Medfødt hjertefejl forbundet med langt større risiko for ADHD og autisme

En medfødt hjertefejl er sjældent det eneste, som børn, der bliver født med for eksempel hul mellem hjertekamrene eller forkamrene, kommer til at slås med i livet.

Ofte følger en diagnose med ADHD eller autisme efter.

Det er i hvert fald konklusionen i en dansk gennemgang af 20 studier på området med data fra flere end 8.000 børn.

Det er tal, som er inden for skiven i forhold til det, som vi selv oplever. Men samtidig tror jeg som sagt, at det kun er toppen af isbjerget

Vibeke Hjortdal, overlæge, Rigshospitalet

Studiet viser meget klart, at børn med medfødt hjertefejl har op til fem gange højere risiko for udvikling af autisme og op til ni gange højere risiko for udvikling af ADHD.

Faktisk kan tallene være endnu højere.

»Dette er tallene for de børn, som har fået diagnosticeret ADHD eller autisme, og jeg tror, at forekomsten er endnu højere. Det er formentlig kun toppen af isbjerget, og jeg vil forvente, at rigtig mange er underdiagnosticerede, fordi vi som læger måske holder tilbage med at sygeliggøre vores hjertepatienter endnu mere, end de er i forvejen,« forklarer seniorforsker bag studiet, professor og overlæge Vibeke Hjortdal fra Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi på Hjertecenteret, Rigshospitalet.

Studiet, der har læge og ph.d.-studerende Sara Hirani Lau-Jensen som første forfatter, er offentliggjort i Cardiology in the Young.

Problemerne fortsætter langt ind i livet

Vibeke Hjortdal fortæller, at hun som kirurg længe har været opmærksom på, at der har virket til at være en overrepræsentation af personer med psykiatriske problemer blandt personer født med hjertefejl.

Hun har selv opereret mange personer, der blev født med hjertefejl i 1970erne og 1980erne, hvoraf mange stadig kommer ind på hospitalet med deres forældre, selvom de er over 40 år gamle.

Mange af dem, som blev født med hjertefejl, slås meget tydeligt med psykiske problemer, og mange har haft svært ved at gennemføre en uddannelse, passe et job og i det hele taget få hverdagen til at hænge sammen.

Indhentet data på 8.035 børn fra hele verden

I det nye review har forskerne gennemgået 20 studier på området for at indsamle et stort datagrundlag til at kunne udtale sig om sammenhængen mellem medfødt hjertefejl og en diagnose med ADHD, autisme, angst og depression.

De 20 studier havde inddraget i alt 8.035 børn med medfødt hjertefejl og et tilsvarende antal eller flere kontroller.

Resultatet af reviewet viser for det første, at der ikke ser ud til at være øget risiko for depression og angst hos børn og unge født med hjertefejl.

Vibeke Hjortdal fortæller, at man skal passe på med at lægge for meget i det resultat, da netop angst og depression også kan komme frem meget senere i livet.

Til gengæld fandt forskerne, at der i studierne var en sammenhæng mellem medfødt hjertefejl og autisme og ADHD.

Børn og unge med medfødt hjertefejl havde i studierne mellem 1,8 og fem gange højere risiko for at have fået stillet en diagnose med autisme og mellem 1,4 og ni gange højere risiko for at have fået stillet en diagnose med ADHD.

»Det er tal, som er inden for skiven i forhold til det, som vi selv oplever. Men samtidig tror jeg som sagt, at det kun er toppen af isbjerget, og at hvis man undersøgte denne gruppe af personer med medfødt hjertefejl til bunds, ville man finde ud af, at mange flere har psykiatriske problemer,« siger Vibeke Hjortdal.

Hjertefejl kan forstyrre ilt- og blodforsyningen til fosterhjernen

Der kan ifølge Vibeke Hjortdal være flere årsager til den øgede risiko for forskellige psykiatriske diagnoser hos personer med medfødte hjertesygdomme.

For det første kan det faktum, at hjertet ikke er blevet udviklet normalt under fosterudviklingen, have været medvirkende til, at blodet ikke er blev sendt optimalt rundt i kroppen og dermed til hjernen under fosterudviklingen. Blodet kan også have været underiltet.

Begge scenarier kan lede til underudvikling af forskellige områder i hjernen med betydning for risikoen for udvikling af psykiatrisk sygdom.

Det handler om at finde ud af, hvor stort omfanget af problemet er for danske børn, og hvordan der bliver taget hånd om dem i dag

Vibeke Hjortdal, overlæge, Rigshospitalet

En anden mulighed er, at specifikke gener, der både koder for områder i hjernen og hjertet, er behæftede med fejl, der leder til både udvikling af medfødt hjertefejl og psykiatriske problemer.

»Det er ikke sådan, at hjertesygdom og ADHD eller autisme er koblet én til én, men det er klart, at både medfødt hjertesygdom og de psykiske udfordringer bliver udviklet i fosterlivet og meget ofte udvikles sammen. Når vi fortæller forældrene om den mulige sammenhæng, bliver de rigtig glade og lettede, fordi det pludselig forklarer en masse, og at deres barns problemer skyldes noget under fosterudviklingen og ikke, at de har været dårlige forældre,« forklarer Sara Hirani Lau-Jensen.

Går ud over uddannelse og jobmuligheder

Vibeke Hjortdal fortæller, at de danske forskere selv har lavet mange undersøgelser, som har gravet ned i sammenhængen mellem specifikke medfødte hjertefejl og risikoen for senere i livet at få stillet en diagnose med en psykiatrisk sygdom.

Disse studier viser blandt andet, at personer med selv de mest almindelige og mest simple medfødte hjertefejl stadig har forøget risiko for at få stillet en diagnose med en psykiatrisk sygdom.

Det gælder både for børn med et hul mellem hjertets forkamre, hvor dobbelt så mange får stillet en diagnose med psykiatrisk sygdom sammenlignet med baggrundsbefolkningen, og børn med hul mellem hjertekamrene, hvor forskerne har fundet den samme klare sammenhæng.

»Vi ser i vores studier, at det at blive født med disse hjertefejl ikke bare kommer med øget risiko for at få stillet en psykiatrisk diagnose. Det kommer også med øget risiko for mindre tilknytning til arbejdsmarkedet og kortere eller ingen uddannelse. Faktisk klarer børn med medfødt hjertefejl sig lige så godt i de nationale tests i skolen som deres jævnaldrende uden hjertefejl, men vi ved også, at flere hjertebørn bliver fritaget for tests,« siger Vibeke Hjortdal.

Stort studie med alle danske hjertebørn undervejs

Det nye review omhandler sammenhængen mellem medfødt hjertesygdom og risikoen for at få stillet en psykiatrisk diagnose i hele verden, men Vibeke Hjortdal og Sara Hirani Lau-Jensen sammen med deres børnepsykiatriske kollegaer professor Charlotte Rask og ph.d.-studerende Julie Hejl i færd med at søsætte en stor undersøge på danske børn.

Denne undersøgelse skal for det første kortlægge, hvor mange hjertebørn der slås med psykiatriske problemer, og om de får den hjælp, som de har brug for.

I alt 4.500 børn og unge er inviteret med i undersøgelsen, og forskerne er i færd med at sende spørgeskemaer ud til dem alle sammen, hvor de blandt andet skal svare på spørgsmål fra et psykiatrisk udredningsskema.

»Det handler om at finde ud af, hvor stort omfanget af problemet er for danske børn, og hvordan der bliver taget hånd om dem i dag. Formålet er også at skabe data, der kan hjælpe vores kollegaer med at finde ud af, hvad de særligt skal være opmærksomme på, når de i deres praksis sidder overfor et barn, som blev født med en medfødt hjertefejl,« siger Vibeke Hjortdal.