Livet er ikke slut med en demensdiagnose

Henved 100.000 danskere lever med demens, og omkring 400.000 er pårørende til mennesker med demens.

Det viser tal fra Nationalt Videncenter for Demens, og tallet stiger i takt med den demografiske udvikling, hvor vi lever længere. Således ventes antallet af danskere med demens at stige til mere end 134.000 i 2035.

Anneke Dapper-Skaaning er demenspsykolog og har i samarbejde med journalist og tidligere pårørende til et menneske med demens Dorthe Boss Kyhn skrevet bogen ’Demenssprog – lær at forstå mennesker med demens’, som netop er udkommet på forlaget Frydenlund.

Med bogen ønsker de blandt andet at gøre op med stigmatiseringen af mennesker med demens:

Jeg har oplevet ­mennesker med demens begynde at tale og gå igen, når de blev trappet ud af antipsykotisk medicin

Anneke Dapper-Skaaning, demenspsykolog

»Det er en forfærdelig sygdom, og jeg ønsker på ingen måde at romantisere den, men livet er ikke slut med en demensdiagnose. Omgivelserne reagerer ofte, som om livet er slut for et menneske med demens, og så er det også slut, men sådan behøver det ikke være. Vi kan gøre livet bedre eller værre for mennesket med demens,« understreger Anneke Dapper-Skaaning.

Hun har arbejdet med demens i mere end 30 år og underviser på kommunale og private plejehjem, holder oplæg og superviserer medarbejdere.

»Den generelle holdning i befolkningen er, at et menneske med demens ikke kan noget, men det er ikke rigtigt – mennesker med demens er ikke ens. De er tværtimod lige så forskellige som alle andre og har forskellige funktionsevner og sygdomsudvikling. Men hvis vi kun ser sygdommen, bliver det virkelig svært for et menneske med demens at få et godt liv,« siger hun.

Tag ansvaret på dig

Bogen ‘Demenssprog’ henvender sig til såvel sundhedsprofessionelle som helt almindelige danskere. I bogen optræder en række mennesker tæt på borgere med demens som social- og sundhedsassistenten, plejehjemslederen, den pårørende og mange flere, som praksisnært fortæller om deres erfaringer og udfordringer.

Emnerne strækker sig fra brug af antipsykotisk medicin over hudsult og seksualdrift til voldsom adfærd og smykketyverier. Efter hvert afsnit kommer Anneke Dapper-Skaaning med anbefalinger på baggrund af den nyeste viden, inspiration og opfordringer til refleksion.

Til sidst i bogen er der en mini-ordbog:

»Vi bruger ord til at stemple mennesker med demens. Vi siger for eksempel, at de ’stikker af’, men de er jo ikke låst inde. Vi kan også finde på at sige, at de er ’usamarbejdsvillige’ eller har en ’uhensigtsmæssig adfærd’. Jeg anbefaler i stedet, at vi taler om uforståelig adfærd, for dermed tager vi ansvaret på os: Jeg skal blive bedre til at forstå mennesket med demens,« siger Anneke Dapper-Skaaning.

»Al adfærd er kommunikation, og hvis et menneske bliver ved med at gentage sin uforståelige adfærd, er det fordi, vi ikke har forstået, hvad det menneske prøver at fortælle os,« tilføjer hun.

Hun er varm fortaler for metoden beboerkonference, som Sundhedsstyrelsen også anbefaler. Metoden søger at komme rundt om hele mennesket for derigennem at højne livskvaliteten og forebygge situationer, hvor personen med demens bliver utryg eller angst og eventuelt vred.

»Nogen forklarer al adfærd med sygdommen i stedet for at prøve at forstå, hvad der ligger bag handlingerne. Når jeg holder oplæg eller underviser medarbejdere på plejecentre, opfordrer jeg dem gerne til at gå på opdagelse i beboerne. Vi ser kun toppen af isbjerget, når vi møder beboeren, men hvad gemmer der sig af muligheder i de resterende 90 procent,« spørger demenspsykologen.

Behov for mere supervision

Anneke Dapper-Skaaning understreger, at personalet er på en svær opgave på plejecentrene:

»Politikerne taler om, at vi har brug for varme hænder og store hjerter, som om vi bare kan hente medarbejdere ind fra gaden uden nogen faglighed. Personalet på plejecentrene er på en mega svær opgave, og vi bør tale deres faglighed op i stedet for ned,« siger hun.

Demenspsykologen mener desuden, at medarbejdere på plejecentre bør have supervision lige så ofte som medarbejdere i for eksempel psykiatrien og på hospicer:

»Da jeg arbejdede i psykiatrien, var der supervision fast én gang om ugen. I plejesektoren er der beboere, som i sværhedsgrad er lige så krævende som psykiatriske patienter, men her får de fleste medarbejdere meget mindre supervision. Når vi sammenligner med medarbejdere på hospicer, er det samme billede. De får supervision, mens medarbejderne på plejecentre, hvor beboere dør hele tiden, sjældent får supervision,« siger Anneke Dapper-Skaaning.

»På ældre- og demensområdet taler vi meget om værdien af relationen. Hvis relationsarbejdet er et af medarbejdernes vigtigste redskaber, så er det klart, at det redskab skal vedligeholdes, og det sker bedst gennem faglig sparring eller supervision,« fastslår hun.

Antipsykotisk medicin er et andet emne, som ligger hende meget på sinde:

»Jeg vil gerne slå fast, at ingen giver medicin af ond mening. Nogle kritiserer plejepersonale for at medicinere de ældre for at gøre arbejdet lettere for dem selv, men det er min oplevelse, at medarbejderne virkelig tror, at antipsykotisk medicin virker,« siger Anneke Dapper-Skaaning.

»De ser, at den urolige ældre falder til ro, men de ved ikke, at indeni er den ældre mindst lige så urolig som før. Antipsykotisk medicin kan fratage det ældre menneske de sidste kognitive færdigheder, og når jeg forklarer det til medarbejdere på plejecentrene, bliver de simpelthen så kede af det.«

Antipsykotisk medicin har mange bivirkninger, herunder øget risiko for blodpropper. Mange bliver desuden sløve og trætte, ligesom sproget og hukommelsen bliver dårligere.

»Jeg har oplevet mennesker med demens begynde at tale og gå igen, når de blev trappet ud af antipsykotisk medicin,« fortæller Anneke Dapper-Skaaning.

De spejler sig i os

De umiddelbart let tilgængelige løsninger som eksempelvis medicin for at dæmpe uro og døre malet som bogreoler for at undgå, at beboerne forlader plejecentrene og bliver væk, er ikke Anneke Dapper-Skaanings foretrukne. Som hun skriver i bogen:

‘Når vi skjuler noget i forsøget på at begrænse andre mennesker, er det faktisk skjult brug af magt. Vi må ikke låse døren, det står i reglerne om magtanvendelse. Men når vi skjuler døren, så er det jo det samme, vi gør – det står blot ikke beskrevet som et brud på reglerne. Hver gang man begrænser mennesker i deres adfærd, så er man i gang med at bruge den ’lille magt’. Den, der ikke står beskrevet nogen steder’.

Anneke Dapper-Skaaning opfordrer i stedet til at bruge ’demenssprog’ som kommunikationsform:

»Mennesker med demens spejler sig i deres omgivelser for at prøve at forstå, hvad der foregår med deres svækkede kognitive evner. Så hvis medarbejderne for eksempel farer rundt hele tiden, så bliver beboerne smittet af den uro.«

Hun anbefaler, at personalet af og til simpelthen sætter sig ned sammen med beboerne:

»Jeg var på et plejecenter forleden, hvor de har indført pædagogiske måltider, det vil sige, at personalet spiser sammen med de ældre. Medarbejderne fortalte, at de har lige så travlt som alle andre steder, men at beboerne blev mere urolige, kede af det og spørgende, når personalet styrtede rundt om ørerne på dem. Personalets pointe var, at de ikke havde tid til at lade være med at spise sammen med de ældre,« siger Anneke Dapper-Skaaning.

»Jeg oplever, at den tilgang også giver håb hos de pårørende. Vi skal hele tiden se på det enkelte menneske med demens, og hvad der virker for netop det menneske, og samtidig være opmærksom på, at det kan være forskelligt fra dag til dag – ligesom det er for alle os andre,« siger hun.