Sådan oplever patienter føleforstyrrelser efter kemoterapi

Mange patienter, der har været i behandling med oxaliplatin for endetarms- eller tyktarmskræft, oplever efterfølgende føleforstyrrelser i hænder og fødder.

ESMO 2021:

Find alle vores artikler fra dækningen af årets ESMO her.

Føleforstyrrelserne kan hænge ved resten af livet, og nu viser ny dansk forskning, hvordan patienterne oplever det at leve med effekterne af at have fået kemoterapi.

Ifølge en af forskerne bag studiet, som netop er offentliggjort på den årlige kræftkongres for European Society of Clinical Oncology (ESMO), er det vigtigt at anerkende, at føleforstyrrelserne kan være en alvor fysisk gene, der også kan trække spor ind i det sociale liv.

»Indtil videre findes der ingen behandling, som kan fjerne kroniske føleforstyrrelser efter behandling med oxaliplatin. Den bedste behandling er at være anerkendende og også opbygge mere viden om, hvordan patienter selv finder på måder at lindre deres symptomer, så de ikke er så generende i deres hverdag,« fortæller sygeplejerske og postdoc Birgith Pedersen fra Klinik for Kirurgi og Kræftbehandling ved Aalborg Universitetshospital.

Interviewet otte personer efter kræftbehandling

I sin forskning har Birgith Pedersen interviewet otte personer vedrørende deres oplevelser med at leve med føleforstyrrelser som senfølge til behandling med oxaliplatin.

Når vi nu ikke har behandling til disse patienter, er det vigtigt, at vi alligevel anerkender, at de dagligt slås med et problem, som sætter sig spor i deres fysik og psyke

Birgith Pedersen, sygeplejerske og postdoc, Klinik for Kirurgi og Kræftbehandling, Aalborg Universitetshospital

De otte deltagere havde alle været i behandling for endetarms- eller tyktarmskræft. Den ene havde været i behandling med oxaliplatin for 11 år og seks måneder siden, men oplevede stadig føleforstyrrelserne.

Nogle af forsøgsdeltagerne var stoppet med at arbejde på grund af føleforstyrrelserne, mens andre havde været nødsaget til at arbejde på deltid.

Forsøgsdeltagerne var mellem 57 og 76 år gamle og repræsenterede begge køn ligeligt.

Føler deres hænder og fødder ikke er deres egne

Interviewene kastede nogle interessante udtalelser af sig.

Blandt andet beskrev forsøgsdeltagerne, hvordan deres hænder og fødder føles større, end de egentlig er, og at de føler, at knoglerne er vokset sammen under huden, der derudover virker alt for stram.

»De føler sig fremmedgjorte over for deres egne hænder og fødder. De fleste af dem beskriver, hvordan de på samme tid er følelsesløse og hypersensitive, hvilket kan være voldsomt generende,« siger Birgith Pedersen.

Et andet gennemgående træk er følelsen af at have vat under huden. Det vil sige, at patienterne føler, at der er et lag mellem deres hænder og det, som de rør ved.

En deltager beskrev blandt andet, hvordan det har betydning for eksempelvis muligheden for at være i tæt fysisk kontakt med et lille spædbarn og ikke at være i stand til at mærke et barnebarns bløde hud.

Hvis føleforstyrrelsen er under foden, kan det have betydning for, hvor sikre personerne går rundt, specielt hvis de skifter mellem underlag eller skal fra ét niveau til et andet.

»I nogle tilfælde gør det folk usikre på benene, men jeg har også interviewet en kvinde, som fortalte mig, at hun blandt andet havde meget svært ved at bladre i papirer, når hun var til møder. Så føler hun sig nødsaget til at fortælle de andre mødedeltagere, at hun er fumlefingret. På den måde kan de fysiske føleforstyrrelser manifestere sig som en psykisk gene,« siger Birgith Pedersen.

Viden skal samles og videregives

Overordnet set beskriver forsøgsdeltagerne, at føleforstyrrelserne griber negativ ind i deres hverdag.

Når de kontakter deres praktiserende læge, har lægen ikke gode redskaber at tilbyde dem, og patienterne kan føle sig sendt hjem med en besked om, at de bare skal være glade for at være kræftfrie, og at de må lære at leve med føleforstyrrelserne.

Birgith Pedersen mener dog, at der bør gøres noget for patientgruppen, som med tiden ofte selv finder frem til forskellige tiltag til at mindske symptomerne på følgevirkningerne efter kemoterapibehandling.

»Når vi nu ikke har behandling til disse patienter, er det vigtigt, at vi alligevel anerkender, at de dagligt slås med et problem, som sætter sig spor i deres fysik og psyke. Men som fagpersoner skal vi også blive klogere på, hvad der virker for disse patienter, som ofte selv finder på løsninger. De erfaringer skal vi samle, så vi kan videreformidle dem til andre patienter, som slås med de samme problemer,« siger Birgith Pedersen.

»Det kan være, at nogle patienter har fundet ud af, at det hjælper dem at gå med tykkere såler i deres sko, eller at det hjælper at bruge sportscreme eller smertestillende cremer. Den viden skal fagpersonale være i stand til at videregive, så patienter, der slås med føleforstyrrelser efter kemoterapi, ikke skal bruge mange år på selv at finde ud af det, men kan hjælpes lige fra starten af,« siger Birgith Pedersen.