forskningen er lavet på mænd, siger Tanja Schlaikjær Hartwig. Dermed er det symptomer hos mænd, der bliver brugt til guidelines, hvilket gør det farligere for kvinder at have hjertesygdom, end det er for mænd.

Erektion trumfer underlivssmerter

I den anden ende af Danmark sidder Axel Forman, der er professor på Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet. Han er en del af en håndfuld aarhusianske ildsjæle, der i ti år har forsket i endometriose uden egentlig at have penge til det. På grund af gruppens store forarbejde blev den sidste år endeligtildelt 45 mio. kr. fra EU’s Horizon 2020-pulje.

Sammen med blandt andre professor i personlig medicin på Aalborg Universitet Mette Nyegaard skal han de næste år arbejde på det internationale forsknings- og innovationsprojekt, der skal være med til at forbedre både livskvalitet og behandling for patienter med endometriose. Et gennembrud, kalder de den økonomiske støtte, men alligevel har de ikke ligefrem armene i vejret.

»Det er første gang, at det er lykkedes at få midler til endometriose, og det er selvfølgelig en sejr for den her patientgruppe. Men der er stadig lang vej igen, for det er et stærkt underprioriteret område, og jeg mener faktisk, at hvis mænd havde haft et tilsvarende problem, så havde der været en helt anden opmærksomhed omkring det,« siger Axel Forman.

For en håndfuld år siden sammenlignede Axel Forman forskning i kvindesygdommen endometriose med mandlige erektionsproblemer og udviklingen af Viagra.

Dengang sagde han, at det var svært at få forskningsmidler til kvindesygdomme, man ikke dør af. Det står han stadig ved, men alligevel er det en udfordring for ham at tale om.

»Det er svært at dokumentere, og det handler også om det skjulte sygdomshierarki, der betyder, at der er mere prestige i nogle sygdomme end andre. Min erfaring er, at kvindesygdomme som endometriose befinder sig langt nede i det hierarki, og derfor er det svært at få midler til, selvom ti pct. af kvinderne i den fødedygtige alder er ramt af det,« siger Axel Forman.

Mangler ikke tudekiks, men penge

Axel Forman understreger flere gange, at han ikke kan bevise sine erfaringer, og netop den manglende evidens er faktisk en stor del af problemet. For det åbner en ladeport for kritiske stemmer.

»Jeg risikerer jo, at nogen kunne mene, at jeg skal ta’ en tudekiks, og at det bare er, fordi jeg skriver dårlige ansøgninger. Det er jo umuligt at sige noget til. Derfor er jeg meget forsigtig, fordi det nærmest er umuligt at tage den debat offentligt. Vi mangler simpelthen evidens at stå på. Men min erfaring er altså, at det er sværere at få midler til forskningen i endometriose,« siger Axel Forman.

Han er ikke i tvivl om, at det er et problem, der strækker sig ud over hele sundhedsvæsenet.

»For mig som gynækolog er det tankevækkende, når jeg sammenligner endometriose med andre felter som f.eks. hjertesygdom, der har smerter ved hjertet som symptom, eller med neurologien, der har migræne som symptom. Det er vidt respekterede felter, men kroniske smerter i underlivet, der er et hovedsymptom i gynækologien, er ikke respekteret på nær samme måde,« siger Axel Forman og fortsætter:

»Den manglende prestige er medvirkende til, at vi mangler penge til forskning og dermed viden på området. Det betyder, at mange kvinder må lide med smerter af endometriose, som vi måske kunne have behandlet, hvis vi havde haft mere viden.«

Henriette Svarre Nielsen, 50 år

Læge 2001, Københavns Universitet

Dr.med., 2012

Speciallæge i gynækologi og obstetrik, 2014

Professor i gynækologi og obstetrik ved Københavns Universitet, 2019

Har måttet leve af anden forskning

Det var et postdoc-ophold på Stanford University, hvor hun var tilknyttet en forskningsgruppe, der arbejdede med endometriose, der beseglede professor Mette Nyegaards skæbne.

Inden da kendte hun slet ikke til endometriose, men da hun først fik øjnene op for den skjulte sygdom, vidste hun, at når hun engang fik sin egen forskergruppe, skulle det være med fokus på genetikkens betydning for den store kvindesygdom. Men det skulle vise sig at være en udfordring.

‘Kunne du dog ikke bare forske i noget, man dør af?’

Det var den respons Mette Nyegaard fik, da hun bragte interessen for endometriose på banen. Men det er en interesse, hun ikke er villig til at opgive, selvom det har været en kamp.

»Jeg må bare sige, at det har været mega meget op ad bakke, og jeg har sideløbende haft andre projekter inden for f.eks. hjertesygdomme, som har været nemmere at få penge til. Og jeg har kun kunnet holde ved min interesse for endometriose, fordi jeg har kunnet leve af det andet,« siger Mette Nyegaard.

Og med 15 år som forsker bag sig kan man nok godt konkludere, at det ikke er, fordi professoren i personlig medicin ved Aalborg Universitet skriver dårligere ansøgninger end andre forskere.

Mette Nyegaard, 50 år

Ph.d. 2003, Syddansk Universitet

Postdoc, Stanford University 2003-2006

Professor i personlig medicin ved Aalborg Universitet 2021

»Der har simpelthen ikke været funding at hente, og det er tydeligt, når jeg sammenligner med andre områder,« siger Mette Nyegaard.

Svært at opbygge et felt

Da Mette Nyegaard kom tilbage fra USA og ville i gang med sin forskning inden for endometriose, var der ikke ret mange andre i Danmark, der delte samme interesse.

»Normalt ville man kontakte allerede etablerede forskergrupper for at komme i gang eller starte med at søge små, dedikerede fonde, indtil man har fået opbygget et felt og gjort det mere attraktivt.

Men den størrelse fonde, som man kender det fra f.eks. kræft og Alzheimers, findes bare ikke inden for endometriose, så jeg startede rimelig meget på bar mark uden en krone på lommen,« siger Mette Nyegaard.

Efterhånden er det blevet til mere end 15 års benarbejde, der nu endelig har ført til den store pose penge på 45 mio. kr., der betyder, at de næste tre års endometrioseforskning er sikret.

Tanja Schlaikjær Hartwig, 38 år

Læge i 2013, Københavns Universitet

Ph.d. i føtal medicin 2019-

Postdoc på projekt COPL (Copenhagen Pregancy Loss) 2020-

Og egentlig havde hun måske ikke så megen lyst til at stikke hånden ned i den hvepserede, hun siger, det er at tale om manglende midler til kvindeforskning. Ikke mindst fordi det hurtigt kommer til at handle om følelser, og det gør det svært at diskutere.

Men med et fast professorat og funding på plads synes hun alligevel, at hun skylder at fortælle sin historie.

»Det er lidt ligesom en varm kartoffel: Man er næsten bange for at tale om det og ødelægge muligheder i fremtiden. Men ikke at tale om det har i hvert fald ikke ændret noget. Jeg tør godt tale om endometriose, og ellers var jeg nok heller ikke nået hertil i min karriere. Men alligevel er jeg bange for, at folk siger, at det bare er, fordi jeg ikke er dygtig nok eller ikke kan klare mosten i et svært forskningsfelt, når jeg siger, at det er svært at få funding til kvindesygdomme,« siger Mette Nyegaard, der ellers ikke lider af manglende selvtillid.

Tværtimod har hun arbejdet hårdt på at sælge sine egne og sin forskningsgruppes værdi i jagten på de 45 mio. kr. i forskningsmidler, der nu er kommet i hus.

»Hvis man siger, at der ikke er meget funding til et felt, er modargumentet altid, at det er, fordi feltet ikke er særligt stærkt. Men hvordan skal endometriose blive et stærkt felt, hvis der ikke er nogen, der vil give os midlerne til at lave arbejdet? Det giver jo sig selv, at vi ikke kan have publiceret 20 stærke artikler, inden vi søger det første legat. Så hvordan kommer man overhovedet i gang?« spørger Mette Nyegaard retorisk og leverer selv et svar:

»Der skal være nogen, der har modet til at satse på de underfinansierede kvindesygdomme, hvis det skal ændre sig, og det skal det. For patienternes skyld.«

Axel Forman, 70 år

Læge 1978, Aarhus Universitet

Speciallæge i gynækologi og obstetrik, 1990

Klinisk professor i gynækologi med subspeciale i endometriose, Aarhus Universitet 2008

Andre steder i verden begynder der at komme en øget opmærksomhed på konsekvenserne for de kvinder, der er ramt af endometriose. I Australien komsundhedsministeren i 2017 med en officiel undskyldning for, at der ikke var blevet gjort noget tidligere, og det blev fulgt op afen national handlingsplan i 2018. Og det er sund fornuft, mener Mette Nyegaard.

»Hvis man skal være lidt kynisk, kan man sige, at pengene fosser ud af statskassen i tabt arbejdsfortjeneste for de her kvinder. Set i det lys er det påfaldende, hvor lidt politisk bevågenhed der er.«

I Frankrig har man netop søsat en national strategi for endometriose, der inkluderer oplysningsindsats, bedre diagnosticering og forskning i behandlingen af sygdommen. Og det vækker misundelse i det jyske.

»Vi mangler rigtig meget samme typer af initiativer i Danmark,« siger Mette Nyegaard.

Læs også:

Pfizer-direktør: Kvindesygdomme er et område med stort potentiale