Udredningstiden på den mest dødelige kræftsygdom hos børn og unge skal halveres

Hjernetegn.dk er navnet på et nyt online evidensbaseret støtteværktøj, der skal hjælpe praktiserende læger, pædiatere og øjenlæger med at udrede hjernetumorer hos børn og unge.

Værktøjet er tilgængeligt fra 23. august 2023.

Min frygt er, at læger i almen praksis kommer til at overse de mest almindelige sygdomme, hvis de følger manualen

Bolette Friderichsen, formand, DSAM

Målet er at sænke tiden fra patientens første konsultation til diagnosen er stillet fra 11 til 4 uger, fortæller René Mathiasen, der er klinisk lektor og overlæge på Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet samt en af forskerne bag projektet.

»Der er brug for et værktøj som hjernetegn.dk, fordi hjernetumorer diagnosticeres senere end andre tumorer hos børn og unge. Det vil vi gerne ændre på. Optimerer vi den diagnostiske proces, forventer vi, at familierne får et bedre forløb med mindre omfattende behandling, og at flere børn får et bedre liv med færre senfølger,« siger René Mathiasen.

Hjernetumorer er den mest dødelige kræftform hos børn og unge. Hvert år bliver omkring 50 danske børn og unge op til 18 år diagnosticeret med kræftformen. Sygdommens gennemsnitlige udredningstid på 11 uger er næsten dobbelt så lang som ved andre tumorer hos børn og unge, hvor udredningstiden er på 6 uger.

Et klassisk dilemma

‘Grundigt og omhyggeligt arbejde’ kalder formand for Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), Bolette Friderichsen, projektet. Alligevel har hun visse betænkeligheder, når værktøjet skal leve i almen praksis.

Manualen lægger op til, at der er en hjernetumor, indtil det modsatte er bevist. At det ikke skulle medføre en del flere henvisninger til unødvendige udredninger hos speciallæger, har jeg svært ved at forestille mig

Bolette Friderichsen, formand, DSAM

»Min frygt er, at læger i almen praksis kommer til at overse de mest almindelige sygdomme, hvis de følger manualen. Det kan nemt blive tilfældet, fordi symptomerne på en hjernetumor er almindelige og kan være udtryk for mange andre sygdomme,« siger Bolette Friderichsen, som kalder det et klassisk dilemma, når der kommer nye vejledninger til almen praksis; om kræfterne skal bruges til de hyppigst forekommende sygdomme eller de mest farlige.

Symptomerne på en hjernetumor er blandt andre hovedpine, opkast og synsforstyrrelser.

DSAM-formanden nævner desuden ‘defensiv medicin’ om tendensen i almen praksis, hvor lægerne for en sikkerheds skyld sender patienterne videre i systemet af frygt for at overse noget alvorligt. En tendens, der ifølge Bolette Friderichsen øger aktiviteten i sundhedsvæsenet uden at øge den sundhedsfaglige værdi. Hun frygter, at værktøjet – uden eventuelle justeringer – fodrer tendensen.

»Manualen lægger op til, at der er en hjernetumor, indtil det modsatte er bevist. At det ikke skulle medføre en del flere henvisninger til unødvendige udredninger hos speciallæger, har jeg svært ved at forestille mig,« siger hun, men i følge forskerne bag projektet bør værktøjet ikke øge antallet af henvisninger.

Hjælp til alarmklokkerne

Bliver hjernetumor-diagnosen stillet sent, kan det få store konsekvenser for barnet eller den unge, fortæller overlæge og forsker bag projektet René Mathiasen.

»Omkring 80 pct. af patienterne er fortsat i live fem år efter diagnosen, men tre ud af fire lever med svære senfølger. Formodningen er, at tidlig diagnostik bidrager til bedre patientforløb med mindre omfattende behandling og færre senfølger,« siger René Mathiasen.

Når diagnosen er svær at stille, skyldes det ifølge overlægen, at symptomerne er uspecifikke og varierer alt efter tumorens placering og barnets alder.

Derfor er støtteværktøjet hjernetegn.dk udviklet til at danne et systematisk og overskueligt overblik over symptomerne, så lægerne ved, hvornår alarmklokkerne bør ringe.

Værktøjet indeholder en oversigt over alle symptomerne beskrevet med anbefalinger til sygdomshistorie, objektiv undersøgelse og opmærksomhedspunkter for forskellige aldersgrupper. Det indeholder også en beslutningsalgoritme, der giver et hurtigt overblik over, hvornår børnene kan sendes hjem, hvornår de skal ses igen, og hvornår de bør sendes til videre udredning.

»På den måde bliver det hurtigt afklaret, om der er mistanke om en hjernetumor, og om barnet bør sendes til udredning. Samtidig vil det, i tilfælde hvor en hjernetumor udelukkes, skabe større ro hos forældrene til barnet,« siger René Mathiasen.

Symptomer, der kræver hurtig videre udredning er hovedpine, som ændrer sig, opkast og neurologiske udfald, fortæller overlægen.

To ønsker til værktøjet

Skal lægerne i almen praksis få gavn af værktøjet, peger Bolette Friderichsen på to justeringer.

»Det bør deklareres tydeligere, at symptomerne gælder for tilstande, der forekommer meget oftere og bør undersøges først. På den måde bliver fokus ikke skævvredet. Samtidig vil en TNT (time needed to treat, red.) tidsberegning styrke værktøjet, så de praktiserende læger ved, hvor lang tid udredningsprocessen forventes at tage,« siger hun.

Med justeringerne mener hun, at værktøjet kan blive anvendeligt og en hjælp for de praktiserende læger.

Britisk inspiration

Udover at sænke tiden for udredning markant, håber forskerne bag projektet at styrke samarbejdet mellem onkologiske afdelinger og praktiserende læger, pædiatere og øjenlæger samt at skabe en større opmærksomhed på kræftformen.

»Vi håber, at flere læger tidligt overvejer, om symptomer hos et barn eller en ung skyldes en

hjernetumor. Samtidig vil vi gerne styrke samarbejdet, så lægerne hurtigere kontakter onkologerne ved tvivl,« siger René Mathiasen.

Forskerne bag projektet har hentet inspiration og støtte fra det britiske initiativ Headsmart. En kampagne, der har kørt i England i over 20 år med det formål at gøre både borgere og sundhedsprofessionelle opmærksomme på symptomerne ved en hjernetumor.

»Headsmart har været en stor inspirationskilde. Vi har været til møder med forskergruppen og haft stor gavn af vidensudvekslingen,« siger René Mathiasen og tilføjer, at man fra dansk side har besluttet at målrette projektet sundhedsfaglige.

Effekten af indsatsen overvåges, så det er muligt at vurdere, om indsatsen har gjort en forskel i forhold til henvisningsmønstre og tidligere diagnostik.

»Forhåbentligt vil værktøjet blive godt integreret i almen praksis og medføre en positiv forandring i udredningsforløb for hjernetumorer og tidligere diagnosticering,« siger René Mathiasen.

Om projektet:

• Hjernetegn.dk er udviklet i et samarbejde mellem alle børnekræftafdelingerne i Danmark, Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi, Kræftens Bekæmpelse, Børnecancerfonden og forskningskonsortiet 5C (Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumor Consortium).

• Indsatsen og forskningsprojektet er støttet økonomisk af Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse via Knæk Cancer.