Halvdelen af landet lægehuse indberetter nu data på patienter med KOL

Blandt landets førende lungemedicinere er den sorte boks de seneste år vundet frem som begreb, når diskussionerne har handlet om den danske population af patienter med KOL.

For mens der på tværs af landets sygehuse er blevet brugt mange kræfter på at højne og ensrette dataene på de 30-40.000 KOL-patienter, som behandles i sygehusambulatorierne, så har indberetningerne fra almen praksis siden 2014 stået bomstille.

Derfor ophørte indberetningerne fra almen praksis

Indberetningerne fra almen praksis ophørte i efteråret 2014, da indsamlingen af data fra de praktiserende lægers patientjournaler til den såkaldte Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD) blev erklæret for at være i strid med loven uden patienternes samtykke.

Det satte en brat stopper for dataindsamlingen og medførte, at DAMD-databasen blev slettet. De mange juridiske, politiske og etiske overvejelser skulle efterfølgende vise sig at opretholde status quo i næsten et halvt årti.

I mellemtiden er en stor del af den ambulante behandling af landets kronikere på hospitalerne blevet omlagt til almen praksis.

Det blev der lavet om på sidste år. Her begyndte dataene fra almen praksis igen at indløbe til regionernes kliniske kvalitetsdatabaser, og 24 pct. af ydernumrene i almen praksis bidrog med data fra deres patienter med KOL.

I år er den andel steget yderligere til 44 pct. af ydernumrene i almen praksis. Det viser den seneste årsrapport fra Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (drKOL), som blev udgivet 1. juli 2022.

»Selv om vi er langt fra at være i mål, kan vigtigheden af disse data ikke understreges nok, specielt ikke i disse år, hvor ambulant aktivitet på hospitalerne søges omlagt til almen praksis. Det er derfor en nødvendighed, hvis man fremadrettet skal sikre behandlingskvalitet og ensartede tilbud på landsplan,« skriver Anders Løkke, formand for styregruppen i drKOL og specialeansvarlig overlæge på lungemedicinsk afdeling, Vejle Sygehus, i årsrapporten fra drKOL.

Lang vej endnu

Med til historien hører dog også, at der fortsat indberettes alt for få data fra patienter med KOL i almen praksis, hvis dataene skal være repræsentative og bruges til at løfte behandlingskvaliteten i Danmark.

Den nye årsrapport fra drKOL rummer data fra 13.689 patienter med KOL, som har deres daglige gang i almen praksis. Det svarer til blot 10 pct. af praksispopulationen på området, vurderer styregruppen bag drKOL.

Én af årsagerne til, at de lovpligtige indberetninger fra almen praksis fortsat langt fra kører på skinner, er tekniske og organisatoriske problemer med at få indberettet samtlige data fra almen praksis.

»Det foreslås, at de enkelte regioner via egne praksiskonsulent-ordningerne/KIAP sætter fokus på kvaliteten af indberettede data, der desværre sagtens kan være forskellig fra, hvad den enkelte læge tror, der indberettes. Forløbsplaner ligner meget indberetning til RKKP, og mange tror dermed, at de automatisk har indberettet begge dele,« lyder opfordringen fra styregruppen bag drKOL i den seneste årsrapport.

Her oplyses det desuden, at KIAP arbejder på en ny indtastningsflade, der efter planen kommer i drift i almen praksis i 2023.

Patienten anno 2021

Skal man alligevel forsøge at tegne konturerne af den gennemsnitlige patient med KOL i almen praksis, så tegner de sparsomme data et overordnet billede af, at patienterne er mindre syge og mindre symptomatiske, end tilfældet er for den ambulante hospitalspopulation.

Den gennemsnitlige patient er 71 år. 22 pct. af patienterne ryger dagligt, og 33 pct er eksrygere. Hovedparten af patienterne har en MRC-grad på 1-3 og har ikke haft en exacerbation det seneste år.