Blodsygdomme: Pårørendeambassadører giver mening i en klinisk kontekst

Alvorlige blodsygdomme som blodkræft rammer ikke blot patienterne selv, men også ofte de pårørende, der gennemgår lange opslidende forløb på sidelinjen.

I takt med at behandling til patienter med blodsygdomme bliver bedre, bliver disse forløb også længere, hvilket truer med at knække nakken på mange pårørende.

EHA 2022:

Find alle vores artikler fra dækningen af årets EHA her.

Nu viser et nyt dansk studie, at det giver mening i en klinisk kontekst, at pårørende til patienter med alvorlige blodsygdomme støtter hinanden, og at dem, som sidder med udfordringerne lige nu og her, kan drage fordel af de erfaringer, som pårørende har gjort før dem.

»Støtte mellem pårørende kan være et supplement til støtten fra egen familie, venner og de sundhedsprofessionelle. Her viser vi, at det er muligt at gennemføre i en klinisk kontekst, og at de pårørende er rigtig begejstrede for muligheden for at tale med andre, der kender til det, som de går igennem. Det er en tilgang, som man har god erfaring med inden for psykiatrien, men det er endnu ikke afprøvet inden for kræftområdet,« forklarer en af forskerne bag studiet, ph.d.-studerende ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet Iben Husted Nielsen.

Iben Husted Nielsen har netop offentliggjort data fra sin forskning på den årlige kongres for European Hematology Association (EHA), som løber af stablen i disse dage.

Rekrutterede pårørende som ambassadører

I studiet har forskerne rekrutteret 24 pårørende til personer med alvorlige blodsygdomme.

De 24 pårørende kom på en dags forberedelseskursus, så de kunne være ambassadører for andre pårørende og lærte blandt andet om at initiere kontakten til andre pårørende, hvordan man støtter et andet menneske, og hvordan man efterfølgende afslutter kontakten.

Efterfølgende blev ambassadørerne matchet med pårørende til patienter med en nydiagnosticeret blodsygdom. De pårørende blev matchet ud fra blandt andet alder og livssituation.

Forløbet mellem de pårørende varede 12 uger og var fleksibelt, således at forsøgsdeltagerne selv kunne vælge, hvordan de ville holde kontakten, om det så var ved fysisk møde, over telefonen, via sms eller vi e-mail.

»Vi har indsamlet data undervejs for at dokumentere, hvordan forsøgsdeltagerne brugte hinanden. Vi har også haft samtaler med dem for at kortlægge, hvad de har fået ud af det,« forklarer Iben Husted Nielsen.

Stor tilfredshed blandt forsøgsdeltagere

Forsøget viser for det første, at det er muligt at gennemføre et forløb, hvor pårørende til personer med alvorlige blodsygdomme hjælper hinanden gennem en svær periode.

Der var i løbet af forsøgsperioden ingen utilsigtede hændelser, hvor forsøgsdeltagere blev psykisk traumatiseret af at være en del af forløbet.

98,2 pct. af forsøgsdeltagerne gennemførte forløbet, og blot én person droppede ud, fordi en patient døde.

75 pct. af forsøgsdeltagerne, som var pårørende til nydiagnosticerede patienter, svarede, at de havde været meget tilfredse med forløbet. De resterende 25 pct. fortalte, at de havde været tilfredse.

100 pct. af ambassadørerne svarede, at de havde været tilfredse med forberedelseskurset og netværksmøderne.

Derudover undersøgte forskerne forskellige sekundære mål hos forsøgsdeltagerne før og efter etablering af kontakten mellem de pårørende.

Denne del af undersøgelsen viste, at de pårørende fik forbedret deres søvnkvalitet, mentale helbred og følelsesmæssige velbefindende.

Ambassadørerne følte sig heller ikke slidt ned af forløbet.

Kan individuelt tilpasses

Iben Husted Nielsen fortæller, at på baggrund af de positive resultater vil konceptet med pårørendeambassadører blive implementeret på Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet.

Muligheden for at tale med andre, som har været igennem det samme, som man selv står i, bliver et tilbud til både patienter og deres pårørende.

»Et interessant fund i vores undersøgelse er, at folk primært brugte sms og telefonopringninger til at holde kontakten. Det viser noget af det, som den her intervention kan, nemlig at tilpasse kontakten til det behov, som de pårørende kan have hver især. Det drejer sig ikke om at mødes hver tirsdag eftermiddag på et bestemt tidspunkt,« siger Iben Husted Nielsen.

»Det er noget af det, som vi også tager med i implementeringen af tiltaget her på afdelingen, således at folk får mulighed for at bruge de kommunikationsformer, der passer bedst i deres tilfælde.«