Bedre spørgsmål skal styrke rehabilitering af patienter med KOL

Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er en stærkt angstprovokerende sygdom, og derfor præsenteres patienter ofte for spørgeskemaet HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), når de f.eks. er til årskontrol.

Her skal de svare på spørgsmål som: ’Jeg er anspændt eller stresset’ med svarmulighederne: ’det meste af tiden’, ‘meget af tiden’, ‘en gang imellem’ eller ‘overhovedet ikke’.

Men skemaet giver kun et overfladisk billede af patienternes situation, mener Anders Løkke, KOL-specialist og specialeansvarlig overlæge på Medicinsk Afdeling ved Sygehus Lillebælt, og Ingeborg Farver-Vestergaard, psykolog og ph.d. på Medicinsk Afdeling på Vejle Sygehus.

Patienterne holder op med at motionere, lige så snart der ikke står en sygeplejerske eller fysioterapeut ved siden af, fordi de er bange

Anders Løkke, KOL-specialist og specialeansvarlig overlæge, Medicinsk Afdeling ved Sygehus Lillebælt

»Undgåelsesadfærd er meget typisk hos patienter med KOL, fordi de simpelthen er bange for, at de ikke kan få luft eller at blive ramt af et angstanfald. Derfor holder de op med at gøre mange af de ting, der kan fremprovokere eksempelvis et angstanfald. De tør ikke længere forsøge at gå hen for at tømme postkassen, og de åbner ikke længere døren, når uventede gæster ringer på og beder om en kop kaffe. Og så svarer de måske på HADS-skemaet, at de overhovedet ikke er stressede eller anspændte, men det giver jo ikke et reelt billede af deres liv,« siger Anders Løkke.

Mangelfuldt spørgeskema

Et andet spørgsmål i HADS-skemaet lyder: ’Jeg får pludselige fornemmelser af panik’ med svarmulighederne: ’absolut meget ofte’, ‘temmelig ofte’, ‘ikke ret tit’ eller ‘overhovedet ikke’.

Men i skemaet spørges der ikke ind til, i hvilke situationer patienten kan få en fornemmelse af panik, og dermed har sundhedspersonalet meget få muligheder for at hjælpe, siger Anders Løkke:

»I lægeverdenen vil et svar som ’temmelig ofte’ udløse en inhalator eller måske to, men det gør ikke den store forskel for patientens livskvalitet. Hjælpen bliver utilstrækkelig, fordi problemet ikke er rigtigt afdækket,« siger han.

Anders Løkke og Ingeborg Farver-Vestergaard har derfor oversat og bearbejdet et tysk spørgeskema kaldet CAF efter det tyske navn COPD-Angst-Fragebogen.

De to mener, at det skema kan gøre sundhedspersonalet klogere på hverdagen for patienter med KOL med spørgsmål som: ’Jeg undgår fysisk anstrengelse’ med svarmulighederne: ‘aldrig’, ‘sjældent’, ‘sommetider’, ‘ofte’ eller ‘altid’.

»Spørgsmålene giver mulighed for at blive klogere på patientens udfordringer med opklarende spørgsmål som: ‘Hvornår undgår du fysisk anstrengelse?’ Og ud fra svaret kan sundhedspersonalet målrette eksempelvis rehabiliteringsindsatsen langt bedre,« mener Anders Løkke.

Får hjælp til at håndtere angst

CAF-skemaet testes i år på Rehabiliteringsklinikken i Vejle Kommune, som også har været med i planlægningen af testningen. Og selv om skemaet endnu ikke er fagfællebedømt, har Rehabiliteringsklinikken allerede så stor glæde af det, at de vil fortsætte. Anders Løkke håber, at det også vil blive brugt i almen praksis:

5 minutter. Det er den tid, det tager at svare på de 20 spørgsmål i det tyskudviklede CAF-skema, der bruges til at opspore angst og udngåelsesadfærd hos KOL-patienter.

»Skemaet består af 20 spørgsmål, som det tager omkring fem minutter at svare på, så det vil være optimalt at bruge det i forbindelse med årskontrollerne, hvor patienterne også bliver vurderet med henblik på rehabilitering eller kommunal træning. Lige nu er der både hos patienter og sundhedspersonale en lidt opgivende holdning i forhold til rehabilitering, fordi det ikke rigtig nytter noget at sætte en patient med KOL på en motionscykel to gange om ugen i otte uger. Patienterne holder op med at motionere, lige så snart der ikke står en sygeplejerske eller fysioterapeut ved siden af, fordi de er bange, og derfor ender den nuværende indsats i mine øjne ofte med en fiasko,« siger Anders Løkke.

Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard mener, at CAF-skemaet kan hjælpe med at italesætte patienternes frygt:

»Vi kan komme med et mere individualiseret tilbud til patienterne, hvis vi taler om deres frygt, og hvad der udløser den. Hvis patienten f.eks. ikke tør besøge sin søster, kan vi først afdække, om det er et psykologisk eller fysiologisk problem som f.eks. et dørtrin, der skal fjernes. Hvis problemet handler om, at hun bor på 2. sal uden elevator, kan vi arbejde mere målrettet med rehabiliteringen og træne at gå på trapper. Samtidig kan vi støtte patienten i at gøre nogle af de angstprovokerende ting som at træne at gå på trapper derhjemme og fortsætte med selvtræning, når rehabiliteringsforløbet er slut,« siger Ingeborg Farver-Vestergaard.

Projektet er støttet af regionernes forebyggelsespulje, men Rehabiliteringsklinikken i Vejle har ikke fået tilført ekstra tid til patienterne. Klinikken har i stedet valgt at omlægge arbejdet, og evalueringen efter de første måneder lyder, at CAF-skemaet er med til at give både patienter og klinikere et fælles sprog om noget, der ellers har været svært at sætte ord på.

Anders Løkke og Ingeborg Farver-Vestergaard håber, at skemaet som værktøj kan være med til at fastholde og rekruttere flere patienter til rehabilitering.

»Vi vil gerne hjælpe patienter med KOL til i højere grad at kunne håndtere angsten i hverdagen og stadig gøre nogle af de ting, som giver dem livskvalitet – som f.eks. at åbne døren, når venner uanmeldt får lyst til en tår kaffe,« siger Ingeborg Farver-Vestergaard.