Sygeplejersker i almen praksis kan hjælpe pårørende til alvorligt syge

Pårørende til alvorligt syge kan være så svært belastede, at de er i risiko for selv at udvikle sygdom.

Derfor undersøger Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus en intervention i almen praksis, der kan identificere de pårørendes behov og iværksætte målrettet støtte enten i almen praksis eller hos samarbejdspartnere som kommunen.

Det er vigtigt at gribe den pårørende, inden hun eller han brænder sammen eller bliver alvorligt syg på grund af belastningen ved at være nærtstående til en person, som er meget syg

Anna Mygind, seniorforsker, Aarhus Universitet

Projektet hedder Caregiver Care, og fem praksisser har deltaget i pilotprojektet i løbet af foråret. I efteråret udvides projektet til syv praksisser i Region Midtjylland, og det er endnu muligt at melde sig, hvis man som klinik ønsker at deltage.

»Vi tager afsæt i et skema, der er udviklet af og på Enhed for Lindrende Behandling – altså for pårørende til patienter i palliativ behandling. Skemaet kan i tilpasset form bruges af personalet i almen praksis til at afdække behovene blandt pårørende til patienter med alvorlig sygdom. I pilotprojektet valgte nogle praksisser, at det var en lægeopgave at tale med de pårørende. Andre mente, at opgaven lå bedst hos en konsultationssygeplejerske. Andre igen valgte, at en sygeplejerske tog den indledende samtale, eller praksissen placerede opgaven hos den personalegruppe, der havde bedst tid, når behovet hos en pårørende meldte sig. Diversiteten var stor,« forklarer seniorforsker og cand.scient. i folkesundhedsvidenskab Anna Mygind.

Tid er en vigtig faktor for den patient, som har en svær sorgreaktion:

»Det er vigtigt at gribe den pårørende, inden hun eller han brænder sammen eller bliver alvorligt syg på grund af belastningen ved at være nærtstående til en person, som er meget syg,« siger Anna Mygind.

Læs også: Pårørende kan også have behov for støtte

Hun henviser til en tidligere landsdækkende undersøgelse med henved 3.600 pårørende. Undersøgelsen viste, at en tredjedel af de pårørende oplevede mange symptomer på sorg, depression, eller at plejen af den syge var svært psykisk belastende. Den viste også, at en del pårørende oplevede, at den psykiske belastning var højere før end efter patientens død.

Et dansk registerstudie har desuden vist, at samtaleterapi med pårørende i almen praksis efter patientens dødsfald nedsætter pårørendes risiko for selvmordsadfærd og behov for psykiatrisk behandling målt på kontakt med psykiatrisk afdeling.

Der er klart et behov

Pårørende til alvorligt syge søger ofte hjælp hos familiemedlemmer eller andet netværk, men for nogle pårørende er belastningen så stor, at de er i fare for selv at udvikle mental eller fysisk sygdom.

Risikofaktorer for udvikling af langvarig og kompleks sorgreaktion

Misbrug, psykiatrisk sygdom og flere tidligere tab

Sociale faktorer som begrænset netværk

Lavt uddannelsesniveau

Hyppige kontakter med almen praksis

Omstændighederne ved sygdomsforløbet/dødsfaldet, eksempelvis hvis der er tale om et barn, eller dødsfaldet sker uventet eller voldsomt

Det er denne gruppe, som almen praksis med fordel kan sætte ind overfor, forklarer Mette Kjærgaard Nielsen, uddannelseslæge i almen medicin, postdoc og en af de ledende forskerne bag Caregiver Care:

»En mindre gruppe pårørende får en svær sorgreaktion. De har brug for støtte fra almen praksis og eventuelt andre sundhedsprofessionelle for at undgå selv at blive syge. Hjælpen kan være et samtaleforløb i almen praksis, psykolog- eller psykiaterhjælp eller tilknytning til en kommunal pårørendevejleder,« siger Mette Kjærgaard Nielsen.

De pårørende i projektet bliver udvalgt af lægerne i almen praksis:

»Lægerne har et godt kendskab til deres patienter og ofte en god idé om, hvem der er meget belastede og kan være i risiko for et vedvarende højt niveau af sorgsymptomer. I pilotprojektet valgte de fem deltagende praksisser at kontakte 51 pårørende, heraf sagde 40 ‘ja tak’ til at deltage, så der er et klart behov for denne type intervention. En vigtig reaktion fra de deltagende pårørende var, at anerkendelse af deres svære situation som pårørende betød rigtig meget,« siger Mette Kjærgaard Nielsen.

De 40 deltagere blev bedt om at udfylde et skema, som blandt andet afdækkede deres behov for praktisk hjælp i forbindelse med plejen af deres syge pårørende eller behov for hjælp til at håndtere egne tanker, følelser eller bekymringer.

I de tilfælde, hvor lægen eller sygeplejersken vurderede, at der var behov, blev deltagerne inviteret til en samtale i almen praksis hos lægen, en konsultationssygeplejerske eller andet personale.

»Skemaet kommer hele vejen rundt og betyder, at den pårørende får tænkt igennem, hvad hans eller hendes behov egentlig er inden konsultationen. Det betyder, at samtalen i praksis begynder på et højere niveau og bedre kan munde ud i det rette tilbud,« mener Mette Kjærgaard Nielsen.

13 af deltagerne fik tilbudt og valgte at fortsatte i et samtaleforløb i almen praksis, mens tre blev henvist til psykolog, to fik pårørendestøtte hos kommunen, og to blev henvist til anden form for støtte.

Overordnet set var praksis glade for at have et konkret redskab til at hjælpe patienterne og en guide til et struktureret samtaleforløb med pårørende

Mette Kjærgaard Nielsen, uddannelseslæge og postdoc, Aarhus Universitet

»Tilbagemeldingen fra almen praksis var, at de var glade for at kunne tilbyde hjælp. Selvom det er en ekstra opgave, de påtager sig, er den med til at forebygge sygdom hos den pårørende og understøtte hverdagen for patienten med alvorlig sygdom. Nogle praksisser oplevede dog, at de stod i et dilemma: Hvor opsøgende skal man være i forhold til patienter, som ikke kommer af sig selv, og hvad med andre patientgrupper, der kan have lignende behov?«

»Overordnet set var praksis glade for at have et konkret redskab i form af skemaet til at hjælpe patienterne og en guide til et struktureret samtaleforløb med pårørende,« fortæller Mette Kjærgaard Nielsen.

Skemaet kan måske komme frem til årskontroller

Til efteråret og vinter får yderligere 85-90 pårørende tilbud om at deltage, når syv nye almene praksisser tester gennemførligheden af projektet. Her skal skemaet udvikles yderligere gennem interviews med personalet i praksis og patienter.

Målet er blandt andet at finde barrierer for brugen af skemaet og for brugen af tilbuddet om samtaleforløb. Forskerne vil også undersøge interventionens effekt og patienternes tilfredshed.

Sådan kan samtaler i almen praksis hjælpe

I samtalerne opøver patienten kognitive strategier, der kan lindre patientens følelsesmæssige smerte.

Strategierne sigter på at give patienten fodfæste og mulighed for at lære sorgen at kende for eksempel ved at oprette minderitualer.

I samtalerne får patienten desuden redskaber til at udøve egenomsorg, søge livsglæde og styrke sit netværk.

Sorgfacilitering kan begynde allerede under sygdomsforløbet for at forebygge svære sorgreaktioner.

»Vi vil desuden se på, hvordan interventionen kommer til at indgå mere naturligt i almen praksis. Skemaet kan måske ligge i skrivebordsskuffen, når patienterne for eksempel er til årskontroller. Vi har en idé om, at samtaler af den karakter ikke sjældent begynder med en henkastet bemærkning til sygeplejersken eller lægen på vej ud ad døren, når den pårørende har været i almen praksis af anden grund,« siger seniorforsker Anna Mygind.

De to forskere oplever opbakning fra såvel almen praksis som pårørende til projektet.

De henviser til et systematisk review, hvor praktiserende læger vurderede konsultationer med pårørende til at være en meningsfuld del af arbejdet i almen praksis, men savnede tid og opdateret viden om pårørende og sorg. Sidstnævnte behov er projektet fra Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus nu med til at afhjælpe.

Sara Hebsgaard Offersen, der er antropolog på projektet, har desuden interviewet fem af de pårørende, der har været med i projektet. Interviewene viser, at det at blive set, hørt og forstået som pårørende har stor værdi.

Nogle pårørende fik først gennem projektet rigtigt øje på, at de havde det svært og også skulle tage hånd om sig selv, og generelt oplevede de en følelse af anerkendelse, fordi der en sjælden gang var fokus på netop deres situation og behov i en hverdag, hvor der ellers – naturligt nok – er intens fokus på den syge.

Projektet er finansieret af Kræftens Bekæmpelse og Kvalitets- og Efteruddannelsesudvalget i Region Midtjylland.

Læs mere om projektet her.