Patienter med autoimmune sygdomme skal behandles helhedsorienteret

I 2018 blev der på Aarhus Univer­sitetshospital etableret en forsøgsordning med et nyt center, der skulle undersøge mulighederne for at forbedre behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme og flere komorbiditeter.

Fire år og en coronapandemi senere er forskerne og lægerne ved at gøre status over de erfaringer, som både læger og patienter har draget af pilotprojektet.

Resultatet er meget klart: Der er rigtig meget at vinde ved at behandle patienter efter et koncept, der ikke bare adresserer den enkelte sygdom, men i stedet adresserer alle patientens sygdomme, komorbiditeter og sygdomsrelaterede behov samtidig.

»Mere og mere peger på, at vi inden for sundhedsvæsenet griber det forkert an, når vi groft opdeler behandling af patienter efter de organer, hvor de har sygdom. Rigtig mange patienter har komplekse sygdomme, som lapper ind over hinanden og gør, at vi er nødt til at gribe patienterne an anderledes. Ellers ­behandler vi patienter på en forældet måde,« fortæller professor og overlæge Lars Iversen fra Klinisk Institut ved Aarhus Universitet og Dermatologisk Afdeling på Århus Universitetshospital.

Disse patienter har en sygdom, som ikke kan kureres, men som er livslang, og derfor er vores opgave ikke at redde liv, men at redde livskvalitet

Lars Iversen, professor og overlæge, Klinisk Institut ved Aarhus Universitet og Dermatologisk Afdeling på Århus Universitetshospital

Pilotprojektet går under navnet Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS), og Lars Iversen beskrev i sin tid idéen og var initiativ­tager til etableringen. Sammen med den øvrige afdelingsledelse har Lars Iversen i dag også det overordnede ledelsesmæssige ansvar og deltager i de fleste af centerets ­projekter. Den daglige ledelse af NCAS varetages af klinisk lektor og læge Kasper Fjellhaugen Hjuler samt projektsygeplejerske Louise Faurskov Møller.

Behov for ny tilgang til multisyge

NCAS har sit udspring i den viden omkring autoimmune sygdomme, som læger har samlet til bunke de seneste 20 år.

Bl.a. står det efterhånden meget klart, at mange patienter med ­eksempelvis psoriasis eller andre inflammatoriske hudsygdomme også ofte lider af inflammatoriske ­tarmsygdomme som colitis ulcerosa eller morbus Crohn.

Patienter med inflammatoriske autoimmune sygdomme har også øget risiko for at udvikle overvægt og metabolisk syndrom, ligesom gruppen af patienter også har højere ­forekomst af hjerte-kar-sygdomme.

Lars Iversen fortæller, at det for mange patienter med eksempelvis psoriasis betyder, at de ikke bare har sygdom i huden, men i hele kroppen. Derfor kan de også føle, at der ikke bliver taget hånd om deres sygdom som helhed, hvis de blot bliver tilset af en hudlæge eller en mave-­tarm-læge.

»Mange patienter føler sig frustrerede, fordi lægerne ofte ikke ­taler sammen og kan i nogle tilfælde også komme med modsatrettede oplysninger om deres sygdom. Det gør også, at sundhedssystemet som helhed mister overblikket over, hvad der egentlig er de største problemer i patientens hverdag. Det kan godt være, at de har en hudsygdom, men måske er deres største problem deres overvægt, alkoholforbrug eller manglende kontakt til arbejds­markedet. Disse patienter har en sygdom, som ikke kan kureres, men som er livslang, og derfor er vores opgave ikke at redde liv, men at redde livskvalitet,« forklarer Lars Iversen.

Professoren og overlægen uddyber, at effekten af den på mange måder fejlslagne tilgang til patienter kan ses i, at mange patienter end ikke indløser deres recepter på den medicin, som deres læger anbefaler.

»Det er et tegn på, at vi møder dem forkert. Det er spild af penge og ressourcer, og derfor skal der gøres noget, fordi det drejer sig om mange titusinder af mennesker,« siger han.

600 deltager i pilotforsøg

Med etableringen af NCAS i 2018 stablede forskerne et behandlings- og forskningscenter med en anden tilgang til patienterne på benene. Det skete med en fireårig projektbevilling fra Sundhedsministeriet.

Formålet med centeret blev at gå til behandling af patienter med autoimmune sygdomme og komorbiditeter, som man ville gå til et klinisk forsøg med lægemidler.

Til det formål udviklede lægerne og forskerne en behandlingsprotokol, som de ville måle op imod den gældende behandling på området. I løbet af hele forsøgsperioden skal 600 patienter randomiseres til enten traditionel behandling med ukoordinerede besøg på flere hospitalsafsnit eller behandles efter NCAS-protokollen, der er bygget op om et multidisciplinært setup med sigtet at adressere alle patienternes problemer i relation til deres sygdom.

Mange af de patienter, som vi har held med i vores behandling, ville ikke være der, hvor de er i dag, hvis det ikke havde været for dette tilbud

Kasper Fjellhaugen Hjuler, klinisk lektor og læge, Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS)

De udvalgte patienter til pilotforsøget er patienter med to eller flere af de følgende sygdomme: morbus Crohn, colitis ulcerosa, psoriasisgigt, rygsøjlegigt, psoriasis og hidrosadenitis. Patienterne skal følge enten den ene eller anden behandling i seks måneder.

»Hvis vi skal have forbedret behandlingen til denne patientgruppe, er vi nødt til at have noget dokumentation for, hvad der virker bedst. Behandlingen skal være funderet i videnskabelige forsøg og ikke i udtalelser fra patientforeningerne, veltalende læger eller politikere,« siger Lars Iversen.

Tilknytning af læger

Den protokol, som forskerne og lægerne på NCAS har udviklet, tilsigter at tage sig af patienternes globale sygdomsbillede.

Det vil sige, at lægerne i samarbejde med patienter identificerer alle problemerne og adresserer først og fremmest dem, der betyder mest for patienterne.

Har patienten ledsmerter eller mave-tarm-problemer, bliver det adresseret. Det samme gælder, hvis patienten har behov for et vægttab eller er bange for at ryge ud af arbejdsmarkedet.

»I samråd laver vi en behandlingsplan, som tager hånd om det hele. Til det formål har vi ansat diætister, psykologer, socialrådgivere og så selvfølgelige sygeplejersker og læger inden for specialerne reumatologi, gastroenterologi og dermatologi. Vi tager for hver patient en beslutning om, hvordan den patient skal behandles. Det koster givetvis flere ressourcer i starten, men det er formentlig godt givet ud, når man kigger på det på den lange bane,« siger Lars Iversen.

Mange kommer tilbage i arbejde

I forhold til de gældende spilleregler for videnskabelige forsøg monitorerer forskerne og lægerne patienterne for at kunne identificere, om og hvor meget bedre den multidisciplinære tilgang er i forhold til den traditionelle tilgang.

Bl.a. bliver patienternes sygdomsstatus vurderet, ligesom både patienter, læger og sygeplejersker skal svare på spørgeskemaer i forhold til deres erfaringer med behandlingen.

De første resultater fra pilotforsøget er allerede i hus, og de viser, at patienterne føler sig på en helt anden måde forstået i sundhedssystemet, når deres sygdom bliver adresseret multidisciplinært. Patienterne forstår også meget bedre deres sygdom, og hvordan eksempelvis kost og motion spiller ind i sygdomsbilledet.

Kasper Fjellhaugen Hjuler forklarer, at patienterne ikke bare får en diagnose, men også får forklaret sammenhængene, og det giver dem en bedre forståelse af deres sygdom, og hvordan den hænger sammen med deres livsstil. Det giver også patienterne en større tryghed, og så giver det dem motivation til at fortsætte behandlingen.

»Vi hører fra mange af patienterne, at det går dem bedre nu, end det gjorde, da de var tvunget til at følge de enkelte specialers retning, hvor behandlingen blev fokuseret på én sygdom ad gangen. Når vi kan tage hensyn til eksempelvis både en gigtsygdom og en hudsygdom samtidig og vælger den bedste medicinske behandling, og også i samråd med patienterne selv, får vi tit patienterne hurtigere i mål med deres behandling, end de ellers var kommet. Vi hører også fra patienterne selv, at de oplever at komme hurtigere hen til et punkt, hvor der er kontrol med deres sygdom,« fortæller Kasper Fjellhaugen Hjuler.

Lægerne er selv begejstrede

Det store spørgsmål er selvfølgelig, hvordan det kliniske billede egentlig ser ud, efter patienterne har været behandlet med protokollen på NCAS.

Det svar kommer senere på året, og årsagen er, som så mange gange før de seneste to år, COVID-19.

Om NCAS

Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme (NCAS) er et pilotprojekt, der har til formål at udvikle nye principper og standarder for den ­ambulante behandling af patienter med autoimmune sygdomme for ­derigennem at forbedre behandlingen af patienterne og deres livs­kvalitet. I samarbejde med patientforeningerne FAIM og De Autoimmune har NCAS fået en bevilling fra Sundhedsministeriet til at udføre projektet over fire år fra 2018 til 2022.

Centret fokuserer på patienter over 18 år med mindst to af følgende ­sygdomme:

• Psoriasis

• Hidrosadenitis Suppurativa

• Rygsøjlegigt

• Psoriasisgigt

• Colitis ulcerosa

• Morbus Crohn

Desuden har lægerne på centeret fokus på kropslige og psykiske ­følgesygdomme til de autoimmune sygdomme.

[/b0x]

Pandemien har sat en kæp i hjulet i forhold til rekruttering af patienter, så frem mod sommer har lægerne travlt med at få indrullet de sidste af slagsen for at fuldende forsøget. Først derefter kan der evalueres på, om patienterne også reelt set oplever større tilbagegang i deres sygdom efter protokollen på NCAS sammenlignet med den traditionelle patienttilgang.

Lars Iversen er dog overbevist om, at resultaterne vil være positive, og at patienterne vil opleve større forbedringer efter internationale scoringssystemer ved multidisciplinær behandling frem for den traditionelle form for behandling.

»Vi kan høre på personalet, at de er enormt begejstrede for den her tilgang, fordi de først og fremmest kan se, at det gavner patienterne. Men samtidig kan de også lære noget af hinandens specialer, og så er de bedre klædt på til fremadrettet at kunne håndtere denne gruppe af patienter med autoimmune sygdomme og flere komorbiditeter, men også deres egne patienter. Først var mange af lægerne skeptiske omkring at skulle bruge tid på at sende deres patienter over til os, men nu vil de meget gerne gøre det, fordi de kan se forskellen,« siger han.

Vil gerne fortsætte NCAS

I løbet af året vil forskerne også analysere på data fra bl.a. blodprøver og genomundersøgelser for at få en bedre karakteristik af patienter, og hvad der hjælper de enkelte patienter med individuelle karakteristika.

Forhåbningen er dog, at pilot­projektet med NCAS ikke slutter ved udgangen af 2022, men at ­ordningen kan gøres permanent, så der kan etableres mere viden om, hvordan man bedst går til denne patientgruppe.

»Vi har opnået rigtig mange gode erfaringer i forhold til behandling af patienterne, og der er god mulighed for at bygge videre på dette arbejde og vores meget positive oplevelser fra både patienter og personale,« ­siger Lars Iversen og fortsætter:

»Derudover er det en behandlingstilgang, der ikke kun er relevant for patienter med autoimmune sygdomme og komorbiditeter, men en lang række patienter, som kan have stor gavn af at få adresseret flere ­aspekter af deres sygdom samtidig og i samspil mellem læger frem for hver for sig. Udlandet har også vist stor interesse i vores arbejde med ønsker om lignende centre i flere europæiske lande.«

Kasper Fjellhaugen Hjuler mener, at det kan blive et tab for patienterne, hvis ikke forsøgsordningen bliver gjort permanent.

»Det er ikke sådan, at alle patienter med autoimmune sygdomme skal behandles her i centeret, men blot dem med kompleks sygdom på tværs af specialer. Til dem er tilbuddet til gengæld rigtig godt, og det vil derfor også være et tab for dem, hvis de igen ikke får et tilbud om at få adresseret hele deres sygdomsbillede. Mange af de patienter, som vi har held med i vores behandling, ville ikke være der, hvor de er i dag, hvis det ikke havde været for dette tilbud,« siger han.