Problemer med indberetning skal mindskes i ny diabetesdatabase: »Nu starter vi på en frisk«

Fra næste år bliver indsamling af data på danskere med diabetes flyttet fra Dansk Voksen Diabetes Database og Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes til Dansk Diabetes Database.

Formålet med den nye database er blandt andet at indsamle data på flere indikatorer for behandling af diabetes og senkomplikationer til sygdommen.

Inden vi kommer dertil, er den sidste rapport fra Dansk Voksen Diabetes Database og Dansk Register for Børne- og Ungdomsdiabetes, der begge bygger på tal fra RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram), for nylig landet, og det er bittersød læsning.

Medmindre man som patient er helt inde i sin egen behandling og sine egne undersøgelser, kan man ikke være sikker på, at lægen har styr på det, for ud fra den her rapport ved vi ikke, om lægen rent faktisk har det

Claus Richter

På nogle områder går det rigtig godt med behandlingen af personer med diabetes i Danmark. Det gælder blandt andet på børneområdet. På andre områder er der store mangler. Det gælder blandt andet på datakompletheden for de personer med diabetes, der bliver taget hånd om i almen praksis.

I det store hele er der dog grund til, at vi klapper os selv på skulderen, fortæller overlæge og forskningsleder Peter Rossing fra Steno Diabetes Center Copenhagen. Han har været med til at udarbejde rapporten som en del af formandskabet i styregruppen bag.

»Samlet må man sige, at når vi sammenligner os selv med andre lande rundt om i verden, har vi en høj kvalitet i vores diabetesbehandling. Vi har også ambitiøse mål, og dem opfylder vi måske ikke endnu på alle fronter, for vi kan blive endnu bedre, men der er fremgang at spore, og det er positivt. Fremadrettet bliver det dog også et selvstændigt mål at sikre, at datakvaliteten i vores databaser understøtter, at vi har styr på så godt som alle danskere med diabetes,« fortæller Peter Rossing.

Vil have en afklaring

Et af de punkter, der springer i øjnene, når man læser rapporten, er manglen på data fra almen praksis.

Mens der i databaserne er de fleste data fra diabetesambulatorierne, er der kun data fra 55 pct. af de praktiserende læger. Sidste år var tallet 56 pct.

Selvom de praktiserende læger, som har indrapporteret data, har indrapporteret data på flere patienter (80.000 i seneste periode mod 58.000 i perioden før), mangler der i databaserne fortsat data på omkring 110.000 personer med diabetes.

Netop den mangel bekymrer Diabetesforeningen.

»Vi vil gerne have belyst, hvad årsagen kan være, for det er problematisk, at vi mangler tal for næsten halvdelen af alle de personer, som bliver behandlet for diabetes i almen praksis. Problemet bliver forstærket af, at antallet af personer, som bliver behandlet for type 2-diabetes i almen praksis, er voldsomt stigende i disse år. Når vi taler om, at vi skal prioritere i sundhedsvæsenet, er det nødvendigt at kende til sundhedstilstanden blandt vores kronikere, og de tal mangler vi, som det ser ud i dag,« siger administrerende direktør i Diabetesforeningen Claus Richter.

Det er en problemstilling, der er blevet arbejdet på i nogle år, og som desværre ikke er blevet løst. Det har derfor været en lang og smertefuld proces at få de her data i hus

Peter Rossing

Han uddyber, at fordi behandlinger til den enkelte bliver guidet af referencepersoner, kan datamangel også have betydning for, hvordan den enkelte med diabetes modtager behandling.

»Medmindre man som patient er helt inde i sin egen behandling og sine egne undersøgelser, kan man ikke være sikker på, at lægen har styr på det, for ud fra den her rapport ved vi ikke, om lægen rent faktisk har det,« siger Claus Richter.

Tekniske vanskeligheder varer ved

Peter Rossing fortæller, at han ligeledes mener, at det ikke er tilfredsstillende, at der mangler data på 100.000 personer, men han vil ikke skyde skylden på lægerne i almen praksis.

I stedet skal forklaringen findes i tekniske vanskeligheder, som har gjort, at mange læger i almen praksis har troet, at de har sendt data ind, uden at de rent faktisk har fået det gjort.

Til gengæld ser han det positive i, at de læger, som har fået sendt data ind, har gjort det for mange flere patienter.

Samlet set er billedet derfor, at der er blevet sendt data ind på flere patienter, men ikke fra flere læger i almen praksis.

»Det er en problemstilling, der er blevet arbejdet på i nogle år, og som desværre ikke er blevet løst. Det har derfor været en lang og smertefuld proces at få de her data i hus,« siger Peter Rossing.

Ny database bliver endnu bedre

Selvom der mangler data fra 100.000 personer fra almen praksis, er Peter Rossing alligevel fortrøstningsfuld i forhold til, at de data, der er indrapporteret, er repræsentative for danskere med diabetes i almen praksis.

Tidligere, da en mindre del af de mest ihærdige læger fik indrapporteret data, kunne man være mere i tvivl, men det er Peter Rossing ikke mere.

»Derfor har vi et godt indblik i, hvordan det går patienterne i både praksis og ambulatorierne. Men en af grundene til, at vi nu skifter database, er, at det skal være med til at styrke kvaliteten af de data, som vi har til rådighed,« siger han.

Den nye Dansk Diabetes Database vil hente data fra flere centrale registre som Landspatientregisteret, Laboratoriedatabaseregisteret og Lægemiddelstatistikregisteret. Derved bliver der mindre behov for manuelle indtastninger hos blandt andet de praktiserende læger.

»Det gør også den nye database mindre følsom over for den enkelte indrapportering, da vi har informationer om patienter fra flere kilder,« siger Peter Rossing.

Går rigtig godt på børneområdet

Går vi bort fra manglen på data og i stedet dykker ned i, hvad der faktisk kan udledes fra databaserne, er det overordnet set god læsning.

Vi kommer til at få flere data for flere indikatorer for behandling. Med det kan vi blandt andet se, om vi følger de nyeste guidelines på området, og om vi får implementeret nye behandlinger

Peter Rossing

For det første går det rigtig godt på børneområdet, hvor der har været et kæmpe løft i behandlingen de seneste år.

Kvaliteten af behandlingen har ifølge Peter Rossing virkelig rykket sig og er understøttet af blandt andet bedre teknologi i form af glukosemålere og pumper. Fokuseret indsats på området har også sat sig positive spor.

»Vi kan se, at andelen af børn, der er velbehandlede for deres type 1-diabetes, er steget kraftigt, mens andelen, der ikke er velbehandlede, er faldet. Det ser rigtig godt ud, når man kigger på data,« siger Peter Rossing.

Danmark har ambitiøse mål

På voksenområdet ser det også godt ud sammenlignet med et tilsvarende billede i mange andre lande, men der er dog områder, hvor lægerne ikke helt lever op til ambitionerne. Det gælder blandt andet mål for blodtryk, albuminuri og fodundersøgelser, hvor der stadig er behov for, at senkomplikationer bliver undersøgt.

Peter Rossing fortæller, at COVID-19 spillede ind i tidligere rapporter, men at noget andet formentlig i dag er årsagen til, at der ikke bliver lavet de undersøgelser, som de ambitiøse danske mål dikterer.

»Vi har en høj kvalitet i vores diabetesbehandling og ambitiøse mål, som vi ikke opfylder på alle fronter. Det kan blive endnu bedre – især i forhold til screeninger for senfølger,« siger Peter Rossing.

Han påpeger også, at det i rapporten står klart, at selvom der har været store forbedringer på børneområdet, har voksenområdet stået nogenlunde stille.

»Det går både bedre med teknologien og med reguleringen af blodsukkeret på børneområdet, og en afledt konsekvens er, at der hos børn i dag ikke er senfølger til diabetes. Forhåbentlig kommer vi til at se, at de positive takter på børneområdet kommer til at smitte af på voksenområdet fremadrettet, men det tager naturligt nok noget tid,« siger Peter Rossing.

Små forskelle mellem regionerne

Rapporten afslører også, at der mellem regionerne ikke er den store forskel i kvaliteten af behandlingen af diabetes. Her er det nogenlunde ens.

Til gengæld er der fortsat nogen variation inden for regionerne, blandt andet i forhold til at få undersøgt albuminuri, eller hvor godt blodsukkeret er reguleret. Det bør ifølge Peter Rossing være et fokusområde fremadrettet.

Mellem regionerne udmærker Region Nordjylland sig dog ved at have haft en fantastisk fremgang på børneområdet, mens det omvendt ser lidt mere sløjt ud i regionen på voksenområdet. På voksenområdet halter det blandt andet efter på blodsukkerreguleringen, som det ifølge data er lidt svært at komme i mål med for en ret stor del af personer med diabetes.

Peter Rossing ser frem til, at med Dansk Diabetes Database bliver indsamlingen af data endnu bedre, hvilket forventeligt kan benyttes til at blive endnu klogere på, hvor behandlingen af personer med diabetes fungerer i Danmark, og hvor der er behov for at sætte ekstra ind.

»Vi kommer til at få flere data for flere indikatorer for behandling. Med det kan vi blandt andet se, om vi følger de nyeste guidelines på området, og om vi får implementeret nye behandlinger. Det gør det også muligt bedre at holde øje med, hvordan det går med udviklingen af senkomplikationer til diabetes, for eksempel nyresvigt, blodpropper og stroke,« siger han.