Behandlingen af CML er revolutioneret, men mange ender stadig i flexjob eller på førtidspension

For lidt over 20 år siden skete der en sand revolution i behandlingen af patienter med kronisk myeloid leukæmi (CML).

Det skete med udviklingen af tyrosinkinasehæmmere, der løftede den tiårige overlevelse for denne patientgruppe til over 80 pct.

Det er dog velkendt, at der kan være mange bivirkninger til denne form for behandling. Nu viser et nyt dansk studie, at når det kommer til at få personer med CML tilbage på arbejdsmarkedet, står det sløjt til.

Læs Dagens Medicins dækning af årets EHA her.

En ganske stor del af patienterne kommer nemlig aldrig tilbage på arbejdsmarkedet, mens en anden stor del ender i flexjob.

Ifølge en af forskerne bag studiet er det vigtigt at have in mente, når vi taler om, hvor godt det egentlig går for patienter med CML.

»Vi har ikke haft nok fokus på følgerne til CML og behandlingen med tyrosinkinasehæmmere, og det er godt at få det belyst. Det er noget, som vi skal have fokus på, fordi det for rigtig mange mennesker er vigtigt, at de har noget at stå op til og også være en del af det sociale fællesskab på en arbejdsplads. Det viser også, at det måske ikke går patienterne så godt, som vi troede,« fortæller læge og ph.d. Eva Futtrup Maksten fra Hæmatologisk Forskningsafsnit ved Aalborg Universitetshospital.

Eva Futtrup Maksten har netop præsenteret de opsigtsvækkende resultater på den årlige kongres for European Hematology Association (EHA).

Fulgt patienter med CML i årevis

Tidligere studier har indikeret, at patienter med CML generelt kommer hurtigt tilbage på arbejdsmarkedet, men at mange får permanent tab af arbejdsfunktion og derfor ender i flexjob eller på førtidspension.

Det var dette spørgsmål, som Eva Futtrup Maksten ønskede at undersøge i de unikke danske registre over en længere periode efter indførslen af behandling med tyrosinkinasehæmmere.

Det er nogle tal, der peger på, at selvom patienter med CML er i live, er de bestemt ikke på toppen. Der er behov for, at vi laver flere undersøgelser af, hvorfor patienter med CML ikke kommer i job igen

Eva Futtrup Maksten, læge, Aalborg Universitetshospital

Til formålet indhentede hun med sine kolleger information på alle danskere med CML i perioden fra 2002 til 2020 og fulgte dem frem til slutningen af 2021.

Patienterne var mellem 25 og 60 år, altså i den arbejdsduelige alder, og forskerne matchede hver patient med fem kontroller. De ekskluderede de patienter, som på diagnosetidspunktet var på førtidspension eller i flexjob.

489 patienter med CML blev inkluderet i undersøgelsen, hvor gennemsnitsalderen var 46 år. 60 pct. var mænd, og de blev fulgt i mediant 8,7 år.

Forskerne sammenlignede, hvor mange af patienterne med CML der var i arbejde på diagnosetidspunktet, ét år efter diagnosen, tre år efter diagnosen, fem år efter diagnosen og ti år efter diagnosen.

Får aldrig deres fulde arbejdsduelighed tilbage

Resultatet af studiet afslørede meget hurtigt, at mange patienter med CML aldrig kommer tilbage på arbejdsmarkedet.

På diagnosetidspunktet var 50 pct. i arbejde mod 86 pct. af kontrollerne.

Efter ét år var tallene 59 pct. mod 87 pct. Efter tre år gjaldt det 62 pct. og 83 pct. Efter fem år var 57 pct. af patienter med CML i arbejde, mens det samme gjaldt 79 pct. af kontrolpersonerne. Efter ti år var tallet faldet for patienter med CML til 47 pct. og til 62 pct. for kontrollerne.

Ifølge Eva Futtrup Maksten er tallene ikke tilfredsstillende.

»Det er ikke helt tilfredsstillende, at vi siger, at det går patienter med CML i behandling med tyrosinkinasehæmmere godt, og vi så kan se, at mange ikke kan opretholde en arbejdsfunktion. Det er da noget, som vi er nødt til at kigge på,« siger hun.

Tallene for andelen af personer i flexjob og på førtidspension er også kedelig læsning.

Fem år efter diagnose var 1,3 pct. af kontrollerne i flexjob, mens tallet var 13,5 pct. for patienter med CML. Det modsvarer 8,7 gange forhøjet risiko for at ende i flexjob, hvis man har haft CML.

Bedre ser det ikke ud for førtidspension, som 3,4 pct. af kontrollerne var tildelt efter 5 år, mens det samme gjaldt for 13,8 pct. af patienterne med CML.

»Det er nogle tal, der peger på, at selvom patienter med CML er i live, er de bestemt ikke på toppen. Der er behov for, at vi laver flere undersøgelser af, hvorfor patienter med CML ikke kommer i job igen, og om vi kan gøre noget ved det,« siger Eva Futtrup Maksten.