Manglende overblik over lægemiddelallergi udfordrer fortsat patientsikkerheden

Hvis man som patient er så allergisk overfor et lægemiddel, at man risikerer en dødelig udgang, er der god grund til at være ekstra opmærksom, især når man ser andre læger end ens egen, men også hos egen læge. Det er nemlig ikke sikkert, at lægen kan se, hvad andre læger har noteret om din allergi. Sådan har det været i mange år, og sådan er det stadig i hvert fald et år endnu, da Sundhedsdatastyrelsen først forventer en løsning i slutningen af 2022.

Vi risikerer at slå patienter ihjel. Bare i vores lægehus, har vi de senere år oplevet en håndfuld tilfælde, hvor vi har ordineret et lægemiddel, der burde stå anført som CAVE, hvor enten patienten selv eller plejehjemspersonale har nået at stoppe det, inden det gik galt

Anette Skov, praktiserende læge, Vesterbro Lægehus

»Vi risikerer at slå patienter ihjel. Bare i vores lægehus, har vi de senere år oplevet en håndfuld tilfælde, hvor vi har ordineret et lægemiddel, der burde stå anført som CAVE, hvor enten patienten selv eller plejehjemspersonale har nået at stoppe det, inden det gik galt,« siger Anette Skov, som er praktiserende læge i et stort lægehus på Vesterbro.

Det Fælles Medicinkort (FMK), der har været fuldt implementeret siden 2015, da kommunerne blev koblet på som de sidste, skulle netop lette samarbejdet og øge patientsikkerheden, fordi det kan tilgås på tværs af sektorer. Men siden FMKs spæde begyndelse i 2011, er det ikke lykkedes at implementere en ensartet CAVE-funktion, der kan kan tilgås, uanset om du står på et plejehjem, i en praksis eller på et hospital.

»For nogle år siden havde jeg en plejehjemsbeboer, der sagde til mig, at han var så allergisk overfor antibiotika, at han flere gange havde haft hjertestop, men det stod der ingenting om i FMK. Via Sundhedsplatformen fik jeg det bekræftet, men det kunne jeg kun læse, fordi jeg opsøgte viden bagom,« siger Anette Skov og fortsætter:

»Det gjorde mig utryg, fordi det blev klart for mig, at vi er afhængige af, hvad patienterne selv kan fortælle os, men det er ikke sikkert, at man lige husker det eller er i stand til at fortælle det, hvis man bliver akut indlagt.«

Hun efterlyser derfor en løsning, hvor CAVE bliver integreret i FMK og kommer med en pop-up med relevant information om patienten. De fleste patienter husker eksempelvis en penicillinallergi, men kun de færreste vil forbinde det med selexid, der bruges til behandling mod blærebetændelse.

»Jeg har det som om, der hele tiden sidder en abe på min skulder, for jeg skal jo ordinere medicinen, men reelt kan jeg ikke vide, om de kan tåle det. Det er svært at sikre mig imod fejl.«

Gammel problematik

En anden praktiserende læge, som længe har kæmpet for patientsikkerheden i forhold til CAVE, er Lars Gehlert Johansen. Han var formand for Dansk Selskab for Almen Medicin fra 2011-15 og har nu har en deltidspraksis udenfor Rødekro samt arbejder i lægevagten.

Det er en gammel, gammel problematik. Praktiserende læger har i mere end 10 år påpeget, hvordan livsvigtig information om patienter ikke kommer med fra for eksempel vagtlægens system til den praktiserende læges eller omvendt

Lars Gehlert Johansen, tidl. formand, Dansk Selskab for Almen Medicin

»Det er en gammel, gammel problematik. Praktiserende læger har i mere end 10 år påpeget, hvordan livsvigtig information om patienter ikke kommer med fra for eksempel vagtlægens system til den praktiserende læges eller omvendt. Det er information, man i bedste fald kan finde ved at lede efter den og i værste fald slet ikke finder. Vi savner virkelig en systematisk funktion,« siger Lars Gehlert Johansen.

Han har oplevet, at fejlen sker systemer imellem, når en patient skal henvises, og lægen specifikt skal bede om, at CAVE bliver sendt med, eller når en CAVE opdaget på et hospital bliver sendt tilbage til den praktiserende læge som en del af fritekstfeltet.

»Det er en usikkerhed, der ikke behøver at eksisterer, hvis vi havde et automatiseret system,« siger Lars Gehlert.

Penicillin er det mest almindelige præparat, der kan være overfølsomhed for, men der er også patienter, som ikke kan tåle andre præparater eller har sjældne sygdomme, der betyder, at helt almindelige procedurer kan blive farlige.

Der kommer en god løsning…

»Det er fuldstændigt åndssvagt, at vi ikke har den viden til rådighed, og det er et tab af information, der kan være meget farligt for den enkelte. Det er lavthængende frugter. Det kan godt være, at det kræver en kompliceret løsning, men det skal en styrelse da kunne håndtere,« siger Lars Gehlert.

Da han var formand for DSAM pressede han sammen med blandt andet PLO på for, at problemet skulle løses.

»Men oftest fik vi bare det svar, at der kom en god løsning til efteråret. Det er snart mange efterår siden, men det siger de formodentlig også nu, hvis du henvender dig. Det er en pinagtig sag på grænsen til det skandaløse.«

Anette Skov har oplevet, at CAVE er oprettet på flere forskellige måder, selv indenfor det samme journalsystem, praktiserende læger bruger i hele landet. Og helt galt er det, når det ovenikøbet er forskellige systemer, der burde videregive informationen om CAVE.

»Vi har talt om det her i årevis til Styrelsen for Patientsikkerhed og Danske Regioner og udfyldt UTH’er. Men selvom alle synes, det er forfærdeligt, så dør opmærksomheden hurtigt ud. Det er svært at forstå, at det skal tage så lang tid at lave et system, der potentielt kan redde menneskeliv,« siger Anette Skov.

… i slutningen af 2022

Opgaven med at lave et CAVE-register, der kan samkøres med FMK tilhører Sundhedsdatastyrelsen, og de sidste fem år har opgaven ligget på projektleder Brian Jørgensens skrivebord. Og måske kommer der faktisk denne gang en god løsning til næste efterår. For trods stilstand på grund af COVID-19, forventer Brian Jørgensen, at CAVE-registret kan gå i luften i slutningen af 2022.

Det er afgørende for brugbarheden af CAVE-registrering, at der er en ensartet praksis, så der ikke opstår misforståelser for eksempel omkring, hvornår og hvordan, der skal registreres

Brian Jørgensen, projektleder, Sundhedsdatastyrelsen

»Vi forstår udmærket ærgrelsen over, at man i dag ikke kan se CAVE i systemerne. Det er en funktionalitet, der vil forbedre arbejdsgangene og øge patientsikkerheden. Men det er samtidig afgørende, at løsningen er teknisk solid og tilrettet brugerne ude i sundhedssektoren, og den, håber vi, at være klar med i slutningen af 2022,« siger Brian Jørgensen.

Det seneste år har han været lånt ud til andre projekter, der blev prioriteret i COVID-19-pandemien, men nu arbejder han igen på CAVE-registeret og håber, indsatsen vil speede processen op. Han forstår godt, at mange læger spørger, hvorfor det skal være så svært at finde en løsning.

»Jeg har siddet på projektet i fem år, og allerede da jeg startede, var der én, der sagde til mig, at hvis man kigger ind på det udefra, kan man simpelthen ikke forstå, det er så svært. Men når man sidder med det, ser man alle udfordringerne, og alene de første to år gik med at afdække mulighederne. Vi havde på det tidspunkt fem forskellige regionale it-systemer, 12 forskellige systemer anvendt af de praktiserende læger og en manglende ensartethed, der gjorde det svært at overskue, hvad der giver mening at overføre til et nationalt system.«

En anden udfordring har været, at der indenfor lægefaget har været mange forskelligartede behov, der skulle afdækkes og afvejes imod hinanden.

»Alle læger har en holdning, men den stemmer ikke nødvendigvis overens med kollegaerne, fordi de har meget forskellige behov, alt efter hvor de arbejder. Det betyder, at der kan være stor forskel på, hvad man lægger vægt på i udformningen af systemet, og det kan godt være lidt udfordrende,« siger Brian Jørgensen.

Klar til afgørende fase

Efter års workshops med regioner og praktiserende læger, har Sundhedsdatastyrelsen fået afdækket, hvilke forskellige registreringspraksisser, der eksisterede, og hvilke der skulle overføres til det nye system. Det betyder, at man lige nu arbejder med en model, hvor der ikke overføres data fra fritekstfelter, men kun fra CAVE-felter. Registreringspraksis fremadrettet har fokus på, at det aktive stof angives ved hjælp af ATC-koder sammen med graden af allergien fra milde reaktioner til livstruende symptomer.

»Status er, at regionerne er ved at forberede dataudtræk fra de nuværende CAVE-registreringer, der kan bruges til at etablere et staging-miljø i Den Nationale Serviceplatform. Når datagrundlaget er på plads, skal der køres en række test for blandt andet at få et billede af, hvor mange ‘dubletter’ der kan være på en patient, hvor den samme CAVE er registreret,« siger Brian Jørgensen.

Selve CAVE-registerets tekniske løsning er allerede på plads og har været det siden sidste sommer. Nu er det samkørslen af de forskellige systemer, hvordan data skal registreres fremadrettet og oprydning i systemet, der er de sidste benspænd, før en endelig løsning kan udrulles, så snart den enkelte region er klar til det.

»Det er afgørende for brugbarheden af CAVE-registrering, at der er en ensartet praksis, så der ikke opstår misforståelser for eksempel omkring, hvornår og hvordan, der skal registreres,« siger Brian Jørgensen.

I den sidste fase bliver især de praktiserende læger vigtige samarbejdspartnere, fordi det ofte er dem, der kender patienterne bedst og har FMK som et vigtigt arbejdsredskab.

»Der er ingen tvivl om, at der bliver et enormt oprydningsarbejde, når vi har fået samkørt alle registreringer. Når vi har fået lagt data ind, kan vi bedre tage stilling til, hvor mange data, der skal trækkes med over, og hvordan CAVE bliver præsenteret i FMK, så det bliver et bedre værktøj for lægerne. Pilen peger nok på de praktiserende læger, og vi har også midler, men vi ved ikke præcist, hvordan det skal foregå,« siger Brian Jørgensen.