6 måneder senere: Har betalt 19.000 kr. for e-mails, men savner stadig data

Selv om der snart er gået et halvt år siden, at Henrik Horwitz, uddannelsesansvarlig overlæge og ph.d. ved Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital, sammen med introlæge Ida Heerfordt i begyndelsen af april i år indsendte et projekt til Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, ved de i dag stadig ikke, om de overhovedet får adgang til data, og i givet fald til hvilke data, og ej heller hvornår det eventuelt vil ske.

Om en måned er Ida Heerfordt færdig med sin introstilling på Klinisk Farmakologisk Afdeling. Herefter skal hun i gang med sin hoveduddannelse til speciallæge i klinisk farmakologi, og hun skal i første omgang videre til en stilling på en geriatrisk afdeling.

Derfor er forskningsprojektet indtil videre sat i bero.

»Jeg kommer ikke til at arbejde med data i min introstilling, som vi ellers havde håbet,« konstaterer Ida Heerfordt.

Har ventet siden april

Da hun i august 2023 begyndte i sin introstilling på afdelingen, gik hun hurtigt i gang med at lave projektbeskrivelse og søge fonde om økonomisk støtte for at kunne få adgang til registerdata. Målet for projektet var at undersøge mange forskellige typer dermatologiske bivirkninger ved lægemiddelbehandlinger og vacciner.

At styrelsen samtidig løbende udsender fakturaer med timepriser på niveau med advokatlønninger er uhensigtsmæssigt

Henrik Horwitz, uddannelsesansvarlig overlæge, Bispebjerg Hospital

I april i år blev projektbeskrivelsen og ønskerne til data indsendt til Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice. Forskerservice er sat i verden for at understøtte og rådgive sundhedsforskningen i Danmark og har som opgave at sørge for, at de indsamlede og behandlede nationale sundhedsdata bliver stillet til rådighed på det relevante niveau for alle eksterne interessenter.

Men allerede her opstod der problemer. Og i dag, efter snart seks måneders korrespondance med sagsbehandlerne i Forskerservice, har det stadig ikke været muligt at få afklaret præcist, hvilket fokus undersøgelsen skal have.

»Vi har haft løbende dialog med Forskerservice siden april 2024, men vi har endnu ikke fået afklaret, hvilke data vi kan få adgang til. Derfor er det også usikkert, hvilke konkrete spørgsmål om dermatologiske bivirkninger vi ender med at kunne besvare,« siger Ida Heerfordt.

En fjerdedel brugt på e-mails

Forløbet ærgrer hendes vejleder, Henrik Horwitz.

»Vi kommer ikke i mål med projektet nu. Ida Heerfordt bliver svær at erstatte, så projektet kommer måske til at hvile et par år, indtil hun kommer retur til afdelingen,« siger Henrik Horwitz.

En stor del af projektets budget, omkring 25 pct., er indtil videre blevet brugt på at betale for at have en dialog med Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice.

»Vi har fået fondsbevillinger på 77.000 kr. De første 19.000 kr. er gået alene til den indledende e-mailkorrespondance, så vi er selvfølgelig bange for at løbe tør for penge. Og vi ved endnu ikke, om vi får data. Det vil være vanskeligt for os at vende tilbage til fonden og fortælle, at vi kun har fået bureaukrati for de afsatte midler,« siger Henrik Horwitz.

Ud over at skulle afregne med Forskerservice har han investeret et større antal arbejdstimer i at besvare mails og lave projektindstilling.

På niveau med advokatlønninger

Når det i andre sammenhænge eller i forbindelse med andre forskningsprojekter omsider er lykkedes at få adgang til de ønskede registerdata hos Sundhedsdatastyrelsen, har Henrik Horwitz været fint tilfreds med kvaliteten.

»Overordnet synes jeg, at Sundhedsdatastyrelsen leverer fremragende data. Derfor er det trist, at det ikke er lettere tilgængeligt for autoriserede læger med en interesse i epidemiologi at lave forskning. At styrelsen samtidig løbende udsender fakturaer med timepriser på niveau med advokatlønninger er uhensigtsmæssigt,« siger Henrik Horwitz.

Han påpeger, at for mange mindre forskergrupper er udgifter til Forskerservice på 20.000-30.000 kr. ofte relativt mange penge.

»Jeg har beregnet, at vi fundingmæssigt har haft et budget på i gennemsnit 66.000 kr. per artikel, som vi har publiceret de seneste år. Det til trods er vores resultater blevet publiceret i bl.a. JAAD (Journal of the American Academy of Dermatology), JAMA (Journal of the American Medical Association) og Journal of Internal Medicine. Så data fra Sundhedsdatastyrelsen er jo uvurderlige og unikke også i en international kontekst,« siger Henrik Horwitz.

Ph.d.-projekter spilder op til et år

Selv om introlæge Ida Heerfordt er på vej videre i sin karriere, kommer hun ikke til at slippe forskningsprojektet.

»Henrik og jeg er meget engagerede i projektet, og vi skal nok finde en måde at få data analyseret og udgivet på, hvis vi altså får adgang til data. Jeg kommer enten til at arbejde på det i min fritid, søge flere fonde, eller vente til jeg er tilbage på Klinisk Farmakologisk Afdeling om nogle år,« siger Ida Heerfordt.

Henrik Horwitz har igen måttet erkende, at adgang til registerdata kan være en meget tidskrævende proces. Og det har fået ham til at være mere forsigtig, når det handler om at søsætte ph.d.-projekter, der kræver registerdata fra Sundhedsdatastyrelsen:

»I forbindelse med et andet projekt søgte vi om data i februar. De data kommer nu mere end syv måneder senere. Det betyder, at hvis jeg ved, at et kommende ph.d.-projekts gennemførelse kræver adgang til data via Forskerservice, så sørger jeg på forhånd for, at det hele ligger klar, inden projektet går i gang, for ellers risikerer det første år i ph.d.-projektet at gå tabt,« siger han.

Sundhedsdatastyrelsen: Lav et grundigt forarbejde, inden I søger

Vibeke Gaardsholt er sektionsleder for Forskerservice i Sundhedsdatastyrelsen. Hun ønsker ikke at kommentere på den konkrete sag, men vil gerne svare skriftligt på det, hun oplever som misforståelser om, hvordan reglerne er.

Vibeke Gaardsholt forstår godt, at usikkerheden om, hvad man kan få af data og hvornår, fylder meget for forskerne.

»Jeg kan sagtens forstå, at den usikkerhed er ubehagelig at stå i, men den er svær at undgå i en ansøgningsproces. Jeg kan ikke sige andet til det end, at det bedste, man kan gøre for at sikre en smidig sagsbehandling, er at gøre forarbejdet, inden man søger. Jo mere velbeskrevet projektet er fra starten, desto hurtigere sagsbehandling,« skriver Vibeke Gaardsholt og fortsætter:

»Vi oplever desværre, at nogen får søgt før, at de er helt afklarede om projektets rammer og formål. Det betyder større behov for afklaring med den tid, det tager. Og ja, det bliver man faktureret for.«

Vibeke Gaardsholt anerkender, at reglerne for at få adgang til data er komplicerede, og hun har forståelse for forskernes ønske om at få data så hurtigt som muligt, så de kan komme i gang.

»Men der er gode grunde til, at vi har den lovgivning for brug af data, som vi har – og det at afklare behovet for data og søge rigtigt, er derfor en vigtig del af et projekt, der kræver sundhedsdata på individniveau,« siger Vibeke Gaardsholt.

Vibeke Gaardsholt anbefaler, at man som forsker indsender alle nødvendige oplysninger fra starten, bruger de skabeloner, der er tilgængelige, og følger vejledningen på Forskerservices hjemmeside. Forskerservice er ifølge Vibeke Gaardsholt løbende i kontakt med forskere gennem det koordinerende organ for registerforskning (KOR), om hvordan mulighederne for adgang til data kan forbedres.

»Vi er meget optagede af at gøre det her så godt som muligt. Vi har brugt mange kræfter på at sørge for, at man kan finde den nødvendige information som forsker – i stedet for at kontakte os om det, og med de udgifter, det indebærer. Når det er sagt, er vi meget opmærksomme på, at det er noget, der altid kan blive bedre, og det arbejder vi aktuelt med både for at nedbringe omkostningerne ved ansøgningen, og for at nedbringe sagsbehandlingstiden,« siger Vibeke Gaardsholt.

Læs også:

20. september 2024: Fire forskningsledere: Svær og dyr adgang til registerdata svækker sundhedsforskningen

20. september 2024: Styrelse drænede yngre læges forskningsbudget

20. september 2024: Leder: Tid til at give forskere samme rettigheder som patienter?

26. september 2024: Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse: Der er brug for at gentænke adgangen til registerdata

30. september 2024: Professorer: Sundhedsdatastyrelsens nye prispolitik gør Danmark dummere