Datatilsynet: SSI har ikke opfyldt sin oplysningspligt

Datatilsynet indledte i 2021 på baggrund af en borgerhenvendelse en undersøgelse af Statens Serum Institut (SSI), om instituttet opfylder sin oplysningspligt, når SSI modtager blodprøver fra regionerne med henblik på analyse, og SSI beslutter at gemme restmateriale i Danmarks Nationale Biobank. Det skriver Datatilsynet i en pressemeddelelse sidste år (2023).

Det får nu SSI til at reagere, et år senere: SSI vil i den kommende tid udsende et stort antal af breve til borgernes digitale postkasser. Heri gør SSI opmærksom på, at instituttet opbevarer biologisk materiale fra borgeren, og hvad borgerens rettigheder er i den forbindelse. SSI regner med, at cirka 3 mio. danskere skal underrettes. Det skriver SSI i en pressemeddelelse.

»Vi har gennem de seneste år arbejdet målrettet på at øge gennemsigtigheden og på at underrette mere om vores behandling af personoplysninger. Derfor glæder jeg mig over, at vi nu kan tage hul på denne informationsindsats,« siger faglig direktør på Statens Serum Institut Anne-Marie Vangsted i en pressemeddelelse.

Men der bliver ikke sendt 3 mio. breve på én gang. Anne-Marie Vangsted understreger, at det skal ske på en hensigtsmæssig måde:

»Vi skal blandt andet sikre, at vi også kan håndtere de spørgsmål fra borgerne, som brevene kan give anledning til – og at det kan ske inden for rimelig tid. Derfor kommer vi til at udsende brevene i etaper.«

Et spørgsmål om effektivitet

Årsagen til, at SSI gemmer biologisk materiale i Danmarks Nationale Biobank, er, at materialet kan anvendes til fornyet diagnostisk analyse i forbindelse med f.eks. længere behandlingsforløb, forebyggelse og bekæmpelse af sygdomme samt forskning. Patienterne undgår derved at skulle have taget en ny prøve, hver gang der er brug for en ny analyse, skriver SSI i pressemeddelelsen.

Restmaterialet fra prøverne kan efterfølgende anvendes til forskning i sygdommes årsager, forebyggelse og behandling. Ved at analysere prøver fra tusindvis af personer, kan forskerne finde mønstre i specifikke typer af sygdomsforløb, skriver instituttet.

Befolkningen mister tilliden

Thomas Ploug, der er professor i dataetik på Aalborg Universitet, påpeger i et interview til DR, at sagen med de gemte blodprøver i Danmarks Nationale Biobank kan få konsekvenser for borgernes tillid til staten:

»For rigtig mange vil det her komme som en overraskelse. De vil spørge sig selv, hvorfor de ikke før har fået den information. Og det forhold, at de ikke før har fået den information, vil gøre, at de mister tillid til staten.«