Danske patienter med knoglemarvskræft har ikke fået forringet livskvalitet under COVID-19

I halvandet år har COVID-19 sat dagsordenen i verden.

Og det har pandemien i særdeleshed også gjort på landets hospitaler, hvor en lang række sårbare patienter har fået besked om at være særligt opmærksomme på ikke at blive smittet med virussen, da det kan være fatalt.

Samme besked har patienter med knoglemarvskræft fået på Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital, men ny forskning viser, at patienterne faktisk slet ikke har oplevet, at pandemien har haft en negativ indflydelse på deres livskvalitet.

Fakta om de benyttede spørgeskemaer:

• Spørgeskemaerne var designet til at undersøge livskvalitet hos kræftsyge og personer med myelomatose og altså ikke en pandemis indflydelse på livskvalitet. Ifølge Louise Redder kan spørgeskemaernes design alene være grunden til, at forskerne ikke finder nogen forskel.

• Flere af de spørgsmål, deltagerne svarede på, havde forskerne ingen forventning om skulle ændre sig under en pandemi, men spørgsmål vedrørende for eksempel egen opfattelse af livskvalitet, mentalt helbred og social funktion troede forskerne ville blive påvirket.

• Deltagerne er ikke blevet bedt om at forholde sig til COVID-19, da de udfyldt spørgeskemaerne.

»Når vi sammenligner livskvalitet i patientgruppen under første og anden nedlukning med livskvaliteten før pandemien, ser vi til vores store overraskelse ingen forskel. Det har selvfølgelig krævet, at vi har gået i tænkeboks for at finde ud af, hvorfor patienterne ikke føler forringet livskvalitet, når nu hele verden er lukket ned, og der florerer en ny sygdom, som kan være rigtig farlig for denne patientgruppe,« fortæller en af forskerne bag det nye studie, læge og ph.d.-studerende Louise Redder fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital.

Forskningsresultatet er netop blevet præsenteret på den årlige kongres for European Hematology Association (EHA), der løber af stablen i disse dage.

Allerede undervejs, da pandemien brød ud

Baggrunden for det nye studie er faktisk meget simpel.

Allerede inden pandemien brød ud, var forskerne fra OUH og fra Syddansk Universitet i færd med en undersøgelse af livskvalitet blandt personer med knoglemarvskræft.

I undersøgelsen blev patienter med knoglemarvskræft bedt om at svare på spørgsmål vedrørende deres livskvalitet hver måned i et halvt år umiddelbart efter diagnosen og derefter hver tredje måned i to år.

Efterfølgende kunne forskerne blot slå op i deres data og se, hvordan livskvaliteten havde været for patienterne før og under nedlukningerne.

616 personer med knoglemarvskræft har deltaget i studiet. 63 pct. var nydiagnosticerede, mens 37 pct. havde oplevet tilbagefald. Gennemsnitsalderen var 68,2 år, 40 pct. var kvinder, og 76 pct. levede i et fast parforhold.

»Vores patienter har rigtig dårligt immunforsvar, så det er klart, at de skal være bekymrede for at blive smittet med corona. Derfor var vi også bekymrede for, om de følte sig mere isolerede og blev mere angste, når de fulgte med i det voldsomme mediebillede, som pandemien tegnede,« forklarer Louise Redder.

Overraskende resultat

Til Louise Redders store overraskelse fandt forskerne ingen forskel på patienternes livskvalitet før og under nedlukningerne.

Hun fortæller, at resultatet har sendt forskerne på jagt efter en mulig forklaring, og hun har da også flere bud.

For det første kan forklaringen være, at patienterne i deres besvarelse af spørgeskemaerne udelukkende har tænkt på deres kræftsygdom og ikke COVID-19.

»Hvis de kun har haft fokus på deres kræftsygdom, kan det være, at de under nedlukningerne ikke har følt, at den har begrænset dem mere end normalt,« siger Louise Redder.

Hun forklarer, at det er et positivt resultat, fordi det peger på, at alle de mange kliniske studier af livskvalitet, der er i gang rundt om i verden, ikke skal kasseres på baggrund af COVID-19. Resultaterne kan øjensynligt godt benyttes, fordi patienterne ser ud til at kunne adskille livskvalitetsforringelse på baggrund af deres sygdom fra livskvalitetsforringelse på baggrund af COVID-19.

Alle er blevet mere opmærksomme

Den anden mulige forklaring er, at alle de tiltag, som regeringen og sundhedsmyndighederne har igangsat under pandemien, har fået personer med knoglemarvskræft til at føle sig mere trygge, end de ellers gør.

Man kan ifølge Louise Redder forestille sig, at mange patienter med knoglemarvskræft ofte føler, at de hele tiden skal fortælle deres omgivelser, at de skal være opmærksomme på ikke at komme til at smitte dem med alle mulige smitsomme sygdomme, der kan være farlige, når man lider af så alvorlig en sygdom.

Pandemien kan have været med til, at de ikke selv har behøvet at fortælle deres familiemedlemmer, at de ikke skal komme på besøg med snotnæser eller lidt feber. Det er sket helt af sig selv.

»Alle har lige pludselig taget et ansvar for ikke at smitte hinanden, og det kan have været en lettelse for personer med knoglemarvskræft, at de ikke selv har skullet stå med hele ansvaret. Det kan også være en forklaring på det, som vi ser. Hvad end forklaringen er, er det alt andet lige positivt, at det ikke ser ud til, at pandemien og nedlukningerne har ført til forringet livskvalitet hos patienter med knoglemarvskræft,« siger Louise Redder.