Lungeforeningen i opråb: Alt for få får stillet en KOL-diagnose

Det står skidt til, når det kommer til at få diagnosticeret patienter med KOL i Danmark.

En ny analyse fra Lungeforeningen viser, at antallet af nydiagnosticerede med KOL er på sit laveste i 20 år, og at personer med KOL får stillet diagnosen næsten 10 år senere, end de gjorde ved indgangen til det nye årtusinde.

I 2015 lavede man en satsnings inden for området, og vi må konstatere, at denne satsning ikke har båret frugt

Torben Mogensen, speciallæge og formand, Lungeforeningen

Hos Lungeforeningen er man skuffet over de nye tal, idet der i 2015 blev afsat 250 mio. kr. fra regeringen til en indsats med det formål at få fundet flere danskere med KOL og få gjort det tidligere.

Håbet var at identificere 90.000 danskere med KOL i perioden fra 2016 til 2019. Kun omkring en tredjedel endte med at få stillet diagnosen.

»Desværre handler det her ikke om, at færre mennesker udvikler KOL, men om at vi ikke længere er så gode til at identificere personer med KOL. I 2015 lavede man en satsnings inden for området, og vi må konstatere, at denne satsning ikke har båret frugt,« fortæller speciallæge og formand for Lungeforeningen Torben Mogensen.

Næsten ingen fik diagnose i 2020

Lungeforeningen har benyttet data fra Sundhedsdatastyrelsen til at identificere antallet af nydiagnosticerede med KOL i perioden fra 2000 til 2020 samt alderen på diagnosetidspunktet.

Analysen er nedslående læsning:

14.000 danskere fik en KOL-diagnose i 2000. Det tal var faldet til 10.275 i 2015, hvor det landsdækkende initiativ blev iværksat. I 2020 var tallet faldet til 4.450.

Fra 2016 til 2019 var målsætningen at identificere 90.000 personer med KOL. Der blev identificeret 32.525.

Gennemsnitsalderen ved KOL-diagnosen var i 2000 60,4 år. I 2020 var det tal steget til 69,2 år.

Tal fra Dødsårsagsregisteret viser samtidig, at den forventede levealder for personer med KOL kun er steget beskedent fra 76,3 år til 78,2 år i perioden fra 2000 til 2020. Inden for de seneste 10 år er gennemsnitsalderen kun steget med et halvt år.

Torben Mogensen fortæller, at anslået 400.000 danskere lever med KOL, men at kun mellem 110.000 og 130.000 er i medicinsk behandling.

»Selvfølgelig har pandemien haft indflydelse på, at der i 2020 ikke blev identificeret så mange personer med KOL, som vi havde håbet på, men det er ikke hele forklaringen. Det kan vi se i den generelt nedadgående trend over de seneste 20 år. Personer med KOL bliver desværre først diagnosticeret og kommer i behandling, når de er rigtig syge, men kan vi identificere dem tidligere, kan de også komme i behandling tidligere, og det er rigtig vigtigt,« forklarer Torben Mogensen.

Han uddyber, at både medicinsk behandling og hjælp til livsstilsændringer, herunder især rygestop, kan have markant effekt på sygdomsbilledet og livskvaliteten hos personer med KOL.

Skal være opmærksomme

Ifølge Torben Mogensen er det vigtigt, at både læger og patienterne selv bliver mere opmærksomme på symptomerne på KOL.

Han fortæller, at mange danskere ikke ved, at de har KOL, og fejer det til side med forklaringen om, at de bare er i dårlig form. Først når de har meget svært ved at trække vejret, og det har stor indflydelse på deres hverdag og livskvalitet, henvender de sig hos deres praktiserende læge.

Hele ideen med tidligt at finde personer med KOL er, at vi kan sætte dem i behandling, så deres lungevæv ikke bliver ødelagt i samme omfang

Anders Løkke, overlæge, Lungemedicinsk Afdeling, Sygehus Lillebælt i Vejle

»Vi skal have en bedre forståelse for, at man ikke skal acceptere, at man har svært ved at trække vejret, bare fordi man går op ad nogle trapper. Man kommer ikke automatisk i dårlig form, fordi man er fyldt 50 år, og oplever man, at man har problemer med at trække vejret, skal man få det undersøgt hos sin læge – også selvom det for nogle mennesker kan være svært at indrømme, at de ryger og kæmper med at få luft. Jeg ser gerne, at der kommer mere oplysning ud til danskerne om symptomerne på KOL. Det arbejder vi også selv med,« siger Torben Mogensen.

Omvendt mener formanden for Lungeforeningen også, at det er vigtigt, at læger selv er opsøgende og foreslår en lungefunktionsundersøgelse, når en patient kommer ind ad døren med forskellige risikofaktorer for KOL, for eksempel en ryger, der er over 60 år.

»Det handler ikke om at pege fingre ad de praktiserende læger, men om at invitere til dialog og samarbejde, hvilket Lungeforeningen har gjort det seneste år i processen mod at fremlægge et bud på en national KOL-plan til januar. I de fleste lægehuse vil en sygeplejerske stå for at udføre lungefunktionsundersøgelserne, og de fleste steder har de også apparaturet til at udføre undersøgelserne. Derfor er det vigtigt at få flere til at reagere, når de har symptomer, og få tjekket deres lunger. Et tættere samspil omkring bestemte indlæggelser og efterfølgende underretning til almen praksis kan være en måde at få flere til at blive undersøgt på,« siger Torben Mogensen.

Overlæge: Det er utilfredsstillende

Fra klinisk side er det også meget utilfredsstillende, at tallene er så ringe, som de er.

Det fortæller overlæge Anders Løkke fra Lungemedicinsk Afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle.

Han understreger, at hele pointen med at finde folk tidligere er, at man kan intervenere tidligere, og det vil alt andet lige betyde, at lungesygdommen ikke udvikler sig så hurtigt hos den enkelte, som den ellers ville.

»Hele ideen med tidligt at finde personer med KOL er, at vi kan sætte dem i behandling, så deres lungevæv ikke bliver ødelagt i samme omfang. Når først lungevævet er ødelagt, kan vi ikke reparere på det. Både fra sundhedssystemets side og fra patienternes side bør der være en masse incitamenter for tidligt at opspore personer med KOL, og derfor er det meget utilfredsstillende, at vi kan se, at det går den forkerte vej,« siger Anders Løkke.

Skyld og skam ved diagnose

Ifølge Anders Løkke peger analysen på, at det åbenlyst ikke er nok bare ukritisk at tilføre penge til området uden også målrettet at allokere dem og løbende følge op på, om man når i mål med at diagnosticere flere personer med KOL med det formål at starte forebyggende behandling langt tidligere, end det er tilfældet i dag.

Tegnene på KOL og andre lungesygdomme er:

• Hoster slim op om morgenen eller andre tidspunkter på dagen og har gjort det gennem længere tid.

• Har problemer med at få vejret ved kraftig anstrengelse eller gang op ad bakke.

• Det tager lang tid at komme sig efter en forkølelse, eller man har flere lungebetændelser.

• Har vejrtrækningsproblemer ved høj luftfugtighed, som når man skal i bad, eller ved ændring af vejret, for eksempel ved tåge, regnvejr, kulde eller varme.

Han fortæller, at man inden for andre områder er lykkedes med den type målrettede indsatser, blandt andet med kræftpakkerne, og at det derfor også bør kunne lykkes inden for KOL-området.

»Det hjælper, når man laver en national handlingsplan, som man følger op på. Så ender vi heller ikke i den her situation, hvor vi har tilført en masse midler uden at kunne redegøre for, hvad pengene konkret er blevet brugt til, og hvor vi stadig først opdager personer med KOL, når de er rigtig syge, og vi ikke kan gøre så meget for dem,« siger Anders Løkke.

Overlægen kalder også på, at vi i samfundet gør op med, at der bliver set ned på personer med KOL, fordi det også er med til at holde folk fra selv at gå til lægen, når de har problemer med at trække vejret.

Rygning kan lede til forskellige sygdomme, men der er ifølge Anders Løkke stor forskel på, hvordan vi betragter folk med de forskellige sygdomme.

Får man iskæmisk hjertesygdom, er det en helt legitim sygdom at have. Lungekræft er synd for den ramte, men får man KOL, er det ens egen skyld, fordi man har røget, og mange bliver fyldt med skyld og skam.

»Det er med til at skabe den her forhaling i diagnoserne, fordi patienterne skammer sig over det. På den måde er der brug for både en national handlingsplan med opfølgning og en ændring i samfundets syn på personer med KOL. Det vil kunne reducere sygdomsbyrden fra denne sygdom til gavn for både de berørte personer, for samfundet og sundhedsvæsenet,« siger Anders Løkke.