Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse: Der er brug for at gentænke adgangen til registerdata

Danmarks sundhedsvidenskabelige registerforskere befandt sig indtil for få år siden i den absolutte internationale elite, fordi de havde en billig og forholdsvis smidig adgang til sundhedsdata og oplysninger om den danske befolkning via offentlige registre.

Men den position er desværre ved at smuldre. Det mener Mads Melbye, der er chef for 240 medarbejdere i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning.

»Jeg er bekymret for dansk sundhedsforskning og for, om vi udnytter potentialet i vores mange værdifulde data godt nok. Vi er gået fra en kultur, hvor vi værdsatte potentialet i denne guldgrube for dansk forskning, til nu ofte at problematisere, at det er muligt at få adgang til så omfangsrige data. Diskussionerne starter hyppigt med, hvordan vi kan begrænse adgangen og bygge mure op,« siger Mads Melbye.

Han mener, at der fra myndighedernes side ikke fokuseres nok på at optimere brugen af registerdata.

»I mit samarbejde med europæiske og ikke mindst nordiske forskere hører jeg ikke sjældent kommentaren om, at Danmark er blevet meget mere vanskeligt at lave registerforskning i. Andre lande har i langt højere grad intensiveret fokus på, hvor vigtig adgang til data er for forskning og samfundsudviklingen generelt, og handlet på det,« siger Mads Melbye.

Han peger i den sammenhæng på Finland. For de finske myndigheder erkendte, at opgaven ikke kunne løses inden for ét ressortområde, men skulle løses på tværs af ministerier.

»Samtidig anerkendte de finske myndigheder, at der var behov for at styrke samarbejdet med private aktører, så man udnyttede deres muskler og fik bygget en helt unik datastruktur op til gavn for forskningen og samfundet.«

Mangler klar strategi

Data og adgang til gode data får stadig større betydning for samfundet, mener Mads Melby. Derfor er ét af de mest centrale problemer efter hans vurdering, at der fra toppen af det danske samfund ikke er en klar strategi for, hvordan data bedst kommer ud at virke til gavn for befolkningen.

»Data bliver kun vigtigere fremover, og det kommer til at sætte sine spor i hele vores samfund, hvordan vi håndterer dette område. Ønsker vi at tilhøre dem, der ser potentialet i vores mange data, eller ser vi bare hullet i vanillekransen?,« spørger forskningschefen.

Han efterlyser, at håndteringen af data løftes ud af de små kontorer i resortministerierne, og at der skabes en vision om, at Danmark vil være det land i verden, som skaber de mest optimale rammer for udnyttelse af data, til gavn for banebrydende forskning og udvikling af samfundet.

At give forskere adgang til data – hvor anonymiseret, reguleret og velorganiseret den end måtte være – er tilsyneladende ikke en vindersag for den almindelige politiker

Mads Melbye, chef for Center for Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse

»Vi skal starte med den klare vision, og på den baggrund bygge projektet op. Der vil naturligvis vise sig at være sten på vejen som i alle store projekter, men dem må man forholde sig til i forhold til visionen, og rydde af vejen,« siger Mads Melbye.

For at kunne gennemføre den vision, vil det bl.a. medføre, at der – uden at bryde den – må anlægges en anden og mindre restriktiv fortolkning af den eksisterende lovgivning, at ny teknologi skal bruges til at udvikle andre måder at lave datafangst på, og at der skal indføres ny teknologi til anonymiseret/krypteret arbejde med store datasæt, mener Mads Melbye.

»Det må nødvendigvis også betyde, at forskeren kun skal bede om tilladelse ét sted, og at projektbegrebet fortolkes bredt og ikke snævert, så forskeren ikke skal søge i det evindelige, men bruge tiden på forskning.«

»Konkret efterlyser jeg, at der nedsættes et udvalg, hvis opgave det bliver med udgangspunkt i den store vision at tegne landkortet for, hvordan det danske samfund bedst udnytter det guld, som ligger i registrene. Ikke kun sundhedsdata, men alle data. Hvis vi skal bygge sådan et system, er vi nødt til at prioritere området højere,« siger Mads Melbye.

Han ønsker ikke at skyde på Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, der har til opgave at sørge for, at indsamlede og behandlede nationale sundhedsdata stilles til rådighed for f.eks. forskere.

»Sundhedsdatastyrelsen har fået en stor og svær opgave, og Forskerservice udgør kun en lille del af styrelsens aktiviteter.

»Forskerservice’ opgave er at understøtte sundhedsforskningen i Danmark ved at give adgang til og rådgive om anvendelse af nationale registerdata på sundhedsområdet. Men heri ligger også begrænsningen, da man ikke har andre data, og ikke udvikler området med den nyeste teknologi,« siger Mads Melbye.

Bedre service til forskerne

For bedre at kunne forstå, hvordan de oprindelige intentioner for adgang til og brug af registerdata var, er det værd at genlæse anbefalingerne i en rapport fra august 2001 fra arbejdsudvalget om dansk registerforskning under det daværende It- og Forskningsministerium. Mads Melbye var selv formand for udvalget.

I rapporten konstaterede udvalget, at milliardinvesteringer gennem årtier i opbygningen af en lang række offentlige registre havde gjort Danmark til et foregangsland i forhold til opbygningen af store nationale registre. Et internationalt unikt datamateriale, som kunne bringe dansk forskning frem i allerforreste række, var derfor til rådighed for forskerne, og »ved at skabe optimale betingelser for at forske på disse data, vil der for få midler kunne tilvejebringes forskningsresultater af høj international klasse til gavn for os alle,« skrev udvalget, som var enig om, at Danmark rådede over et unikt datamateriale, som skulle udnyttes optimalt.

»Lovgivningen om dataadgang blev administreret vidt forskelligt. Derfor anbefalede vi dengang, at der skulle etableres en egentlig forskningsserviceenhed. Det, mente vi, ville føre til markant forbedret servicering af forskerne, og reducere ventetiden på dataudtræk,« siger Mads Melbye.

Rapportens anbefalinger blev modtaget positivt på Christiansborg, og på en efterfølgende finanslov blev der fundet penge til at etablere en forskerserviceenhed, placeret under Sundhedsstyrelsen. Enheden blev efterfølgende flyttet til Statens Serum Institut, og i 2015 gjort til en del af den nyoprettede Sundhedsdatastyrelse.

Udvalget anbefalede også, at der skulle etableres et koordinerende registerforskningsorgan, med det formål at skabe større sammenhæng og koordination omkring både danske og internationalt relaterede forskningsaktiviteter vedrørende registre, databaser m.v. Det førte i 2003 til nedsættelsen af Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR).

Blandt udvalgets øvrige anbefalinger var, at offentligt ansatte forskere burde have billigere adgang til registerdata. Dette ville ifølge udvalget give ressourcesvage forskere som f.eks. ph.d.-studerende bedre mulighed for at arbejde med danske registerdata.

Fra tillid til kontrol

I dag er tiden en anden, og forholdet mellem centraladministrationen og forskerne har de senere år udviklet sig i den forkerte retning, siger Mads Melbye.

»Forholdet mellem administratorer og forskere var tidligere i høj grad baseret på tillid, men er nu i stort omfang afløst af den holdning, at kontrol er bedre. Samtidig varierer fortolkningen af GDPR-lovgivningen fra den ene jurist til den anden, hvilket i sig selv er med til at skabe unødige barrierer for forskerne,« siger Mads Melbye.

Med tanke på, hvordan sundhedsvæsenet, centraladministrationen og ikke mindst teknologien har udviklet sig i de snart 25 år, som er gået siden det seneste udvalgsarbejde om registerforskning, så han gerne, at landets politikere anerkendte behovet for et eftersyn af området.

»Det kræver en meget stærk politisk figur at gå foran med den store vision for dataområdet. At give forskere adgang til data – hvor anonymiseret, reguleret og velorganiseret den end måtte være – er tilsyneladende ikke en vindersag for den almindelige politiker. Også selv om visionen er rigtig, og vil sætte Danmark på verdenskortet,« siger Mads Melbye.

Læs også:

20. september 2024: Fire forskningsledere: Svær og dyr adgang til registerdata svækker sundhedsforskningen

20. september 2024: Styrelse drænede yngre læges forskningsbudget

20. september 2024. Tid til at give forskere samme rettigheder som patienter?