Kvinder med HIV er generelt tilfredse med behandlingen i sundhedsvæsenet

Når vi taler om HIV i Danmark, kommer mange måske stadig til den konklusion, at det primært drejer sig om mænd, der har sex med mænd.

Globalt er mere end halvdelen af alle personer med HIV dog kvinder, mens det i Denmark er omkring en fjerdedel.

Kvinder med HIV er ofte en overset gruppe, som der ikke bliver lavet lige så meget forskning i som i mænd med HIV. Derfor ved man også mindre om forebyggelse og behandling af kvinder med HIV.

Ydermere adskiller kvinder og mænd sig også ved, at kvinder gennemgår overgangsalderen, og det skaber en masse hormonelle forandringer i kroppen.

Betydningen af disse forandringer for HIV-infektionen og behandlingen, og hvad det kan betyde for udvikling af følgesygdomme, er også studeret.

Problemet med den manglende forskning i kvinder med HIV har forskere nu taget livtag om, og i et nyt studie har de spurgt kvinder over 40 år med HIV fra hele Europa om deres forventninger til og oplevelser med den behandling, som de modtager i sundhedsvæsenet.

Forskerne har også specifikt undersøgt, hvordan gruppen af kvinder med HIV i overgangsalderen oplever at blive mødt af sundhedsvæsenet.

Med studiet her ville vi belyse, om det har betydning for, om kvinderne føler, at de modtager den forventede behandling i sundhedsvæsnet

Ellen Moseholm, seniorforsker, Hvidovre Hospital

Helt generelt viser studiet, at kvinder med HIV er tilfredse, og det gælder også kvinder i overgangsalderen, men der er alligevel rum for forbedring.

»Tidligere undersøgelser blandt sundhedspersonale har vist, at læger og sygeplejersker har begrænset fokus på de udfordringer, som overgangsalderen kan medføre, og at det kan være udfordrende at behandle kvinder med HIV, når de når denne alder. På den baggrund ønskede vi at lave dette studie, hvor vi var interesserede i at få kvindernes eget perspektiv,« fortæller en af forskerne bag studiet, seniorforsker Ellen Moseholm fra Infektionsmedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital.

Forskningen, der er lavet i regi af WAVE Healthcare Perception Working Group, er offentliggjort i HIV Medicine.

Mangler viden

Personer, der lever med HIV, har øget risiko for også at udvikle andre følgesygdomme, for eksempel hjertekarsygdomme.

Nogle nyere studier har vist, at kvinder med HIV muligvis også har øget risiko for at udvikle hjertekarsygdomme sammenlignet med mænd med HIV og sammenlignet med kvinder uden HIV.

Netop risikoen for udvikling af hjertekarsygdom stiger med alderen, og overgangsalderen medfører i sig selv også en øget risiko for en lang række sundhedsproblematikker, for eksempel øget risiko for udvikling af osteoporose.

De symptomer, som kvinder oplever i overgangsalderen, behandles ofte med hormoner, og her kan læger være i tvivl om, hvorvidt det er sikkert at behandle med hormoner, eller om det kan have negativ indvirkning på kvindens HIV-behandling.

»Det er nogle af de spørgsmål, som sundhedspersonale ofte stiller sig, og hvor studier har vist, at det kan være ekstra udfordrende for sundhedspersonale, der ikke arbejder med HIV-patienter på en infektionsmedicinsk afdeling. Med studiet her ville vi belyse, om det har betydning for, om kvinderne føler, at de modtager den forventede behandling i sundhedsvæsnet. Synes de, at deres behandling med hensyn til både HIV og andre sygdomme i forbindelse med menopausen stemmer overens med deres forventninger?« forklarer Ellen Moseholm.

Hun uddyber, at det i fagkredse bliver diskuteret, hvor stor en andel af pleje og behandling af personer med HIV, som de infektionsmedicinske afdelinger skal tage sig af, og hvor meget de praktiserende læger skal tage sig af.

»Men uanset hvem der skal tage sig af behandlingen af kvinder med HIV i overgangsalderen, skal de klædes bedre på til opgaven,« siger Ellen Moseholm.

Store forskelle mellem Øst- Og Vesteuropa

I studiet har forskerne sendt et spørgeskema til kvinder over 40 år i 17 forskellige lande i Europa. Forskerne modtog 600 besvarelser.

Spørgeskemaets svar skulle give dem et indblik i, om kvinderne følte, at den behandling, som de modtog i sundhedsvæsenet, også stemte overens med deres egne forventninger.

På tværs af Østeuropa, Centraleuropa og Vesteuropa svarede mellem 46,5 pct. og 95,1 pct. af kvinderne, at de altid eller næsten altid var tilfredse med den behandling, som de modtog fra sundhedsvæsnet.

Mellem 49,4 pct. og 96,1 pct. svarede, at behandlingen stemte overens med deres forventninger.

Tallene viser desuden, at tilfredsheden med behandlingen var størst i Vesteuropa og lavest i Østeuropa.

Blandt kvinder i overgangsalderen var 58,5 pct. tilfredse eller meget tilfredse med den behandling, som de modtog.

»Derudover kunne vi fra svarene se, at det for kvinderne var særligt vigtigt, at de følte sig trygge ved sundhedspersonalet og havde tillid til, at deres diagnose ikke blev delt med andre. Det er ikke overraskende, idet mange kvinder med HIV ikke har fortalt deres omgivelser, at de lever med HIV,« siger Ellen Moseholm.

Mere med på råd i Vesteuropa

Dykker vi lidt længere ned i tallene, står det klart, hvorfor kvinder med HIV i Vesteuropa er mere tilfredse med deres behandling sammenlignet med kvinder i Østeuropa.

Jeg synes også, at det er vigtigt, at vi i en dansk kontekst får diskuteret, hvor behandlingen af følgesygdomme og eventuelle menopausale symptomer hos kvinder med HIV skal foregå

Ellen Moseholm, seniorforsker, Hvidovre Hospital

Først og fremmest svarede kvinderne fra Vesteuropa oftere, at sundhedspersonalet er gode til at involvere dem i deres pleje og behandling.

Den fælles beslutningstagen er ikke lige så stærk i Østeuropa.

Tallene viser dog også, at det også i Vesteuropa halter efter på nogle områder, når det kommer til kvinder med HIV i overgangsalderen.

Som eksempel modtager blot en lille andel hormonbehandling, selvom det også er helt sikkert at benytte blandt kvinder med HIV.

Faktisk taler kvinder med HIV i overgangsalderen ikke meget med deres læge om netop overgangsalderen, viser studiet.

»Det er et område, hvor vi ikke er så gode, som vi gerne ville være. På de infektionsmedicinske afdelinger er fokus naturligvis på HIV-behandling, og det er ikke altid, at sundhedspersonalet er opmærksomme på eller har tid til at spørge ind til nogle af de andre udfordringer, der kan være ved at leve med HIV, for eksempel i forbindelse med menopausen. Der skal vi være bedre til at initiere samtalen med vores patienter, så det også bliver adresseret,« siger Ellen Moseholm.

Behov for flere undersøgelser

Ifølge Ellen Moseholm peger studiet på nogle områder, hvor vi i Vesteuropa og Danmark er rigtig gode i behandlingen af kvinder med HIV i sundhedssystemet, og hvor vi kan forbedre fokus.

Forskerne bag studiet er nu gået videre med nogle fokusgruppeinterviews, der netop skal uddybe nogle af de pointer, som studiet har frembragt.

Det drejer sig blandt andet om, hvordan og i hvilket omfang kvinderne gerne vil inddrages i deres behandling, særligt i Østeuropa, og om kvinderne gerne vil oplyses om muligheden for en ”second opinion” og i givet fald i hvilke situationer.

Er det i forhold til deres HIV-behandling, følgesygdomme eller for eksempel i forbindelse med betydningen af overgangsalderen?

»Jeg synes også, at det er vigtigt, at vi i en dansk kontekst får diskuteret, hvor behandlingen af følgesygdomme og eventuelle menopausale symptomer hos kvinder med HIV skal foregå. Det bør være i et samarbejde på tværs af specialerne og/eller med almen praksis. Det er noget af det, som vi vil kigge på fremadrettet, så der kan komme bedre kontinuitet i behandlingen. Derudover har flere studier også vist, at HIV-stigma er et stort problem i sundhedsvæsnet, og det er vi nødt til at adressere, så kvinder og andre personer, der lever med HIV, bliver mødt uden fordomme og føler sig trygge alle steder i sundhedsvæsenet,« siger Ellen Moseholm.