Et spørgsmål rumsterer i hovedet på Marianne Hørby Jørgensen: Er der en stigning af hepatitis af ukendt årsag hos børn eller ej?

Marianne Hørby Jørgensen har ikke haft meget fritid den seneste tid.

Siden årsskiftet har hun og hendes internationale kolleger specialiseret i leversygdomme hos børn rundt om i Europa, Storbritannien, USA og Asien set flere og flere børn med hepatitis, hvor den udløsende årsag ikke er kendt.

Behandlingen af sygdommen af ukendt årsag er den samme som behandlingen mod de kendte varianter

Marianne Hørby Jørgensen, overlæge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

Med 114 tilfælde i Storbritannien siden 1. januar er stigningen i England og Skotland i dag så stor, at der er tale om et egentligt udbrud, mens der i en dansk sammenhæng med seks tilfælde endnu er uklarhed om, hvorvidt stigningen er signifikant.

Normalt ser man i Danmark to-tre årlige tilfælde af hepatitis af ukendt årsag, og med i alt seks inden for årets første fire måneder tyder meget på en stigning.

»Mit hovedbudskab er, at selvom vi måske ser en ophobning, er der stadig tale om sjældenheder, da det ikke er mange cases, vi har. Vi har stået med den her type patienter de seneste 20 år, men der er en opmærksomhed på sagen, fordi antallet tilsyneladende er stigende,« siger hun.

Det store spørgsmål

58-årige Marianne Hørby Jørgensen er overlæge på BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, som i samarbejde med AUH og OUH behandler de relativt få børn med svære forløb med hepatitis.

Hun fortæller, at svær hepatitis hos børn er en sjælden sygdomstilstand, som i værste fald kan resultere i akut leversvigt, hvilket kan skabe behov for en transplantation.

I Danmark har der ikke været behov for transplantation i forbindelse med de nye tilfælde af hepatitis af ukendt årsag, men i England har man også registreret en relativ stigning i behovet for transplantationer.

Mulige forklaringer på hepatitis af ukendt årsag

På baggrund af information fra de engelske sundhedsmyndigheder har SSI listet følgende mulige årsager til stigningen i hepatitis af ukendt årsag. Årsagerne er listet efter aftagende sandsynlighed:

• En medvirkende faktor, der påvirker små børn, og som gør en normal adenovirusinfektion mere alvorlig eller udløser et unormalt immunrespons hos børnene. F.eks. manglende tidligere eksponering under COVID-19-pandemien

• En ny adenovirusvariant med eller uden en medvirkende faktor som angivet ovenfor

• Et toxin (giftstof), et lægemiddel eller en miljøpåvirkning

• Et nyt patogen, der enten virker alene eller samtidigt med anden infektion

• En ny variant af SARS-CoV-2

Marianne Hørby Jørgensen, der er specialiseret i leversygdom hos børn, forklarer, at behandlingen af leversvigt forårsaget af hepatitis af ukendt årsag er identisk med behandlingen af leversvigt af andre årsager.

Det vil typisk være hepatitis A-E, toksisk udløst eller akut debut af autoimmun hepatitis, hvor man sørger for at understøtte de resterende organer, mens leveren genopbygger.

»Som barn kan man få væskeophobning, infektioner, blødninger, cirkulatorisk svigt. Ved at understøtte kroppens øvrige mekanismer har leveren en fantastisk regenererende effekt. Det gør, at opgaven består i ‘at bære’ barnet igennem sygdomsperioden, og mange kommer sig spontant,« siger hun.

En gammel teori

Internationalt arbejder man med en tese om, at leversygdommen skyldes adenovirus, som er kendt for i sjældne tilfælde at kunne forårsage akut leversvigt. Da adenovirus ikke cirkulerer mere end normalt, spekuleres der derfor i, at nedlukningerne i forbindelse med pandemien spiller en rolle i mysteriet.

Eksempelvis har den britiske børnelæge Tassos Grammatikopoulos luftet muligheden for, at fordi børn ikke har være udsat for almindelige vira under nedlukningerne i samme grad som ellers, vil det i få tilfælde kunne betyde, at de bliver ramt af leversvigt.

Ifølge Marianne Hørby Jørgensen er det endnu for tidligt at drage den type konklusioner. Men hun er ikke afvisende over for, at udredningsprogrammet for hepatitis hos børn skal opdateres, så der kigges anderledes efter den udløsende faktor.

Det kan dog vise sig at blive en udfordring, fortæller hun.

»Når vi taler om hepatitis af ukendt årsag, har vi i mange år haft en teori om, at sygdommen skyldes noget toksisk eller eksempelvis virus såsom adenovirus, der ved sygdomsudbrud ikke længere kan spores, men alligevel har nået at irritere leveren og igangsat en kaskade og nedadgående spiral,« siger hun.

Ikke desto mindre arbejder flere af landets virologer nu ekstra hårdt på at finde rester af eksempelvis adenovirus.

»Det har vi også talt om«

Marianne Hørby Jørgensen har i dag travlt med detektivarbejdet og jagten på at kortlægge omfanget af sygdommen og årsagen.

Arbejdet udgøres af indrapporteringer til SSI og vidensdeling med danske og udenlandske kolleger samt det europæiske netværk for sjældne leversygdomme, European Reference Network (ERN).

Gud, vi har jo også talt om, at vi har haft et par stykker for meget

Marianne Hørby Jørgensen, overlæge, BørneUngeKlinikken, Rigshospitalet

»Lige nu går tiden med at indberette og tale med det nationale og internationale netværk i forsøget på at finde ud af, om der er en sag. Og hvis der er en sag, hvordan vi så skal håndtere den,« siger hun.

Hun fortæller, at hepatitissagen vendte op og ned på hendes hverdag kort før påske, hvor hollandske læger på et møde i ERN fortalte, at de levertransplanterede flere børn end tidligere. Samtidig blev der på mødet præsenteret et casestudie fra Skotland, hvor skotske læger beskrev de 13 første sager med hepatitis af ukendt årsag i 2022.

»På mødet fortalte også engelske læger, at de tilsvarende oplevede en ophobning af sager. Så jeg tænkte, Gud, vi har jo også talt om, at vi har haft et par stykker for meget, og som vi ikke kunne forklare,« siger hun.

Ifølge Marianne Hørby Jørgensen blev det på ERN-mødet før påske besluttet at lave en spørgeundersøgelse blandt de 24 medlemslande for at kortlægge omfanget af hepatitis af ukendt årsag. Resultaterne kan potentielt afgøre, om der er tale om et internationalt udbrud eller ej, og de ventes præsenteret om en uges tid.