Projekt stiller skarpt på dilemmaer i palliative forløb

Hvornår skal man sige stop til livsforlængende behandlinger, når der kun kommer flere og flere behandlinger på hylderne? Og hvordan balancerer man håbet om et langt liv med ønsket om en god sidste tid?

De dilemmaer står både læge og patient overfor, når det gælder patienter i sidste livsfase. Tre forskere fra Vive skal undersøge, hvordan den slags dilemmaer får den nødvendige plads for landets sundhedsprofessionelle på kræftområdet.

Når der altid er en ny behandling tilgængelig, hvornår slukker man så patientens håb og konkluderer, at nu giver behandling ikke længere mening?

Amalie Martinus Hauge, seniorforsker, Vive

Målet er at udvikle et såkaldt teoretisk framework, som skal give en forståelse af, hvilke dilemmaer, der kommer i spil hos de respektive parter, og hvilke overvejelser, der ligger bag den enkeltes prioriteringer.

Det skal ultimativt resultere i bedre patientforløb i overgangen mellem livsforlængende behandling og patientens sidste tid.

»Dilemmaet om, hvornår det ikke længere giver mening at give livsforlængende behandling, ser kun ud til at blive sværere at svare på i fremtiden. Når der altid er en ny behandling tilgængelig, hvornår og hvordan sikrer man sig så at finde grænsen for, hvornår nok er nok for den enkelte patient?,« siger Amalie Martinus Hauge, seniorforsker i Vive og leder af projektets forskningsgruppe.

Vil forstå læge, patient og etik

Forskergruppen har fået 6,5 mio. kr. til projektet, som skal løbe indtil 2028. Overordnet skal projektet arbejde ud fra tre aspekter i det livsforlængende behandlingsforløb. Det gælder læge, patient samt de etiske aspekter, der kommer i spil i de livsforlængende forløb.

Amalie Martinus Hauge gik i juni i gang med at undersøge, hvilke dilemmaer der opstår i lægernes hoveder. Hun har indsamlet resultater fra et af de to hospitaler, som hendes etnografiske studie består af, og så har hun et bagkatalog af forskning, som gør, at hun allerede inden hun begyndte sine interviews, havde kvalificerede bud på, hvad der kom til at fylde for lægerne. Og hendes forventninger ser ud til at holde stik.

»Min tidligere forskning indikerer, at det er vigtigt med en respektfuld faglig sparring, lægerne imellem. Et forum, hvor det ikke kun handler om den nyeste og mest avancerede behandling, men om et helhedsperspektiv på patienten. Det viser mine foreløbige resultater for det her studie også, og specielt teammøder ser ud til at være et godt sted for den slags drøftelser,« siger Amalie Martinus Hauge.

Samtalen skal aftabuiseres for at få den nødvendige plads

Først og fremmest sigter projektet mod at få aftabuiseret emnet død i de afdelinger, der arbejder med livsforlængende behandlinger. For den nye virkelighed, hvor der altid vil være en behandling at gribe til, kræver en god dialog med patienten.

»Vi skal skabe en kultur, hvor det er tilladt at tale om de svære ting. Vi kan se ud fra vores resultater, at både læge og patient ikke får taget de samtaler i tilstrækkelig grad, fordi de er bange for, hvordan de vil blive mødt af den anden part, hvis de prøver,« siger Amalie Martinus Hauge.

Men nogle steder er det lavpraktiske problemet. Visse steder kan man nemlig slet ikke booke samtaler med lægen, hvor man får den nødvendige tid til samtaler om så tunge emner. Og det er vigtigt, for ellers risikerer man at miste det, som dialogen skal facilitere.

»Det vigtigste ved samtalen mellem patient og læge er, at begge parter får reflekteret over tingene i tide til at gøre noget ved dem. Hvad er patientens ønsker for den kliniske virkning af behandlinger, og hvad er patientens ønsker for den sidste tid? Det er den samtale, vi skal undersøge, hvordan man kan give gode betingelser,« siger Amalie Martinus Hauge.

Sygeplejersker spiller en vigtig rolle i den helhedsorienterede behandling

Når det skal vurderes, hvordan et patientforløb skal fortsætte, kan sygeplejersker spille en stor rolle. Qua deres arbejde med patientpleje, har de ofte langt mere tid med patienten end lægen. Og det har en stor betydning.

»Sygeplejerskerne er hos patienterne, når de for eksempel modtager kemo eller når de skal have taget alverdens forskellige prøver. Det betyder, at de ofte har et langt mere nært forhold til patienterne og vil have bedre forudsætninger for at se, hvis enten deres fysiske formåen eller deres psykiske helbred er kraftigt nedadgående,« fortæller Amalie Martinus Hauge.

Min tidligere forskning har vist, at det er vigtigt, at kommunen faktisk har et tilbud, som patienterne stoler på kan gribe dem, hvis de skal vælge det kommunale tilbud til

Amalie Martinus Hauge, seniorforsker, Vive

Men når patienten ønsker at fortsætte med en behandling, som ud fra en lægefaglig vurdering vil have minimal effekt, bør man så give den til dem eller ej? Og hvad stiller man op, hvis det modsatte er tilfældet?

»Det sker jo også, at patienter ønsker medicin, velvidende at sandsynligheden for en effekt er minimal, fordi de holder fast i håbet om et længere liv. Og det er også en samtale, der skal tages. Både mellem lægerne og i samfundet. Kan vi bruge penge på virkningsløse behandlinger for patienternes skyld?«

Kommunernes rolle

Endnu et aspekt i projektet er det livsforlængende forløb set fra patientens sygeseng. Her kan patienterne stå i dilemmaer om, hvorvidt de skal fortsætte den livsforlængende behandling på hospitalet eller fortsætte i kommunalt regi.

»Min tidligere forskning har vist, at det er vigtigt, at kommunen faktisk har et tilbud, som patienterne stoler på kan gribe dem, hvis de skal vælge det kommunale tilbud til. Ellers er det ikke tilbuddet, men trygheden, der bliver afgørende for, at de ender med at blive på hospitalet. På den måde spiller det kommunale tilbud også en rolle for hospitalspatienten,« siger hun.

Projektets undersøgelse af de etiske aspekter, der rører sig i forløbene med livsforlængende behandlinger, er stadig i dataindsamlingsfasen. Undersøgelsen, som omhandler patientforløbene, er endnu ikke startet.

Forskningsgruppen består udover Amalie Martinus Hauge af forsker Didde Boisen Andersen og en ph.d.stilling, der i skrivende stund endnu ikke er besat.